[Misa]

Bonjour,

En parcourant le forum je découvre à 57 ans que la scoliose est une "maladie", une révélation et une reconnaissance attendue...

Ma scoliose s'est révélée à l'âge de 11/12 ans juste après avoir arrêté la danse classique. A l'époque le médecin n'a pas jugé utile de me faire porter un corset, seulement des séances de gymnastique corrective pendant environ deux ans car pour tous c'était trop tard !
Plus j'entendais ça et plus je redoublais d'effort chez le kiné pour faire disparaître cette fichue scoliose.
Bien entendu j'ai du vivre avec !
A l'âge de 20 ans et juste arrivée en France (j'étais incrédule) j'ai passé des radiographies du dos et de jeunes radiologues se sont amusés à me faire contorsionner durant toute la séance, à leur plus grand amusement, je crois que je n'oublierai jamais l'humiliation qu'ils m'ont infligée.
Après cette séance j'ai décidé de ne plus faire quoi que ce soit pour mon dos et je me suis rangée à l'avis général, ce n'était pas une maladie et il n'y avait rien à faire !
J'ai supporté mes douleurs comme si de rien n'était pour mener une vie "normale", un travail, une vie de famille, un mari, des enfants...
Mais à présent les douleurs sont de plus en plus présentes si je suis trop longtemps assise ou debout, dans certains mouvements et même la nuit.
Il y a 3 ans un médecin m'avait adressé vers une spécialiste mais visiblement pas de la scoliose puisque, parait-il à Toulouse, il n'en existait pas pour les adultes, bref pas de réponses à mes attentes ou inadaptées à mon problème !
Pour info j'ai une scoliose thoracico-lombaire alterne convexe dorsal gauche à 36° et dorsal droite à 65°...
Depuis j'ai demandé à faire d'autres examens (IRM partielle du dos) et radiographies mais mon médecin ne sait vers qui m'adresser et je désire rencontrer de véritables spécialistes.
Aussi je suis concrètement à la recherche de "professionnels de la scoliose pour adulte " que ce soit sur Toulouse ou j'habite ou ailleurs car je suis décidée à rencontrer les bonnes personnes pour m'aider.

Autre sujet concernant mon plus jeune fils (14 ans) sur l'avis de mon médecin et avec des radios qui nous semblaient inquiétantes nous avons consulté le spécialiste pour les enfants à l'hôpital de Toulouse il m' a indiqué que pour l'instant il avait une attitude scoliotique mais qu'il fallait attendre la croissance !? quel est votre expérience ? qu'en pensez-vous ?

Je crois vous avoir dit l'essentiel pour faire court, je suis preneuse de toutes les informations que vous pourrez me communiquer

Merci

[moutte]

bonjour et bienvenue sur SP

je comprends très bien ton dégoût et ta résignation après avoir vu les radiologue
peut être as tu déjà eu des retours en messages privés pour la recherche de spécialistes, tu n'auras pas de noms ici car il est interdit de nommer hôpitaux ou nom de médecin

pour ton fils une attitude scoliotique est fréquente à son âge, ma seconde fille en fait parti les vertèbres ne tournent pas, on ne parle pas de vraie scoliose....

à très bientôt Misa et n'hésites pas à nous donner des retours sur tes démarches

l'équipe de SP va transférer ton histoire dans la partie "Histoire d Adultes"

[chris]

Bonsoir Misa, et je te souhaite à nouveau la bienvenue sur SP

Effectivement tu n'as jamais eu la chance d'être bien prise en charge pour ta scoliose.
Mais avec les noms que je t'ai donné en MP cela devrait mieux se passer. Ce sont les seuls qui suivent les adultes sur Toulouse, sinon après faut aller plus loin.
Concernant ton fils, comme t'a expliqué Moutte, une attitude scoliose n'a pas de rotation de vertèbres, donc risque d'évolution très faible bien qu'il faut rester vigilant malgré tout.

[Rosy]

Bonsoir misa. je te souhaite la bienvenue sur le forum. Voilà ton histoire écrite! tu n'as effectivement pas eu le bon suivi plus jeune, ou plutôt, cela ne s'est pas super bien passé. je comprends que l'humiliation a été difficile à supportée et t'as écœuré pour la suite. Aujourd’hui, malheureusement, tu souffres et il est important que tu vois un bon spécialiste des scolioses. ta scoliose est pas mal importante et nécessite un suivi. je vois que tu as déjà eu des noms dans ta région. il te reste à prendre rv sans tarder car les délais sont souvent longs. ton fils a vu un spécialiste qui a diagnostiqué une attitude scoliotique. rien de méchant mais la surveillance reste de mise. tiens nous au courant de la suite si tu veux;

[christine 40]

Bonsoir misa,


je vois que tu es à la recherche d'un spécialiste de la scoliose adulte sur Toulouse. J'ai moi même consulté un chirurgien spécialiste des scolioses à Toulouse à la clinique du P le docteur C. Il est bien. Par contre comme s'est dans le privé il pratique des dépassements. Je suis aussi allée sur Bordeaux où le docteur O intervient dans le service du professeur V à l'hôpital P.
Mais pour moi comme il s'agissait d'une ré intervention sur une ancienne Harrington et que s'est plus délicat qu'une première intervention, j'ai préféré me diriger sur Lyon où le docteur R à l'habitude de pratiquer de telles interventions.
Je pense que Chris a du te donner les mêmes informations en messages privés.
Pour ton fils, comme les copines te l'ont dit une attitude scoliotique n'est pas encore une scoliose. De la gymnastique et de la natation en piscine lui seraient peut être bénéfiques.


Christine.

[emma26]

Bonsoir Misa et bienvenue à toi sur le forum...

OUI, une révélation, exactement, cela change la façon de voir, je l'ai vécu comme ça aussi... J'ai eu des "il n'y a rien à faire" et des "c'est trop tard" moi aussi. Quand je les ai lus sur ton histoire, ils m'ont mise en colère comme à chaque fois. Surtout qu'à 11 ou 12 ans, c'est encore plus faux qu'après... Bref, luttons, luttons contre les idées reçues, l'ignorance et en faveur du dépistage systématique, un des enjeux majeurs de l'association Scoliose et Partage.
Je vois que Chris a pu te conseiller des spécialistes, cela va te changer la vie de pouvoir être enfin bien suivie, entendue et comprise. Rosy a raison, prends rendez-vous rapidement car les délais sont longs mais c'est vraiment important d'être régulièrement suivie, d'avoir un bon contact, de savoir qu'on peut s'adresser à quelqu'un si la situation se dégrade, si on a des questions.

[chris]

Bonjour Misa

As tu pu prendre rdv auprès d'un spécialiste ?

[crincrin]

Bonjour Misa,
Nous avons le même age à un an près, et nos parcours sont très proches (voir mon histoire).
Je peux te confirmer que voir un spécialiste est très important car aucun autre ne prend mieux en compte la spécificité de la scoliose.
Mes 2 fils ont également eu une attitude scoliotique, bien prise en charge et corrigée en kiné. Ils ont de temps en temps des douleurs lombaires (comme tout le monde...), mais ont des métiers très sollicitants pour le dos (ambulancier et charpentier).
Dans mon cas, la scoliose a "sauté" une génération : ma grand-mère maternelle était atteinte, mais pas ma mère, ni mes fils.
Du coup, nous sommes attentifs au dos de notre petite-fille.
En ce qui me concerne, le port de corset m'a vraiment beaucoup aidée, et cela s'améliore encore.
Prends bien soin de toi