[boubouchette]

bonjour Edgar c'est Isabelle la maman de boubouchette (Julie) !

Je dois avouer que votre façon de voir les choses sont réconfortantes et on se dit après ça, pourquoi ne pas essayer de positiver et se projeter de plus en plus dans l'avenir en se disant qu'il ne pourra qu'être meilleur et surtout vivre sans contrainte pour Julie ! Car il est vrai que nous avons assumer déjà tellement de choses depuis qu'elle avait 5 ans, qu'il est vrai que l'on peut se dire que le meilleur reste forcément à venir. Je dois dire que dans tout cela ce que l'on redoute le plus mon mari et moi, c'est la douleur qu'elle connaîtrait et ça, c'est une pensée d'horreur ! L'opération, en elle-même, je pense que depuis le temps que l'on nous disait : "vous savez, avec ce genre de scoliose infantile, cela se termine toujours par une opération"! on s'y était malgré nous un peu préparé. Au fait, à chaque fois j'oublie de vous dire que pendant un an Julie a été suivie par la professeur qui est à la clinique du dos de Lyon, je suppose que c'est là que va aller votre fille ?! c'est pour des raisons de distance que l'on est allé sur Paris à côté de Denfert Rochereau depuis trois ans car on habite dans la région parisienne. Merçi encore pour ce que vous nous apportez moralement ! Gros bisous à la petite famille nombreuse !

[chris]

Bonsoir Edgar, à lire la façon dont Speeda aborde les choses elle a l'air très mure pour son age et vous avez l'air tous si sereins, vous maitrisez très bien la situation.

[CORINNE]

Salut Edgar,

J'espère que ca va chez vous. Nous oui, sauf qu'Amel a été malade à la première prise de fer. Speeda a-t-elle eu des soucis ?

La première op est - elle toujours pour le 13 juin ?

La première prise de contact avec l'équipe de l'hop s'est bien passée. J'ai été impréssionnée par leur disponibilité, leur gentillesse et leur professionnalisme. C'est rassurant.

Un peu flippant quand l'infirmière du service te parle de ton orga perso au moment de l'hospitalisation, car tu t'y vois presque déjà.

Mais, c'est très bien car cela te permet d'appréhender avec plus de sérénité. Je suis comme toi, Edgar, j'aime bien "tout savoir" plutôt que de découvrir à la dernière minute. Et, malheureusement, le monde médical n'est pas toujours prêt à "s'étaler", même si je sais que pour certaines personnes, c'est mieux, car elles ne sont pas prêtes à "encaisser" !

Je pense à vous

[Edgar]

Réponse ouverte à toutes et tous, à Corinne

Oui chez nous cela va assez bien. Tout le monde chez nous semble assumer les choses assez bien. Comme diraient les sportifs, on joue les matches les uns après les autres sans se mettre la pression.
Pas trop de soucis chez Speeda. Elle en a bien quelques uns comme tout le monde, mais rien de grave et elle mène sa vie.
Pas de changement de planning.

Je poste assez peu parce que je ne sais pas faire court et j’écris lentement (sur le clavier et dans ma tête), mais je suis pas mal de sujets et quelques histoires sur le site, et l’histoire d’Amel en fait partie.
Je vois qu’elle réagit mal, comme d’autres, au fer qu’on lui propose. Nous nous méfierons donc pour Speeda.
Chacun peut améliorer son taux de fer par l’alimentation.
Les conseils de base d’une amie diététicienne:
«- Penser à la durée, c’est à dire tenir compte de ces conseils sur plusieurs semaines.
-Eviter le thé qui déminéralise.
-Le mélange laitage et fer n'est pas terrible (réaction chimique). En conséquence, ne pas faire les 2 au même temps.
-Prendre de la vitamine C (plutôt dans les fruits qu’en poudre) qui favorise l’assimilation du fer.
-Manger du boudin, du foie, de la viande rouge, des lentilles (dans l’ordre décroissant de teneur en fer).
-Casser le mythe de Popeye : les épinards et les broccholis contiennent du fer, mais bien moins que les aliments précédents.»

Ton compte rendu de rendez-vous pré-op est très instructif. Il y a des éléments qui doivent vous mettre en confiance et qui donnent des idées pour s’organiser et pour se préparer à être exigeant avec les équipes médicales si elle ne sont pas aussi dispo, sympa et pro que semble être la votre.

C’est l’occasion de redire (il ne faut pas hésiter à le faire) que les échanges d’infos et les échanges humains sur le site nous aident énormément. Il n’y a qu’à s’imaginer un instant, nos parcours sans S&P, ni ses témoignages, ni ses infos, ni ses rencontres (virtuelles ou non) …

[CORINNE]

Merci Edgar pour cette prompte et claire réponse

Oui effectivement on a aussi commencé à faire attention à l'alimentation.

J'ai acheté des kiwis (si Speeda aime), et j'ai prévu des fruits de mer (moules, coques...) bourrés de fer. Il y a aussi les rognons, comme amel aime ca.

Les résultats récoltés suite à ma question semblent être que nos ados ont du mal à "prendre du fer" en médoc ! Espérons qu'elles vont tenir le choc ! Mais, bon comme tu dis, chaque chose à la fois, un but après l'autre !

Bisous

[mamynou]

Edgar bonsoir,
un petit tour sur l'histoire Speeda ou tout suit son cours.
Si grâce au site nous avons pu vous emmener avec plus de sérénité et mieux préparé à cette fameuse opération, notre but est atteint.
bon courage pour cette fin de combat avec Mme scoliose.

[nefenti]

Bon courage pour ton opération Speeda. Je suis dans le mm cas que toi puisque je me fais opérer dans 1 peu moin d'un mois. Je rentre le 1er Juin à l'hôpital et l'opération commence le 2 Juin trés tot le matin. Il faut relativiser en se disant que après on aura un dos plus droit qu'avt pas à 100% mais presque.
Gros bizou et bonne chance.
Nefenti.

[chris]

Je sais pas Edgar si tu as vraiment du mal avec un clavier mais je te dis bravo pour tes écrits meme longs ils ne lassent pas car ils expliquent les choses si clairement.
Ce qui vous aide beaucoup je pense c'est toutes les informations que vous avez pu glaner un peu partout et qui vous mettent en confiance, l'information aide beaucoup à mieux appréhender les événements. Il y a 30 ans on ne savait rien de ce qu'on allait subir, on partait un peu comme à l'abattoir sans avoir aucune idée de ce qui nous attendait et de ce qu'on allait subir et c'est une chose qu'on veut abollir maintenant, on veut se servir de vos vécus pour aider.

[mcmum]

bonjour speeda. je ne suis pas une ado mais je vais me faire opérer le 31 mai. je prends du fer depuis 3 semaines et le supporte très bien. j'essaye de m'alimenter le mieux possible. et comme tu dis boudin lentilles viande rouge, vitamines. mais à priori cela n'a pas suffit car hier après le 2ème autotranfusion, je suis à 11.5 d'hémoglobine. c'est un peu juste et ce matin je suis fatiguée. alors la semaine prochaine, on verra pour la 3ème, mais le moral est au beau fixe pour le moment je n'angoisse pas du tout pour moi. et on trouve tellement deréconfort et de réponses à nos questions sur le site que je crois que cela y est pour beaucoup. je ne sais pas si il y a une question à laquelle on ne m'a pas répondu, à part le stress perso et comment on vit cela en famille, mais c'est normal car chaque personne est différente, mais les soutiens sont tellementimportants. bon courage à toi et à ta famille

[Biba]

Oui, un grand merci pour tous ces récits, puisque le clavier n'est pas (encore) le moyen le plus rapide pour communiquer :cotent Mais à force, comme on attend des nouvelles, tu vas devenir un pro du clavier
Bon, à part ça, je suis là surtout pour vous "injecter", une nouvelle dose de courage pour affronter ces dernières semaines. Que Speeda puisse continuer dans le même état d'esprit, c'est super important.
Bonne continuation et à bientôt pour les dernières nouvelles, on est de tout coeur avec vous ! Bib'bisous

[CORINNE]

Coucou Speeda et sa famille,

un petit détour par ici pour voir si tout va.

Je suppose que c'est le cas, puisqu'il n'y a pas de message récent.

Bisous, on pense à vous

[chris]

Le jour J approche, j'espère que tout va bien pour vous tous, on pense très fort à vous et surtout à Speeda

[Edgar]

Merci de penser à nous.
Oui la période pré-op se déroule plutôt bien pour Speeda et ses parents. Vécu, préparatifs, examens divers, mise en place de notre organisation. Pas de problèmes particuliers et nous nous sentons prêts.
Je le redis car je ne l’oublie pas : les membres du site et de l’asso sont pour beaucoup dans notre relative tranquillité par rapport à l’opération prochaine de Speeda.
Pour ce qui me concerne, activités de plein air avec le printemps (vélo, jardin, ballade en montagne) + un peu de temps pour la famille et les amis, cela fait que je poste peu en ce moment. C’est pas mal pour décompresser par rapport au sujet « Dame scoliose » avant cet épisode chirurgical ; mais je suis régulièrement la vie de l’asso, du site et un certains nombre d’histoires, et j’écrirai prochainement comment nous vivons cette période.
A bientôt

[Biba]

Bonjour Edgar, merci de nous avoir posté les dernières nouvelles vous concernant. Tu sais, je crois que le principal "travail", c'est vous qui l'avez fait en famille, en gardant le sujet "ouvert", en posant les questions, en en parlant, etc ..
Tu as bien raison de profiter de ces instants entourés des tiens, des amis et des sorties y relatives, il faut arriver à évacuer cette tension qui se "niche" au fond de nous quand il s'agit de nos enfants. Alors si tu n'as pas le temps pour nous, n'en soit pas désolé, on comprend tout à fait !
Je vous souhaite une "bonne préparation et organisation pré-op", un énorme bisou à Speeda, à toi et toute la famille !

[Rosy]

je suiscontente de lire que tout va aussi bien que possible avant la date fatidique. Speeda s'est bien préparée et c' est surtout grâce à vous ses parents qui êtes à son écoute. en tout cas, profitez bien ensemble de tous ces bons moments