[christine 40]

Bonjour Chris et tous les autres,

Je vois que l'assemblée générale vous a permis de vous revoir et fait remonter des histoires que je n'avais pas parcourues.
Pour mes radios j'ai du mal a les regarder moi même et je n'arriverais pas à accepter qu'elles soient en ligne. Je vous admire pour ce don et ce courage et vous remercie à toutes.
Il est vrai que moi j'arrive encore à me redresser après repos. Mes disques ne se sont donc peut être pas encore soudés en mauvaise position. C'est d'ailleurs pour cela que je souffre.
Bon je vais essayer de ne plus me prendre la tête jusqu'au mois de janvier où je vais à Lyon voir le docteur R.


En parcourant le forum j'ai pu voir que pour de nombreuses personnes de ma génération la scoliose a été souvent découverte lors d'une visite médicale scolaire. Il est dommage que ces visites n'existent plus.

A bientôt.

[chris]

Bonsoir Christine

Malgré ce qu'on nous dit souvent, je peux t'assurer que même une fois les disques soudés, la souffrance est encore là. Imagine une vie très penchée en avant et sur le côté toute la journée, rien n'est facile ainsi à assumer et tout devient vite très compliqué et très douloureux.
Après cela ne se soude pas non plus chez tout le monde.
Les gens sont réopérés pour des raisons souvent diverses.

J'ai lu ailleurs que tu avais remarqué le peu de témoignage récents d'opérés jusqu'au sacrum.
En fait une fois que les gens vont mieux, souvent malheureusement nous ne les voyons plus, ils n'éprouvent pas le besoin de partager leur mieux être et ainsi aider et rassurer. C'est bien dommage
Mais tu peux outre mon histoire qui n'est pas si ancienne que cela, lire les histoires de Ziggy69, Dark7003, Marizoune, Framboise, Chrisli, Sandrine05, etc ...

Concernant le dépistage, c'est vrai que pendant notre jeunesse, nous avions une visite médicale une fois par an, maintenant c'est 3 durant toute la scolarité et le dos n'est malheureusement pas forcément regardé. C'est d'ailleurs un des grands combats de l'association de se battre pour le dépistage. Depuis plusieurs années nous distribuons une brochure afin de iles parents au dépistage de la scoliose, tu peux la consulter sur ce lien http://www.scoliose.org/asso_fichiers/b ... age_SP.pdf
Mais pour mener à bien une action une association a besoin d'être forte en nombre d'adhérents et d'avoir beaucoup de membres actifs qui oeuvrent.
Peut être aimerais tu nous rejoindre au sein de l'association et te battre à nos côtés pour un dépistage de la scoliose en France ?

[christine 40]

Bonsoir Chris,

Effectivement ta scoliose soudée en mauvaises position devait te faire souffrir et engendrer bien des difficultés dans le quotidien. Je crois que la scoliose occasionne bien des douleurs(posture, disques usés...) à l'âge adulte.
J'essaie de venir un peu moins sur mon histoire car l'échéance de l'opération me stresse.
Par contre je lis les histoires que tu m'as conseillées et je parcours le forum.

[Rosy]

je vois que tu es sensible sur ce qui s'est passé à notre assemblée générale, alors pour mieux te faire connaitre l'association (qui est un plus par rapport au forum), je te mets un lien pour te la présenter. viewtopic.php?f=23&t=2527

[christine 40]

Bonjour Rosy, Chris,



Mon adhésion à l'association est prête à partir. Le tout internet ce n'est pas mon truc.
Voila je me joins aux membres de l'association scoliose et partage. Je ne savais pas que c'est grâce à l'association que les adultes peuvent bénéficier de l'ALD.
Alors cela est vraiment un grand pas en avant pour notre maladie.

amicalement Christine 40

[Chrisli]

Bonjour Christine,
Non ce n'est pas l'association qui te permet d'obtenir l'ALD. Il te faut en faire la demande avec ton médecin généraliste.
Je te fais un MP car nous sommes sur la même région.
Amicalement
Liliane

[Chrisli]

Juste pour préciser qu'en ce qui me concerne je ne viens plus trop sur le site car je ne m'y retrouve plus. Je préférais le précédent. Mais tu peux me faire un mp je te répondrai avec plaisir.
Et c'est vrai que l'association permet de rencontrer des personnes au profil similaire et répond bien aux attentes post opératoires. Courage à toi !
chrisli

[chris]

Christine a bien compris que ce n'est pas l'association qui va lui faire la démarche, mais ce qu'elle a voulu dire c'est que les adultes peuvent bénéficier de l'ALD grâce aux démarches faites par SP, effectivement SP a oeuvré pour cela auprès de la HAS

Quant au site à priori question navigation il reste le meme qu'avant, seule la couleur a changé mais l'utilisation des MP se fait de la même façon que le forum
Il faut juste pratiquer pour en prendre l'habitude

[emma26]

Bonjour Christine,

Je prends enfin le temps de te souhaiter la bienvenue sur ce forum ET au sein de l'association. Et oui, Scoliose et Partage a œuvré pour l'obtention de l'ALD scoliose pour les adultes et c'est un grand pas. Elle œuvre aussi par le biais des petites actions de chacun pour une meilleure connaissance de la scoliose, pour une prise de conscience de l'importance du dépistage.

La richesse des témoignages sur le forum nous a tous aidé tour à tour à mieux comprendre, à mieux décider de notre parcours de soins, à mieux vivre la scoliose tout simplement... Et c'est une chance. Les assemblées générales sont à la fois une source d'informations privilégiée grâce aux médecins qui nous font l'honneur de présenter des communications et aussi l'occasion de partager réellement avec les autres membres. C'est une bulle hors du temps, mais bien réelle et très réconfortante.

Bon courage dans ta préparation pour une nouvelle opération et je te souhaite de belles fêtes de fin d'année.

[christine 40]

bonsoir à toutes et à tous.

Je remercie chrisli, chris et emma 26 pour leurs messages. J'ai eu des problèmes pour me connecter sur internet plus de wifi et plus d'ethernet aussi. Il y a eu un bug avec Windows.
Comme le dit chris j'ai bien compris que scoliose et partage a contribué à l'octroi de l'ALD pour les adultes par ses actions. Je l'ai obtenue d'ailleurs depuis 2014 suite à ma recherche d'un spécialiste capable de trouver une solution aux problèmes engendrés par nos anciennes harrington. Il y a de cela quelques années déjà elle m'avait été refusée.
Chrisli je serais contente d'avoir ton ressenti depuis ton opération. Cette opération jusqu'au sacrum me fait peur pour ma mobilité future. Je l'ai d'ailleurs annulée une première fois et je ne suis pas plus sûre de mon choix aujourd'hui encore malgré les douleurs bien présentes.

Sur ces quelques mots je vous souhaitent à toutes et à tous de bonnes fêtes de fin d'année.
Christine 40

[Rosy]

tu sauras quand tu seras prête pour l'opération. il te faut peut-être encore un peu de temps pour t'y préparer. en attendant, passe de belles fêtes de noël

[Chrisli]

Bonjour Christine

Comme toi j'ai annulé deux opérations et je me suis décidée pour Lyon pour la troisième et ce fut la bonne !!
Ce n'est pas facile à différents niveaux de prendre une telle décision, de s'y tenir et de franchir le pas. Mais à moment donné quand les douleurs deviennent insupportables je crois qu'il ne faut plus hésiter ! Et je crois que plus on attend plus on prend de risques pour avoir de moins bons résultats. Mais cela n'engage que moi.

Je suis satisfaite du résultat. Physiquement je me trouve très bien. Maintenant je trouve aussi le temps long !! Mais encore une fois il faut s'armer de patience. Ce n'est pas une petite opération et pour ma part je n'ai plus 20 ans... j'en ai même trois fois plus !!!

Je marche beaucoup et je peux dire que je peux tenir la distance sans avoir mal. Et ça fait du bien car je ne pouvais plus marcher sans gémir ! Je nage sur le dos et le fait de me mettre dans l'eau m'apporte beaucoup de satisfaction. Je fais un peu d'aquagym, à mon rythme.

Progressivement je reprends confiance en moi.

Mais chacun a son propre ressenti qui peut varier de l'un à l'autre.

Je te souhaite bon courage.

Amicalement

Chrisli

[chris]

Bonsoir Christine

Je rejoins Chrisli à plusieurs niveaux

La décision n'est pas simple à prendre, nous avons tous avancé puis reculé et à un moment donné nous n'avons plus vraiment le choix pour continuer à avancer dans la vie.
Mais ça, toi seule pourra sentir quand ce sera le bon moment pour toi.
Et c'est vrai aussi que plus on attend plus le travail sera difficile.

C'est vrai que la convalescence est longue, qu'il faut beaucoup de patience et surtout il faut bien respecter les consignes pendant ce temps là pour se donner toutes les chances de bien récupérer.
Il faut donc bien se faire à cette idée de longue convalescence avant de se faire opérer, pour être bien prête à affronter cette période

[emma26]

Bonjour,

Je viens te souhaiter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année et une bonne réflexion dans ta décision vers l'opération.

[christine 40]

Bonjour à toutes,




Je viens remercier toutes les personnes qui ont posté un message sur mon histoire et leur souhaite mes meilleurs vœux pour 2017.
Cette année débute par des doutes et interrogations pour moi et votre soutien m'apporte énormément. Mille mercis à toutes.




Christine 40