- mer. avr. 11, 2018 2:40 pm
#301904
Bonjour,
C'est maintenant tristement mon tour d'ecrire l'histoire mon petit Pat sur ce forum ce qui me brise le coeur.
Patrick vient d'avoir 11 ans et de recevoir en cadeau d'anniversaire un diagnostique qui nous terrifie car il a une Scoliose en S deja bien avancee (Cobb 42 degres thorax TH7-L1 et 34 degres lombaires L1-L4).
Cette scoliose etant tres "equilibree", Il n'a aucune douleur, se porte comme un charme et depuis quelques mois seulement apparait une asymetrie au niveau des epaules qui nous a amené a consulter.
Et la le choc...
Le chirurgien orthopediste nous a annonce qu'il recommendait de pratiquer une operation sachant que la scoliose est deja avancee et que notre petit bonhomme entre a peine dans l'adolescence ce qui laisse presager un agravement significatif de sa scoliose jusqu'a sa maturité.
Depuis 10 jours nous lisons beaucoup de documentation sur cette maladie et ecumons les forums afin de voir les evolutions / traitements possibles etc... Malheureusement la meme information recommendant l'operation semble revenir de partout ...
Sachant que nous vivons en Allemagne les procedures chirugicales proposées different de la France.
Le chrirugien orthopediste (dont l'expertise ne semble pas faire de doute a ce que nous avons entendu) recommende soit la pose de tige telescopiques magnetiques qui peuvent s'ajuster sans chirurgie (MAGEC) et de "fixer" les vertebres lorsque la croissance sera finie.
Il a aussi parlé d'utiliser une technique chirurgicale venues des USA qui s'appelle le Vertebral Body Tethering (VBT).
Cette derniere n'est a ma connaissance pas encore offerte en France et il n'y a que 2 chirurgiens en Allemagne qui sont capable de la pratiquer...
Ces 2 methodes etant relativement recentes il n'y a que peu de recul sur leur succes a moyen et long terme.
Une approche non chirurgicale qui reste une option meme si seulement intermediaire impliquerait a ce que je comprends le port d'un corset avec toutes les contraintes que cela comporte de 11 a 18 ans...
A ce que j'ai lu le corset ne fait au mieux que ralentir la progression de la maladie...
En tant que parent c'est tres dur de decider pour son enfant entre 2 therapies aussi lourdes (Operation / Corset) et si operation laquelle / quand...sans savoir comment cette maladie va progresser.
Bien sur il y a aussi le remord et la colere... Pourquoi ne nous l'avons pas vu avant, pourquoi la pediatre ne nous a pas alerte, ... mais a ce que je lis une scoliose aussi avancee aussi jeune chez un garcon est statistiquement tres rare.
Il n'a juste vraiment pas de chance alors que c'est vraiement la creme des enfants...
Quelqu'un a t il vecu cette pathologie au meme age (11 ans) et dans les meme proportions 35/40 degre ??
Si oui merci de me faire suivre le lien de votre histoire avec ce que vous avez vecu.
C'est maintenant tristement mon tour d'ecrire l'histoire mon petit Pat sur ce forum ce qui me brise le coeur.
Patrick vient d'avoir 11 ans et de recevoir en cadeau d'anniversaire un diagnostique qui nous terrifie car il a une Scoliose en S deja bien avancee (Cobb 42 degres thorax TH7-L1 et 34 degres lombaires L1-L4).
Cette scoliose etant tres "equilibree", Il n'a aucune douleur, se porte comme un charme et depuis quelques mois seulement apparait une asymetrie au niveau des epaules qui nous a amené a consulter.
Et la le choc...
Le chirurgien orthopediste nous a annonce qu'il recommendait de pratiquer une operation sachant que la scoliose est deja avancee et que notre petit bonhomme entre a peine dans l'adolescence ce qui laisse presager un agravement significatif de sa scoliose jusqu'a sa maturité.
Depuis 10 jours nous lisons beaucoup de documentation sur cette maladie et ecumons les forums afin de voir les evolutions / traitements possibles etc... Malheureusement la meme information recommendant l'operation semble revenir de partout ...
Sachant que nous vivons en Allemagne les procedures chirugicales proposées different de la France.
Le chrirugien orthopediste (dont l'expertise ne semble pas faire de doute a ce que nous avons entendu) recommende soit la pose de tige telescopiques magnetiques qui peuvent s'ajuster sans chirurgie (MAGEC) et de "fixer" les vertebres lorsque la croissance sera finie.
Il a aussi parlé d'utiliser une technique chirurgicale venues des USA qui s'appelle le Vertebral Body Tethering (VBT).
Cette derniere n'est a ma connaissance pas encore offerte en France et il n'y a que 2 chirurgiens en Allemagne qui sont capable de la pratiquer...
Ces 2 methodes etant relativement recentes il n'y a que peu de recul sur leur succes a moyen et long terme.
Une approche non chirurgicale qui reste une option meme si seulement intermediaire impliquerait a ce que je comprends le port d'un corset avec toutes les contraintes que cela comporte de 11 a 18 ans...
A ce que j'ai lu le corset ne fait au mieux que ralentir la progression de la maladie...
En tant que parent c'est tres dur de decider pour son enfant entre 2 therapies aussi lourdes (Operation / Corset) et si operation laquelle / quand...sans savoir comment cette maladie va progresser.
Bien sur il y a aussi le remord et la colere... Pourquoi ne nous l'avons pas vu avant, pourquoi la pediatre ne nous a pas alerte, ... mais a ce que je lis une scoliose aussi avancee aussi jeune chez un garcon est statistiquement tres rare.
Il n'a juste vraiment pas de chance alors que c'est vraiement la creme des enfants...
Quelqu'un a t il vecu cette pathologie au meme age (11 ans) et dans les meme proportions 35/40 degre ??
Si oui merci de me faire suivre le lien de votre histoire avec ce que vous avez vecu.