- jeu. oct. 31, 2019 7:19 pm
#308704
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site. Voilà ce qui m'amène et mon histoire avec la scoliose...
J'ai 48 ans aujourd'hui 49 en fin d'année ;-), je vis seule, je n'ai pas d'enfant.
Ma scoliose à été détectée a la visite médicale en CM2 (1979 ) - d'où l'importance des dépistages en milieu scolaire... malheureusement je pense que ça ne se fait plus :-(
Dès ce moment là on m'a interdit tout activité sportive à l'école ... je me souviens encore le programme à l'époque c'était le hockey et j'avais réussi à négocier avec mon instit. pour au moins pouvoir jouer dans les but.
Par contre en parallèle de l'école, j'allais 3x semaine chez le kiné qui me faisait faire, outre les exercices d'espalier (qui ont toujours impressionné mon papa qui trouvait que j'avais une poigne impressionnante ! ), les tractions mais aussi les abdos. (allongée sur le dos, genoux pliés, je me redressais bras croisés, derrière la nuque, etc.) j'ai su bien des années plus tard que ce type d’abdos était plutôt néfastes pour les lombaires...
La scoliose ne cessant d'augmenter, j'ai été orientée vers l'Institut C. de Berck où j'ai été prise en charge par le Pr C. J'ai eu pour commencer un appareil de stimulation électrique toutes les nuits pendant 1 an, ça s'appelait Scolitron ( je pense que c'était plus expérimental qu'autre chose…), et ensuite comme ça continuait d'évoluer, dans le mauvais sens..., j'ai eu un corset 23h/24 pendant 1an.
En 1984 j'ai été opérée on m'a posé des tiges de Harrington de D4 à L1. J'avais une double scoliose dorso-lombaire à 40° en dorsal et un peu moins en lombaire. Après l'opération j'étais à 13° et 16°.
Tout à été très bien les années qui ont suivi... mais dès 1994 (10 ans après), j'ai commencé à avoir des douleurs lombaires d’abord puis cervicales de plus en plus importantes. Les examens de l'époque montraient déjà de d'arthrose sur les vertèbres au-dessus et en dessous des tiges. Ce qui se comprend... et également au niveau des hanches.
Mais depuis une 15zaine d’années ces douleurs deviennent de plus en plus difficile à gérer. L’arthrose a comme il se doit continué sont «travail de sape » et s'est installée de C4 à C7 avec rétrécissement du canal central, entraînant des irradiations dans les bras (NCB) et surtout des migraines qui aujourd’hui sont quotidiennes (je prends 1espace modéré/jour parce que je ne peux pas en prendre 2 du coup je dois choisir si je préfère avoir mal le matin ou l’après-midi). Pour ce qui est des lombaires, l’arthrose est de L3 à S1 avec des pincements, discopathies et hernies, le disque entre L5 et S1 est quasiment disparu ( au dernière nouvelles qui datent de quelques années) avec irradiations sciatiques, cruralgies, engourdissement cuisse gauche etc. Coxarthrose et du fait d’une mauvaise posture une tendinite récalcitrante et récurrente qui fini par devenir chronique au niveau du moyen fessier ou hanche gauche. En ce moment (depuis plusieurs mois) je ne peux plus m'appuyer sur ma jambe gauche. Depuis une dizaine d’année j'ai des traitements assez lourds (400mg/j de T espace modéré+ paracétamol + traitements de fond migraines)pour la douleur qui sont nécessaires (j'ai eu l'occasion de tester plus d'une fois) mais qui ne soulagent pas totalement…
J'ai malgré tout toujours travaillé, je suis adjointe administrative, fonctionnaire. Là non plus ça n'a pas toujours été simple, il y a quelques j’ai demandé à faire aménager mon poste de travail… opération qui a prit 4 ans, et il fallait que je relance tous les mois par mail, et je n'ai pas hésité à passer outre la « bonne vieille voie hiérarchique » à laquelle nous sommes cependant astreint dans l’administration… ce qui m'a permis de découvrir qu'un budget qui avait été débloqué pour mon aménagement en urgence au mois de décembre au niveau national, n’était toujours pas arrivé 6 mois plus tard au niveau de ma direction… (pas arrivé ou utilisé à d'autres fins telle est la question ?)
Aujourd'hui ces douleurs me "bouffent" de plus en plus la vie. Mais je ne sais pas ce qui est le plus difficile à vivre, si ce sont ces douleurs ou si c'est l'incompréhension des gens (y compris ceux qui sont sensés comprendre : médecins parfois ou MDPH par exemple).
La scoliose ne fait pas partie des maladies rares, en fait il me semble qu'elle est relativement fréquente dans une forme "bénigne" malheureusement j'ai le sentiment que dans des formes plus grave (et je sais que la mienne est relativement banale) j'ai vraiment le sentiment qu'on doit se battre pour faire comprendre aux "autres" nos difficultés et nos douleurs y compris auprès des médecins comme ci c'étais justement une maladie rare...
Sans vouloir comparer, mais d'autres maladie sont plus "vendeuses" en tout cas que la notre ;-)
Voilà pour ma présentation, je vous jure, je ne suis pas toujours aussi négative... mais actuellement je suis en bisbille avec la MDPH justement et du coup un petit peu en révolte.
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas donner le nom des médicaments, l équipe des modérateurs
Je suis nouvelle sur ce site. Voilà ce qui m'amène et mon histoire avec la scoliose...
J'ai 48 ans aujourd'hui 49 en fin d'année ;-), je vis seule, je n'ai pas d'enfant.
Ma scoliose à été détectée a la visite médicale en CM2 (1979 ) - d'où l'importance des dépistages en milieu scolaire... malheureusement je pense que ça ne se fait plus :-(
Dès ce moment là on m'a interdit tout activité sportive à l'école ... je me souviens encore le programme à l'époque c'était le hockey et j'avais réussi à négocier avec mon instit. pour au moins pouvoir jouer dans les but.
Par contre en parallèle de l'école, j'allais 3x semaine chez le kiné qui me faisait faire, outre les exercices d'espalier (qui ont toujours impressionné mon papa qui trouvait que j'avais une poigne impressionnante ! ), les tractions mais aussi les abdos. (allongée sur le dos, genoux pliés, je me redressais bras croisés, derrière la nuque, etc.) j'ai su bien des années plus tard que ce type d’abdos était plutôt néfastes pour les lombaires...
La scoliose ne cessant d'augmenter, j'ai été orientée vers l'Institut C. de Berck où j'ai été prise en charge par le Pr C. J'ai eu pour commencer un appareil de stimulation électrique toutes les nuits pendant 1 an, ça s'appelait Scolitron ( je pense que c'était plus expérimental qu'autre chose…), et ensuite comme ça continuait d'évoluer, dans le mauvais sens..., j'ai eu un corset 23h/24 pendant 1an.
En 1984 j'ai été opérée on m'a posé des tiges de Harrington de D4 à L1. J'avais une double scoliose dorso-lombaire à 40° en dorsal et un peu moins en lombaire. Après l'opération j'étais à 13° et 16°.
Tout à été très bien les années qui ont suivi... mais dès 1994 (10 ans après), j'ai commencé à avoir des douleurs lombaires d’abord puis cervicales de plus en plus importantes. Les examens de l'époque montraient déjà de d'arthrose sur les vertèbres au-dessus et en dessous des tiges. Ce qui se comprend... et également au niveau des hanches.
Mais depuis une 15zaine d’années ces douleurs deviennent de plus en plus difficile à gérer. L’arthrose a comme il se doit continué sont «travail de sape » et s'est installée de C4 à C7 avec rétrécissement du canal central, entraînant des irradiations dans les bras (NCB) et surtout des migraines qui aujourd’hui sont quotidiennes (je prends 1espace modéré/jour parce que je ne peux pas en prendre 2 du coup je dois choisir si je préfère avoir mal le matin ou l’après-midi). Pour ce qui est des lombaires, l’arthrose est de L3 à S1 avec des pincements, discopathies et hernies, le disque entre L5 et S1 est quasiment disparu ( au dernière nouvelles qui datent de quelques années) avec irradiations sciatiques, cruralgies, engourdissement cuisse gauche etc. Coxarthrose et du fait d’une mauvaise posture une tendinite récalcitrante et récurrente qui fini par devenir chronique au niveau du moyen fessier ou hanche gauche. En ce moment (depuis plusieurs mois) je ne peux plus m'appuyer sur ma jambe gauche. Depuis une dizaine d’année j'ai des traitements assez lourds (400mg/j de T espace modéré+ paracétamol + traitements de fond migraines)pour la douleur qui sont nécessaires (j'ai eu l'occasion de tester plus d'une fois) mais qui ne soulagent pas totalement…
J'ai malgré tout toujours travaillé, je suis adjointe administrative, fonctionnaire. Là non plus ça n'a pas toujours été simple, il y a quelques j’ai demandé à faire aménager mon poste de travail… opération qui a prit 4 ans, et il fallait que je relance tous les mois par mail, et je n'ai pas hésité à passer outre la « bonne vieille voie hiérarchique » à laquelle nous sommes cependant astreint dans l’administration… ce qui m'a permis de découvrir qu'un budget qui avait été débloqué pour mon aménagement en urgence au mois de décembre au niveau national, n’était toujours pas arrivé 6 mois plus tard au niveau de ma direction… (pas arrivé ou utilisé à d'autres fins telle est la question ?)
Aujourd'hui ces douleurs me "bouffent" de plus en plus la vie. Mais je ne sais pas ce qui est le plus difficile à vivre, si ce sont ces douleurs ou si c'est l'incompréhension des gens (y compris ceux qui sont sensés comprendre : médecins parfois ou MDPH par exemple).
La scoliose ne fait pas partie des maladies rares, en fait il me semble qu'elle est relativement fréquente dans une forme "bénigne" malheureusement j'ai le sentiment que dans des formes plus grave (et je sais que la mienne est relativement banale) j'ai vraiment le sentiment qu'on doit se battre pour faire comprendre aux "autres" nos difficultés et nos douleurs y compris auprès des médecins comme ci c'étais justement une maladie rare...
Sans vouloir comparer, mais d'autres maladie sont plus "vendeuses" en tout cas que la notre ;-)
Voilà pour ma présentation, je vous jure, je ne suis pas toujours aussi négative... mais actuellement je suis en bisbille avec la MDPH justement et du coup un petit peu en révolte.
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas donner le nom des médicaments, l équipe des modérateurs