[Lindain]

Bonjour a tous et merci pour l ajout sur ce groupe.
Je recherche de l aide, des orientations entre autre.
Mon fils a 18 mois. Depuis la naissance il passe entre les mains d ostéopathes et a chaque fois, quelque chose ne va pas. Il est né avec les clavicules déplacées, le bassin déplacé, une subluxation des cervicales. A ses 5 mois je me suis rendue compte que son sillon fessier était dévié en son sommet. Les médecins et pediatre, qui n avaient déjà rien vu quant aux problèmes de bassin, clavicules et cervicales m ont dit que c était une marque de fabrique. Les ostéopathes, seuls à prendre en compte la douleur de mon asticot, m ont dit que cela venait du bassin. Manipulation après manipulation, le sillon fessier ne se redresse pas.
J en parle à nouveau à ma pédiatre il y a trois jours. Cette fois-ci elle m explique qu on aura certainement a faire a une scoliose infantile, mais qu on ne peut rien faire avant les 5 ans de mon petit, les chaussures orthopédiques et le corcet ne se portant pas avant. Elle ne prescrit donc pas de radios car il est inutile de diagnostiquer un problème pour lequel on ne peut rien faire et surtout d exposer un bébé a des rayons.
Pourriez vous m orienter, me donner votre point de vue quant à son expérience, me dire si effectivement il ne faut rien faire?? Je ne peux pas ne rien faire!!!! J ai prix rendez vous en pleure avec un orthopédiste, mais en attendant, si je pouvais avoir davantage d informations...merci à vous.

[Rosy]

Bonjour Lindain et tu as raison de ne pas vouloir en rester là et de chercher la cause de tous ces problèmes sur ton petit bonhomme. ton pédiatre semble t'il ne connait pas la scoliose, car si réellement il y en a une, elle peut être traiter dès maintenant et une radio est plus que nécessaire pour voir ce qu'il en est. (pour info, des bébés de quelques mois peuvent présenter une scoliose qui doit être soignée). d'ailleurs, plus tôt elle est découverte, plus tôt peut commencer le traitement avant qu'elle n'évolue trop vite. les chaussures orthopédiques ne sont pas le traitement de la scoliose! je suis effarée de lire cela venant d'un pédiatre! tu dis avoir pris rv auprès d'un orthopédiste, est-il spécialiste de la scoliose? cela est très important pour ne pas perdre du temps. Entre temps, je pense que ce serait bien que ton généraliste prescrive une radio afin de faire un bilan.

[chris]

Bonjour Lindain et bienvenue sur SP

Je crois qu'on a échanté ses derniers jours sur notre page sur un réseau sociale;

Comme tu as pu le voir, il n'y a pas d'âge pour prendre en charge une scoliose, et justement, il est vraiment très important qu'elle le soit le plus tôt possible.
Tu as certainement lu les histoires d'autres enfants et que certains sont dans la même tranche d'âge que ton fils et sont soignés.

Je te confirme aussi, que le première chose à faire est de passer une radio pour vérifier si il s'agit bien d'une scoliose et si c'est le cas en connaitre son importance pour pouvoir envisager le traitement adéquat.

Surtout ne pas attendre ses 5 ans car si il s'agit d'une scoliose, attendre aussi longtemps la scoliose pourrait en profiter pour évoluer.
Je suis moi aussi bien surprise de la réaction, ou plutôt non réaction de ta pédiatre qui semble encore bien connaitre la scoliose.
Tout comme Rosy je te dirais que les chaussures orthopédiques ne sont pas un traitement de la scoliose.

Tu as pris l'initiative d'un rdv auprès d'un spécialiste et tu as bien fait vu que personne ne semble vouloir faire quelque chose dans le milieu médicale autour de toi.
Mais je confirme aussi que l'orthopédiste doit être spécialiste des scolioses.

Tu as bien fait de venir ici, j'espère que tu trouveras parmi nous toute l'aide et le soutien dont tu as besoin.

[franck]

Bonsoir Lindain,
A mon tour de découvrir votre histoire et d'être surpris par ce que je lis dans ton message. Je ne suis pas un grand spécialiste de la scoliose mais je sais comme chacun ici qu'il y a toujours une aide à apporter à un enfant souffrant d'une scoliose et un traitement à proposer pour freiner l'évolution des choses avant ses cinq ans. Notamment en tout premier lieu, faire passe une radio a ton enfant pour voir la courbure et consulter un spécialiste pour savoir s'il s'agit réellement d'une scoliose.
Ton enfant a déjà eu des problèmes de santé depuis sa naissance et à chaque fois une aide médicale t'a été proposée pour essayer de remédier aux problèmes rencontrés. Alors pas de doute sur le fait qu'il faille consulter un spécialiste.
Comme je comprends ton chagrin et surtout ta peur face à ce nouveau problème de santé. Quoi de plus inquiétant de ne pas savoir de quoi il retourne et surtout entendre qu'il faut attendre et porter des chaussures orthopédiques...
C'est tout de même agaçant de toujours voir arriver sur ce site des parents que l'on a plus ou moins laissé seuls avec leurs problèmes et qui se sont démenés pour les leurs. Heureusement que tu as su t'inquiéter de tout cela pour le bien de ton enfant.
J'espère que tu vas trouver rapidement de l'aide par le biais d'un spécialiste qui saura t'eclairer mais également te rassurer. Tiens nous au courant de l'évolution des choses, nous restons à vos côtés.
Meilleures pensées,
Franck

[Lindain]

Rosy, merci pour ton message. Tu confirmes blessés doutes, je n attendrai pas les 5 ans de mon fils pour agir. Difficile d avoir encore confiance en le corps médicale quand on est constamment obligé de mener nos enquêtes et de les affronter pour avancer.
Je ne sais pas si l orthopédiste est spécialisé dans les scolioses, je découvre grâce à toi que cela existe. Je pensais qu ils s occupaient de tout le corps humain. Celui ci m a te recommandé par une amie dont le bébé a eu des soucis de hanches....il a très bonne réputation. Le rendez vous est bientôt. Mon fils a également un soucis de bassin, tout est probablement lié. J espère que ce professionnel pourra nous aider, ou au moins nous recommander à l un de ses confrères.
Les orthoptistes ne délivrent pas d ordonnances pour les radios ?
Encore merci à toi.

[Lindain]

Chris, merci a toi pour ta réponse.
Et merci de me conforter dans l idée de ne pas attendre que mon petit ait 5 ans. Cela me paraissait bien plus logique de commencer un traitement avant que la scoliose ne soit trop grave.
Tu me parles toi aussi d orthopédiste spécialiste de la scoliose...
Sais tu s il existe une liste des spécialistes par région/département ? Je suis du côté de valence, romans, dans la Drôme. Je vais regarder a nouveau mais il ne me semble pas que la spécialité des orthopédistes figure dans les pages jaunes. Celui sur lequel je me suis orienté a très bonne réputation, mais je ne sais pas s il maîtrise les scolioses !
Merci à toi.

[Lindain]

Merci Franck pour ce message.
Oui ce n est pas facile de toujours se débrouiller seule face à des soucis de santé. C est une grande responsabilité qui pèse sur les épaules.
En attendant mon rdv chez l orthoptiste je poursuis mes lectures. Certaines sont affolantes, d'autres moins. J ai notamment fait des recherches sur les bébé ayant le sillon fessier dévié, comme mon fils. Tout ce que je trouve à se sujet tourne autour d une maladie congénitale, le spina bifida occulta. Cela peut aboutir à une scoliose, ou a bien pire, mais également à un simple sillon fessier dévié, sans conséquence. Donc je relativise. Cependant la même question se pose à nouveau, vers quel spécialiste de tourner s il s agit bien de cette maladie...
Si j en avais le temps, je commencerais des études de médecines...depuis quelques mois, j apprends tellement que j ai déjà du faire la moitié du travail!!
Je te remercie encore.

[Rosy]

si, bien sûr, les orthopédistes font faire une radio mais l'avoir en y allant, permettrait de gagner du temps tout simplement. et s'il n'y a pas de scoliose, cela éviterait une consultation inutile . il suffirait que tu appelles la secrétaire pour savoir s'il est spécialiste des scolioses, après cela ne t'engage à rien d'avoir son avis, mais tu aurais intérêt dès à présent à prendre rv auprès d'un spécialiste des scolioses. je te conseille de lancer ton appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=750 tu es dans une région pas trop lointaine de spécialistes connus pour le traitement de la scoliose. tu devrais avoir des coordonnées des membres de la région.

[franck]

Bonsoir,
j'espère que les choses vont se mettre rapidement en place et que vous allez trouver de l'écoute, du soutien et surtout une réponse à toutes les questions sur la santé de ton bébé. Pour l'instant tu navigues un peu à vue comme on dit mais avec la première rencontre avec les médecins les choses vont commencer à se mettre en place et tu en sauras plus.
Si je peux te donner un conseil de papa a une maman, je sais que nous cherchons tous des réponses à nos questions sur Internet au milieu des forums ou des sites différents. Attention tout de même à ce que tu lis. Des fois les choses peuvent être excessives ou induire en erreur en te donnant de mauvaises peurs ou de mauvaises informations par rapport à des cas qui peuvent ressembler au tien mais ne sont pas toujours similaires.
je sais qu'il est dur de patienter en attendant les rendez-vous mais cela te mettra plus en confiance. Mais bon, ce réflexe est humain et nous l'avons tous eu...
Plein de force à vous,
Franck

[Lindain]

Bonjour Rosy, Franck, merci d être là, je me sens moins seule.
Ce matin j'ai envoyé un mail a ma pédiatre afin de lui faire part de mes doutes. Elle m a prescrit une ordonnance pour une radio de la charnière lombo sacrée, cela vous parle t il?
Est ce genre de radio que vous avez effectué pour vos enfants ? On ne va voir il me semble que le vas du dos, cela suffit-il ?
Franck tu as raison, dès que j aurais vu un professionnel, je gratterai un peu moins sur internet, car tout n est pas bon a prendre. Pour l instant tout ce dont je suis sûr c est que mon petit a le sillon fessier dévié, et que cela n est pas normal. J espère qu au final il n y aura rien de grave.
Merci a vous pour votre écoute et votre présence.

[Noémie87]

Bonjour et bienvenue sur le forum

Je suis moi même maman d'une petite puce de 17mois qui a une scoliose. Nous avons la chance d'avoir une pédiatre très réactive,je suis peinée d'apprendre que ce n'est pas le cas de ton petit bout.
N'hésite pas à aller voir ton généraliste qui est aussi compétent pour t'orienter vers d'autres médecins et qui peut prescrire une radio.
Je ne m'y connais pas trop mais je sais que c'est quand-même le minimum à faire pour savoir d'où vient le problème.

Bon courage ;)

[Rosy]

tu as réussi à avoir une ordonnance, mais dans la suspicion d'une scoliose, il aurait mieux valu faire une colonne totale. espérons que le radiologue suivant ce qu'il verra, prendra la décision de le faire. tu as raison, il vaut mieux ne pas fouiller de trop sur le net, on lit des choses vraiment impensables et qui font plus peur que rassurer. notre association a le soutien de nombreux professionnels de la scoliose qui viennent lire sur le forum, nous ne nous permettons pas de nous substituer à leurs savoirs, mais partageons notre vécu en apportant notre soutien. prudence avec le net et les nombreuses pages de réseaux sociaux!

[Lindain]

Merci Rosy,
Je pense que je vais attendre le 26 février pour faire la radio. Le 26 je vois l orthoptiste, lui me donner la bonne ordonnance. Je ne veux pas non plus que mon fils soit exposé a ourltrznce aux rayons, donc je veux éviter qu on le dise d en refaire une après avoir fait celle qu on vient de me prescrire.
Merci pour les renseignements que tu me donnes, y compris le lien que tu m as inscrit. Je vais le consulter dès que possible.

[Lindain]

Bonjour Noémie,
Merci pour ton témoignage.
Mon généraliste me dit du sillon fessier dévié de mon fils que c'est uniquement une marque de fabrique. Je ne vais pas passer par elle non plus pour obtenir l ordonnance. Je préfère attendre de voir l orthopédiste, le 26 février. C'est bientôt.
Du coup ou en es tu pour ton petit, quels examens avez vous fait? Savez vous d ou vient sa scoliose ?
Bien à toi,

[Noémie87]

Décidément tu n'as pas de chance concernant les professionnels que tu vois. Espérons que le prochain soit le bon.Les kinés aussi travaillent bcp avec les spécialistes,si jamais tu en connais un. Nous un kiné nous avait recommandé un médecin qui travaillait bien.
Pour ma puce la scoliose est due à une vertèbre mal formée,pour l'instant elle est stable et elle se tient correctement donc on surveille tous les 6 mois.
J'étais aussi tombée dans le piège d'internet quand on a appris sa scoliose, il vaut mieux éviter d'y aller quand on n'a pas encore de diagnostique, tu vas te rendre malade pour rien...mais c'est plus facile à dire qu'à faire :)