[christine 40]

Bonsoir Rosa, Dark...

J'ai bien développé le projet de vie et bien expliqué toutes les difficultés rencontrées comme sortir ou rentrer dans le véhicule. Mon médecin m'a fait un certificat béton. Je ne sais pas ce que peut signifier mon état de santé n'est pas stabilisé. Mon dos va par miracle retrouver sa souplesse malgré les tiges,les vis et le greffon et me permettre de retrouver toute mon autonomie !

[dark7003]

Pas cool alors de leur part joint une photocopie de ta radio de ton dos opéré sa parle vraiment plus le compte rendu sa doit être du charabia et trop long à lire alors que la radio reflète mieux le handicap.

[chris]

Pour ma part j'avais aussi tout détaillé mes besoins, mes difficultés, etc ..

J'avais joint également photo des mes radios et compte rendu opératoire

J'avais joint aussi des radios de mes pieds car j'ai de l'arthrose assez importante, radio des genoux car j'ai e la condrocalcinose et radios des cervicales car beaucoup d'arthrose.

ET malgré cela, sans m'avoir vue, ils m'ont refusé la carte de stationnement car ils ont estimé mon périmètre de marche supérieur à 200 m.

Ils statuent vraiment différement d'une MDPH à une autre

[dark7003]

Effectivement chris difficile de comprendre une t elle différence dans différentes regions pas normal pourtant avec un périmètre de marche inférieur à 199 mètres peut être sont ils au mètre prêt faut tout le temps se justifier sa use .

[christine 40]

Bonjour Chris, Dark...


Chris je vois que tu as des problèmes aux genoux. J'ai moi aussi mal aux genoux et depuis les deux opérations cela a empiré. Chaque fois que j'essaie de me baisser cela me déclenche une vive douleur. Je me demande si la scoliose est à l'origine du problème.
Comment fais tu pour de baisser avec le sacrum bloqué et des problèmes aux genoux, étant donné que les genoux sont beaucoup plus sollicités qu'auparavant ?
Eh oui Dark, Chris et moi nous ne sommes pas dans des régions où la MDPH est clémente avec notre pathologie. Et encore Chris après maintes demandes a obtenu la carte de station debout pénible. Mais ce n'est pas celle qui je pense rend le plus service.

A bientôt Christine.

[valval2765]

Bonjour Christine,

Il faut faire appel pour obtenir cette carte.
Pour ma part, j'ai fait ma demande auprès de la MDPH en même temps que ma demande de travailleur handicapé. J'ai eu l'accord pour la RQTH pour 5 ans, mais refus de la carte de stationnement, car le certificat médical précisait un périmètre de marche de 300m. J'ai fait appel en argumentant un peu plus que dans le projet de vie où j'avais déjà exposé mes difficultés, la commission a dû en tenir compte.
C'est pas normal qu'il y ait autant de différences d'une région à l'autre !
Je te souhaite bonne chance.
Valérie

[chris]

Bonsoir Christine

Désolée de te répondre si tardivement, mais avec les prépas de l'AG j'ai été un peu absente du forum.
En fait mes genoux m'ont fait mal un peu après l'opération, mais actuellement de ce côté pour l'instant il n'y a plus de douleur.
Mais mon problème ne vient pas de ma scoliose, j'ai une chondrocalcinose, c'est un rhumatisme évolutif.

Ce qui arrive aussi après l'opération comme notre centre de gravité a changé et nos appuis ne sont plus les mêmes, les articulations doivent travailler un peu différemment ce qui déclenche des douleurs mais cela disparait avec le temps, une fois que le corps s'est habitué

[christine 40]

Bonjour Chris,


Merci pour ta réponse, je me doutais qu'avec l'AG tu étais bien occupée. D'après ce que m'a écrit Rosa elle était très intéressante.
Je suis maintenant à 6 mois post première intervention. J'ai encore des douleurs ( en éternuant, en m'allongeant...) et sans le coutil j'ai encore peu d'endurance. Je le met donc encore un peu le matin et je m'allonge 1 ou 2 heures l'après midi, sinon je ne tiens pas.



A bientôt sur le nouveau scoliose et partage Christine

[emma26]

Merci pour ce bilan à 6 mois post op. Beaucoup de mieux, de progrès même si le besoin de repos, de s'allonger est présent. tout semble très positif et encourageant pour les futurs opérés.
Ton prochain rendez-vous de contrôle est prévu pour quand ?

[Rosy]

tu es sur le bon chemin, même si tout n'est pas encore parfait! chacun évolue à un rythme différent et ton coutil t'est peut-être encore un peu nécessaire dans certaines situations. à toi de voir mais petit à petit tu l'abandonneras déjà et tu reprendras confiance en ce nouveau corps.

[chris]

Bonsoir Christine

Cela fait un petit moment que nous n'avons pas eu le plaisir de te lire, j'espère que tout continue pour le mieux pour toi.
As tu fait appel de la décision de la MDPH ?
Concernant l'AG , tu as peut être pu prendre connaissance du CR et des photos en ligne.

D'autre part, suite à cette dernière AG, nous sommes sollicités par une équipe médicale pour la création d'un livret pour aider les futures opérés. Si tu le désires, tu peux y participer en répondant au questionnaire qui est ici en ligne viewtopic.php?f=48&t=8799 . Tu as surement encore en mémoire toutes les questions que tu te posais avant l'opération, et surement l'envnie de les partager avec d'autres pour aider.

Merci d'avance de ton aide

[christine 40]

Bonjour à toutes et à tous.






je viens vous souhaiter une bonne année 2018 et surtout que la santé soit au programme.
J'ai bientôt ma visite de contrôle sur Lyon avec le docteur R. J'espère qu'il m'apportera des réponses pour les douleurs résiduelles au milieu du dos qui ressemblent fort à celles que j'avais avant opération (douleurs en éternuant, en me couchant je ne peux pas allonger mes jambes durant quelques minutes...)


A bientôt sur scoliose et partage

[emma26]

J'espère que tu auras des solutions pour ces douleurs qui subsistent malgré l'opération.

Meilleurs vœux à toi aussi

[moutte]

Vivement cette visite alors
Bonne et heureuse année à toi aussi Qu elle soit signe de disparition de tes douleurs

[chris]

Bonsoir Christine

Je pense que tu as du avoir ton contrôle avec le dr R.
Quelles sont les nouvelles ? j'espère que tout est ok