[chris]

Bonsoir Vero

L'IRM a permis de mieux voir ce qu'il en est exactement du rachis de Jade.
Le chirurgien va pouvoir analyser tout cela et prévoir la suite du traitement en fonction de cela

[emma26]

Maintenant que l'étape de l'IRM est franchie, plus que 10 jours pour en savoir plus côté chirurgie. Quelles propositions, quel traitement ? Et comme toujours, la réflexion...
A bientôt pour des nouvelles

[franck]

Bonjour,
L'examen a été un peu plus long qu'esperé mais cela a permis de savoir précisément les maux de ta fille. Les prochains rendez-vous avec les médecins sauront, je l'espère, vous en dire plus et surtout vous rassurer sur la suite. Vous savez dorénavant tout et cela va probablement clarifier la suite et permettre de vaincre la maladie.
Meilleures pensées et plein de félicitations à ta fille qui semble avoir été courageuse,
Franck

[severine1974]

Gros bisous Jade,tu as été bien courageuse.Maintenant plus qu'à attendre lundi prochain pour le rdv chez le dr A... au Cdm.
Plein de courage.On pense fort à vous

[verodu26]

merci à vous , le 20 dans 1 semaine ....

[severine1974]

Grosses pensées pour Jade aujourd'hui

[Rosy]

aujourd'hui c'était le jour J! un jour d'angoisse j'imagine! j'espère que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises.

[franck]

Bonsoir,
Un petit message pour espérer avec chacun que le rendez-vous d'aujourd'hui s'est bien déroulé.
Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

Bonsoir , hier a été une journée difficile , la décision a été prise et la date de l'opération
posée , car il ne faut plus attendre , la malformation s' aggrave et la colonne de Jade risque de se déformer
et les dégats seront plus importants ..

Jade sera opérée le 31 Mai , au CDM à Lyon par le dr A- G une chir extra qui nous a tout bien expliqué
et qui a surtout dialogué avec Jade lui expliquant tout ce qu'elle devait savoir sur l intervention son séjour etc ..

Elle sera hospitalisé 1 semaine et 4' semaines de convalescence sans passer par le centre de réeducation

Hier soir j'étais dans un état second meme si on s' y attend on est pas preparer quand le diagnostique tombe !
Pour le ressenti de Jade c'est tres compliqué , car elle ne montre jamais ses émotions j'ai beau en parler avec elle
elle me repond " Jade va toujours bien " tres dur de savoir ce qu'elle en pense !

Jade a des examens a faire avant la consult chir et anesthesiste du 3 Mai
consult cardiologue , dentiste , labo etc ...

Elle est quand meme rassurée car le dr lui a dit que maman pourrait rester avec elle la semaine de son hospi
et j avoue que moi aussi car il serait bien fatigant de faire les trajets tous les jours , et puis sinon je louerais une
chambre sur place ...

Je vous remercie pour vos messages de soutiens ils me sont d'un grand réconfort , je suis malheureuse en ce moment
c 'est pas facile ..

[chris]

Bonsoir Vero

Je prends connaissance des nouvelles qui ne sont pas des meilleures.

Jade va devoir passer par l'opération. Sais tu quelle genre de chirurgie elle va avoir ? sur la scoliose ou sur la malformation ?

C'est un choc pour les parents, même si on s'attend à une telle nouvelle, on espère toujours malgré tout passé outre et c'est dur à avaler.
Maintenant il va falloir se faire à cette idée puis l'accepter pour mieux s'y préparer.
C'est une très bonne chose que tu puisses rester avec ta puce, ça sera vraiment important pour elle de te sentir à ses côtés.

Tu sais qu'elle sera entre de très bonnes mains et dans un bon centre. Ca n'enlève pas toute l'angoisse mais c'est toujours un peu rassurant de le savoir.
N'hésites pas à venir ici pour y recevoir du soutien et si tu as besoin nous poser des questions.

Gros bisous à toi et à Jade

[severine1974]

Courage Vero,je sais ce que tu peux ressentir. Nous serons là à tes côtés pour te soutenir.Et comme je t'ai dit hier soir,nous descendrons avec Celia lui rendre visite.
C'est bien si tu peux rester près d'elle toute la semaine.
Pleins de bisous à vous et n'hésite pas si tu as besoin.

[verodu26]

Severine , avoir pu discuter avec toi lundi soir m a fait du bien , et Jade a laché un grand sourire
quand je lui est dit que vous viendriez lui rendre visite ..

chris , l opération consistera en l ablation des ailes ( malformation ) car comme les deux coté sont asymétriques
une grosse aile a gauche et une toute petite a droite , ce qui cause une cassure au niveau lombaire et provoque une
scoliose malformative , la chir nous a expliqué qu'elle mettrait des visses de chaques cotés , ainsi ca va permettre a jade
de redevenir droite et de maintenir la colonne lombaire bloquée , et de permettre d 'éviter a la scoliose d'évoluer ..
c'est pas evident d 'expliquer .....

[Rosy]

le choc est grand, même si vous vous y attendiez depuis quelques semaines. malheureusement, pas possible de retarder davantage, sinon cela ferait davantage de dégâts. j'imagine comme c'est dur à entendre et à vivre! il va falloir maintenant s'y préparer. le point positif est que tu pourras être à ses cotés durant son hospitalisation. courage à vous. je suis de tout avec vous dans cette épreuve.

[chris]

Bonsoir Vero

Pour moi les explications sont bien claires
En enlevant ces ailettes inégales, cela va rééquilibrer le rachis de ta puce et ainsi sa colonne pourra bien se remettre dans le bon axe
La source du déséquilibre sera supprimée

[franck]

Bonjour,
Malgré tout le courage et la solidarité de la petite famille, Jade va devoir passer par l'opération. Cela semble même se préparer rapidement, vu la date annoncée. Il semble que vous soyez, en tous les cas, entourés par une super équipe médicale qui a su tout vous expliquer, vous rassurer et répondre à vos questions. Cela est déjà essentiel. Après, personne ne se fait jamais à l'idée de l'opération lorsque la date est là même si l'on s'y prépare dans son esprit. Il faut toujours un peu de temps pour encaisser mais on repart ensuite encore plus fort. C'est en tous les cas une bonne chose que tu puisses être aux côtés de ta fille pendant son hospitalisation.
Pour le reste, Jade va doucement trouver les mots pour en parler avec vous. Au fil des jours, petit à petit. A son rythme, elle va mettre des mots sur tout cela avec les siens.
Meilleures pensées,
Franck