[sunny62]

Au fait, quand je clique sur le lien pour télécharger le diaporama sur l'opération de la scoliose du chu de Rouen, ce dernier est introuvable, il n'existe plus ?

[Karine64800]

Tu ne me gènes pas du tout au contraire c est bien de pouvoir partager . Alors moi j ai 11 vertèbres de soudees de L4 à T6. Il m a laissé la dernière libre mais je ne suis pas sûre que ce soit mieux car elle souffre un peu actuellement du fait que le dessus soit soudé et que je n ai plus de muscles dorsos par contre je suis étonnée qu il t ai dit qu on ne pouvait pas remuscler .Ma kiné au depart m a fait que des massages doux puis profonds, il fallait décrocher les muscles et les tissus touts atrophiés . Maintenant on a commencé doucement les exercices et elle me fait remuscler les dorsos et transverses en particulier pour tenir tout ça en alternance avec toujours des massages profonds. Il y a pleins d exercices à faire avec des petites haltères, ballons, exercices au sol etc ..... renseigne toi bien après peut être que le fait que tu sois bloquée jusqu au sacrum change la donne vas savoir . Pour ce qui est de mon materiel j ai des tiges en chrome et cobalt et les vis je ne sais pas exactement en quoi elles sont il y a marqué vis polyaxiale et vis transverse avec les références mais pas le matériau ..... n hésites pas si tu as d autres questions surtout . Et tu vas voir tout va super bien se passer !

[chris]

Bonsoir Sunny

Concernant les potentiels, ils ne sont pas pratiqués partout, moi même je ne les ai eu.
Cela se fait pour les centres qui utilise un monitoring qui surveille l'activité neurologique pendant l'intervention.

D'autres préfèrent utiliser le système du ''wake up test''. En gros le patient est réveillé pendant l'opération pour vérifier que tout bouge bien. Rassures toi, tu ne sens rien, tu ne te rends compte de rien et tu ne t''en rappelles plus du tout.

Pour les muscles, il nous a été dit une fois, qu'une fois la colonne soudée, les muscles de la zone ne peuvent plus travailler.
Rassures toi, je ne suis absolument pas sportive du tout, donc je suis arrivée à l'opération sans aucune préparation particulière et tout s'est super bien passé. Si tu te muscles avant l'opération de toute façon après l'opération et l'inactivité qui la suit, tout fond.

Pour le nickel c'est possible, mon ancien matériel en contenait

Pour le lien du CHU de Rouen je vais regarder, il y a peu il fonctionnait encore

[chris]

Effectivement leur lien ne semble plus fonctionner

[Karine64800]

C est ça chris ça me revient apparemment pendant l opération en tous cas vers la fin on m a demandé de bouger certaines parties du corps pour contrôler biensur on ne s en rend pas compte c est unr infirmière qui a assisté à mon intervention qui me l a expliqué

[sunny62]

Justement, je ne voulais surtout pas être réveillée pendant l'opération, je ne comprends pas que l'on fasse encore comme ça alors qu'on peut faire autrement !
J'avais demandé au mois de septembre dernier, s'il y avait une surveillance médulaire pour éviter de réveiller le patient, et le chirurgien m'avait répondu que oui et au final, n'ayant pas eu les potentiels évoqués, je me demande ce qui va se passer, peut-être que le chirurgien n'ose pas le dire à ses patients ou alors j'aurais l'examen la veille de l'opération, est-ce que certains ont été dans ce cas là ?

[Karine64800]

Pour ce qui est de mon expérience ça s est super bien passé ne t inquiètes pas ce n est pas un reveil total c est super bien maîtrisé vraiment n aies aucun souci là dessus je t assure moi ça été sur la fin à priori . Perso je me suis levée dès le lendemain matin, le.souci que j ai eu après n a rien à voir . On m a enlevé la sonde très vite j ai marché de suite malgré mes 11 vertèbres soudées... vraiment il ne faut pas t inquieter pour cela tout est parfaitement maitrisé et chaque chirurgien a sa technique , tu auras peut être tous ces examens complementaires une fois sur place . Cela fera 6 mois que j ai été opérée demain., moi je trouve le temps long mais ma kiné me trouve tres bien malgré tout . Fais confiance à ton chirurgien . Les questionnements et inquiétudes sont legitimes mais vraiment aujourd'hui ces interventions quelque soit la technique sont très maîtrisées ils savent ce qu ils font.

[sunny62]

Bonjour tout le monde, Karine, Chris et Rosy,

Merci pour vos réponses, ça me rassure quand même de savoir que si je suis réveillée, je ne m'en rendrai pas compte. Cependant, lors de mes recherches sur internet, la surveillance médullaire permet au chirurgien de se rendre compte en temps réel de ce qui se passe et cela lui permet de corriger tout de suite s'il y a un problème, on lui signale dans la seconde, et ce tout au long de l'intervention.
Le problème du réveil, c'est qu'on se rend compte du problème qu'au moment où on réveille le patient, l'erreur a pu être faite il y a une heure ou plus ....et pour rectifier le tir c'est moins efficace et pratique.
Sachant cela, je suis étonnée qu'on ait réveillé Karine uniquement en fin d'opération, il me semble plus logique que l'on fasse cela plusieurs fois au cours de l'intervention.
Je vais poser la question au chirurgien par mail, si non je vais psychoter.
Bonne journée à tous et à toutes.

[Karine64800]

Je pense qu ils ont fait ce qu ils avaient à faire tout au long de l intervention je n ai sûrement pas tout retenu tu sais mais on m a raconté qu ils ont fait cela à moment donné, c est comme pour les éventuelles transfusions chacun a sa methode . Et puis j ai du oublier pas mal de details que l on a pu m expliquer et il y a des questions qui ne m ont pas inquiétée car je ne savais pas qu il y avait plusieurs possibilités. De plus mon intervention a été relativement rapide , jene sais pas combien de temps on t a dit que ça allait durer mais mon chirurgien m a opéré en seulement 3 h 30 je n ai donc pas été endormie très longtemps .

[sunny62]

Bonjour Karine,
Oui, je me doute bien que tu n'as pas pu tout retenir et qu'il y a certainement pleins de détails que l'on ne nous donne pas, ça sera pareil pour moi.
Je m'inquiète sûrement pour rien, je suis stressée avec tout ça, je dors de moins en moins bien, parfois c'est la peur qui arrive, parfois je suis calme et presque contente d'y aller, j'alterne entre tous ces états sans pouvoir vraiment maîtriser.
Pour la durée de l'intervention, je n'ai pas demandé.
En revanche je suis ennuyée par autre chose, je viens de consulter le gynécologue, il se trouve que je suis en forte anémie à cause d'hémorragies menstruelles, malheureusement pour moi ces dernières arriveront le jour de l'intervention (j'avais choisi la bonne date mais ça fait deux mois que je suis en décalage, du coup pas de bol), le médecin me dit que les injections d'anticoagulants pour éviter les phlébites augmenteront beaucoup le flux et il me propose de supprimer mes règles en prenant du L...R.N un progestatif de synthèse qui est sans danger au niveau veineux, je n'ai pas demandé à l'anesthésiste si ce traitement était autorisé pour l'intervention.
Est-ce que pour celles qui prenaient ce traitement, on vous a demandé de l'arrêter ?
Est-ce qu'on a des injections d'anticoagulants durant toute la convalescence (période de consolidation) ?
Je ne sais pas quoi faire, ne rien prendre et on verra bien ou alors le prendre et être tranquille durant mon hospitalisation et ma convalescence ? Est-ce que ça n'est pas risquer d'essayer ce traitement si près de l'opération, je ne sais pas comment mon organisme va réagir.
Je trouve qu'il est bien difficile de tout prévoir malheureusement et cela rajoute du stress.
Bonne journée à toutes et à tous.

[Karine64800]

Il est tout à fait normal de passer par toutes ces phases là et tous ces états!! J ai été exactement comme toi Sunny !
Pour ton problème je ne peux pas te repondre juste te dire que j ai eu mes règles pile poil la veille de l'intervention et que j ai eu les injections que le temps de l hospitalisation mais certains les ont plus longtemps . Je pense qu il vaut mieux que tu recontactes l anesthesiste ou ton chirurgien pour lui poser la question il vaut mieux avoir l avis du corps médical peut être?

[sunny62]

Merci Karine,
Tu as raison je vais demander au chirurgien par mail on verra s'il veut bien répondre à ma question car j'ai l'impression qu'ils ne sont pas très sensibles à ce problème menstruel....
Du coup peux-tu me dire (en MP) si tu préfères comment cela est géré en salle d'opération, faut-il prévoir ses protections ?
Je souhaiterai aussi que tu me racontes ton arrivée au bloc, à quels préparatifs nous assistons, à quel moment on est endormis ?
Est-ce que tu as eu le dos de rasé ou on t'a laissé tranquille ?
Encore merci à toi de me répondre, c'est vraiment gentil.

[chris]

Bonjour Sunny

Comme je le dis souvent, cette période qui précède l'opération est la plus difficile psychologiquement, plein de doutes, d'angoisses, on se demande souvent si on fait le bon choix car on a l'impression que finalement ça semble aller mieux, et d'un coup nos amies douleurs reviennent en force et là on se dit ''on n'a pas le choix''.
Donc ce que tu vais est normal et une fois que c'est fait, tout ça s'en va.
Pour les questions, il est bon parfois de ne pas avoir les réponses à tout, être informé c'est bien, mais ne pas trop rentrer dans les détails pour ne pas trop angoisser, chaque chose a sa raison que les profesionnels connaissent et maitrisent et qu'à notre niveau on ne comprend pas complètement.
Pour le wake up test, je ne sais pas si il te sera pratiqué ou pas, mais c'est une sorte de réveil inconscient et qui fonctionne très bien pour la surveillance neurologique.
En fait ça ne sert à rien de tester plusieurs fois (et je pense aussi qu'il n'est pas possible de faire ce réveil plusieurs fois pendant la même anesthésie). Le risque neurologique c'est surtout au moment du redressement donc c'est après cela que les essais doivent être fait. Et donc si il y a le moindre souci, le chirurgien revient de suite en arrière pour libérer des tensions et cela n'aurai pas eu le temps de laisser des traces.

Concernant les menstruations, ils ont l'habitude de gérer et il te sufira d'en informer le personnel médical à ton entrée.
Le gynéco te propose une autre solution, je ne connais pas, et je pense aussi qu'il vaut mieux avoir l'avis de l'anesthésiste pour s'assurer qu'il n'y a aucune incompatibilité.

Pour les piqures anti phlébite, ayant eu deux interventions à un mois d'intervalle (reprise arthrodèse puis pose de cages) j'ai eu les piqures pendant presque 2 mois avec port des chaussettes de contention pendant toute cette période. Voir ce qui te sera proposé au centre.

Dis toi que tu seras entre de très bonnes mains, un chirurgien qui connait bien la scoliose et sa chirurgie, qui a de l''expérience dans le domaine.

Pour ta , tu pourras trouver une liste dans la partie opération afin de t'aider.
N'hésites pas aussi à appeler le standard de l'hopital pour savoir si il y a un service ou pas pour laver le linge (c'est rare quand même), fais de même avec le centre de réeducation.

[Karine64800]

Sunny aucun problème je te fais un MP demain matin promis car j ai du monde ce soir .Perso j avais prevu mais ils ont tout ce qu il faut et non pas de rasage de dos ne t en fais pas . Je te donne plus de détails demain matin tu peux compter sur moi . En attendant passe une.bonne soirée

[sunny62]

Merci Chris, Karine,

Pour le wake up test, ça me rassure un peu et pour le linge, c'est une bonne idée de demander s'il y a une blanchisserie, mais en même temps je suis allergique à certains produits, du coup je ne sais pas si on peut prendre sa propre lessive, je vais poser la question. C'est pareil pour les repas, mes intolérances alimentaires vont me compliquer les choses, en plus 3 semaines, 1 mois c'est long.
Comme tu dis Chris, il est parfois préférable de ne pas avoir tous les détails, je suis d'accord avec toi, mais je suis quelqu'un qui psychote beaucoup, je suis trop dans l'analyse des choses et une question sans réponse va m'angoisser, c'est pire, je préfère une réponse et même si cette dernière ne me plaît pas je suis capable ensuite de relativiser.
Je vais commencer la liste pour ma ...
Merci pour votre soutien, c'est tellement rassurant et réconfortant.
Bonne soirée à vous deux.