[midou76]

Bonjour Klorenia, je suis de l'avis de nos ami(e)s de dos et que cela te rasure, je suis soudé au sacrum et je marche très bien.
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Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!

[Kloriena]

Bonsoir a toutes et a tous !
Il y a un moment que je ne suis plus venue ici et beaucoup de choses ont avancés !
Je suis donc allez au rdv de Bordeaux et l'équipe était au top et j'ai pu enfin demander pour cet histoire de difficultés a marché après l’arthrodèse au bassin !
Au vue de mes radios mes hanches sont très abîmés par ma dysplasie et ils ont pensés que vue l'état de mes hanches j'avais justement des douleurs et une raideur importante mais rien du tout je suis hyper laxe et sans douleurs haha
Et donc avec des hanches défectueuses il aurait été difficile après l'opération d'obtenir une marche "normal" sauf que dans mon cas je suis asymptomatique donc il était ok pour l'idée de l'opération.
Suite a ce RDV il y a donc eu une réunion avec plusieurs médecins de différents services pour voir si c'est possible avec les hanches et etc donc j'ai la réponse lundi.
Et entre 2 à Lille on a pu diagnostiqué un syndrome D'Elhers Danlos qui explique les luxations a répétitions, des tissus de mauvaises qualités, la cause de certaines douleurs, l’hyper laxité et qui aurait peut être un rôle dans les cyphoses-scolioses (?).
J'ai un RDV a Lille avec docteur N. en pédiatrie (malgré mon age lol) jeudi pour refaire des radios du dos et voir l'évolution.
Voilà voilà c'est tout pour moi !
Bonne soirée a vous !

[Rosy]

voilà qui t'a avancé un peu dans ta réflexion. reste à attendre maintenant le résultat du "conseil" et ce nouveau bilan

[Kloriena]

Bonjour,
Je suis heureuse de vous annoncez que le 28 février je serais dans le coté des ados opérés !

[Rosy]

il ne te reste plus qu'à te préparer tout doucement avec le bilan pré-opératoire. et ensuite, tu seras enfin débarrassée de tout cela!

[chris]

Bonjour Klorena

Voilà la décision prise et la date fixée, ce qui te laisse le temps de faire les examens nécessaires et aussi de bien te prépare.
N'hésites pas à venir ici poser tes questions

[moutte]

bravo pour ta décision tu as le temps de te préparer sereinement et en même temps le temps file à une vitesse

profites bien de ton ancienne vie la nouvelle sera encore plus belle

[emma26]

Bonjour,

Bravo pour ta décision et merci de nous la faire partager. Tu sembles très positive, génial, mon médecin dit qu'il faut y aller "gonflée à bloc" ! Cela a l'air d'être totalement ton cas, c'est top.
Il te reste encore un peu de temps pour bien te préparer et anticiper l'après...

A bientôt,

[chris]

Bonjour Kloriena

Tu as surement des questions à nous poser avant le jour J afin de te rassurer et t'aider à te préparer.

As tu déjà commencé quelques examens ?

[Kloriena]

Bonsoir !

Merci de vos messages =) alors j'attends juste la date de l'hospitalisation avant la chir (bilan, radio, anesthésiste...) et c'est tout !
J'ai juste 3 rdv avant donc pneumologue, cardio, gaze de sang.
Je me posais quelques questions même si je sais que pour certaines sa diffère d'une personne a une autre !
Pour pouvoir vraiment prendre une douche normal (se laver les cheveux par exemple) au bout de cb de temps c'est possible ? Car j'ai peur qu'avec les pansements et etc je vais devoir me laver au gants pendant quelques temps.
Et pour ce qui est du "retour à la vie normal" sortie comment sa se passe niveau récupération, douleurs, ressentit...
Le temps passe super vite je me voyais encore dire "mais oui j'ai le temps avant d'y être" et on est déjà rendu en décembre !

Bonne soirée et a très vite !

[Fanette]

Kloriena,
Je te mets le lien du chapitre opération du forum, et c'est une mine d'informations. viewforum.php?f=7 J'espère que tu trouveras les réponses à tes questions. Au cas où tu as besoin d'autres informations, n'hésites pas. Courage Kloriena, à bientôt

[chris]

Pour la douche, si tu as des pansements étanches, au bout de quelques jours cela sera possible.
Pour le retour à la vie normale, cela se fera petit à petit, mais au début il faudra rester bien prudente pour laisser le temps à ta greffe de commencer à se consolider

[moutte]

coucou normal toutes ces questions pour Léane la douche à été possible dès qu'elle a pu se mettre debout c'est à dire j5 si je me souvient bien

c'est vrai que cela lui a fait un bien fou

pour la douleur personne ne la ressent comme son voisin ;-) mais sache que les équipes sont au top et à l'écoute de se côté à toi de te confier dés que tu te sent moins bien

tu peux aller lire les récits des derniers opérés cela te donnera des idées

[Rosy]

te voilà bientôt proche de l'opération. as-tu fini le bilan pré-opératoire? comment vas-tu?

[Kloriena]

Merci pour toute les infos !! :)
Alors oui le bilan est enfin fini juste une légère arythmie cardiaque mais j'ai le feu vert pour l'opération !
J'ai vue le chirurgien mercredi et il m'a parler d'une nouvelle méthode d’arthrodèse T1-BASSIN en 2H. donc sa consiste a ouvrir uniquement le haut du dos et le bas afin siniser une petite partie de muscle au lieu de tout le dos et au lieu de mettre des vis on met uniquement des crochets et au lieu de mettre 40 vis il y aura uniquement 20 crochets environ. Ensuite il fait glisser la barre (harrington) sous tout le muscle (sans inciser encore une fois) afin de relier le montage du haut et du bas.
Seul soucis il existe pas encore de recul sur cette nouvelle méthode mais de son expérience il n'a jamais eu de gros soucis uniquement la tige qui casse ou infection et mon dossier sera discuté une semaine avant la chirurgie avec le Pr. V. et d'autres chirurgiens de l'équipe pour le feu vert pour cette méthode !
Niveau organisation ils sont topissime ! la secrétaire a pu voir avec ma mère pour l'hébergement et le chir à déjà réserver une place en centre de rééducation.
Donc voilà pour le moment avec ma mère essaye de voir pour la quantité de vêtements a prendre vue que je reste un peu plus de 2 mois à Bordeaux.
D'ailleurs meilleurs vœux !