[chris]

Bonsoir Vivi

Eléonore est toujours aussi courageuse et mature. La maladie l'a fait grandir.
Vous allez devoir continuer les combats avec d'autres intervenants en espérant que le contact sera toujours aussi bon.

Pour le piano je n'ai jamais entendu ça et je ne saurais dire pourquoi ça ne serait pas bon.
Comme vous allez bientôt voir le spécialiste, ça serait bien de lui poser la question afin de savoir si il y a une quelconque incompatibilité
Et si tu veux tu nous donneras des nouvelles après ses rdv

[franck]

Bonjour Vivi,

Tout va bien pour Eléonore et les siens. Voilà déjà une bonne nouvelle. Eléonore grandit doucement et continue à garder une âme d'enfant, pleine de joie et de passion. Cela est essentiel et va l'aider à gagner encore en maturité.
A côté de cela, le temps passe. Voilà déjà 7 années bien occupées par les médecins, la maladie et les corsets. Les médecins vont changer semble-t'il, il va falloir trouver de nouvelles habitudes avec de nouvelles personnes. Mais au fil du temps, tout ira bien comme toujours depuis le début.
Eléonore est toujours aussi bien entourée, entre sa famille et les copains qui font bloc autour d'elle dans les moments un peu durs. Tout va pour le mieux. Voilà même dorénavant qu'elle s'est trouvée une passion pour le piano. Cela fera un rêve de plus à réussir, une envie nouvelle à aller se chercher. Elle a bien raison Eléonore de foncer et d'en profiter...

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Voici les dernières nouvelles: la scoliose s est légèrement améliorée, donc corset de nuit à continuer. Aujourd'hui hui nous sommes allés le chercher. C'est un monovalve alors ca nous change du bivalve. Resultat impressionant: 40 degr sans corset 8 avec....Eléonore a été corageuse car franchement essayer un corset pas fini ca fait mal mais elle pris les choses du bon côté comme d habitude: elle m a dit "je suis contente mon corset et beau et tant qu à avoir un corset autant qu il soit beau et la il est magnifique !" C est tout elle.aujord hui pour la première fois je lui ai dit que je la trouvais courageuse. Et là elle. A sortie sa phrase!!!!
Côté neuro pédiatre on arrête de la voir car on n a plus eu de crise d épilepsie, je la décontracte si les migraines deviennent trop pénibles. Pour l instant Eléonore sait gérer ses migraines, alors un médecin de moins elle est ravie!
Côté piano feu vert du medecin, pas de contradiction mais une recommandation" ok pour le piano à condition de jouer juste!" Cool son ortho!
A part ca les cours n ont pas commencés, et j avoue que j ai un doute et je me demande si les problèmes de santé d Eléonore ne sont pas lies à l absence de prof dispo au conservatoire....
A bientôt. Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Le temps passe vite et Eléonore grandit rapidement. Tout semble, comme d'ordinaire, se passer pour le mieux. Sûrement que la maturité et la positivité d'Eléonore y sont pour beaucoup. Sûrement aussi que l'attention que tu lui donnes lui permettent d'envisager les lendemains avec sérénité également.
Le corset va changer mais là aussi la confiance et le sourire sont de mises. Tout cela ne semble pas pouvoir altérer le courage et la confiance de la petite famille.
Les autres maux semblent se faire un peu oublier et cela fait des consultations et des médecins en moins à voir au fil du temps. Tant mieux.
Il ne reste plus qu'à espérer qu'Eléonore arrive à devenir une passionnée du piano ensuite et prenne du plaisir, l'essentiel dans toute chose que l'on fait.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Éléonore est courageuse et son discours est celui d'une "grande"! les crises d’épilepsie, ouf, ne sont plus d'actualité. les cours de piano vont lui permettre de s'évader dans un autre monde où elle oubliera tous ces médecins, ces traitements, le temps de jouer de belles mélodies........ sans fautes pour son ortho!

[chris]

Bonsoir Vivi

Les nouvelles sont plutôt bonnes, la santé d'Eléonore semble s'améliorer, et ta puce fait toujours autant preuve de courage et de maturité.
Vous avez l'accord du médecin pour la piano, donc elle peut s'entrainer sans modération

[chris]

Bonjour Vivi

J'espère que tout va bien pour Eléonore.
Nous serions ravis d'avoir de ses nouvelles

[vivi65]

Bonjour,
Je passais par ici et du coup j'en profite pour donner des nouvelles.
J'ai vu que vous continuiez le soutien aux parents, ado et adultes et vraiment je vous dit et merci.
Eléonore a 13 ans, elle est en 4ieme, joue du piano, fait de la danse (6h!)...de la kiné et porte toujours son corset et fait des exercices pour développer sa capacité respiratoire qui a diminué.
Je dirais que sa santé va mieux (les migraines ont l'air de se stopper), plus de pyélonéphrite.
La relation avec son orthopédiste est de plus en plus "riche", ils se parlent franchement et cela m'impressionne toujours.
Comme d'habitude elle est super sérieuse dans le port de son corset, et globalement la scoliose se tient .
Le doc pense qu'elle devrait échapper à l'opération.
Il est cool aussi avec moi, et me rassure quand la scoliose fait des siennes (il commence à me connaître :) ).
Ceci dit elle semble commencer à s'inquiéter de son épaule décalée, de sa façon de se tenir. Elle sait qu'elle n'est pas comme les autres. Elle a du essuyer des déceptions à cause de sa scoliose: pas de concours de danse 'elle n'est pas "assez" droite. Elle n'est également pas très grande et espère grandir encore (nous aussi!!)
Mais globalement, une étape après l'autre.
Elle nous a posé des questions sur le découverte de ses problèmes de santé, le fait d'être parent d'un enfant qui va à l’hôpital... bref, Eléonore reste Eléonore même si l'adolescence pointe son nez et que je sens bien que son corps la travaille .
Si je vois que cela lui pose de vrais problèmes je crois que je lui proposerai de venir faire un petit tour du côté des ado....
Au plaisir de vous lire.

[franck]

Bonsoir Vivi,
Je ne peux pas te dire le plaisir que je ressens à lire des nouvelles d'Éléonore et de vous également. Au moment de traverser effectivement dans le forum et passer chez les ados sans tarder.
Le temps est effectivement passé et Éléonore n'a pas lâché un pouce de terrain à la maladie. Voilà une belle réussite, voilà aussi certainement une bien belle fierté pour sa maman. La petite Éléonore d'hier a grandit. Ce temps passe si vite et l'on voudrait parfois l'arrêter, le ralentir tout au moins, se poser avec nos jeunes enfants d'hier un peu plus longtemps malgré les soucis vécus. En grandissant, nos enfants qui ont appris l'empathie regardent de plus en plus autour d'eux. Et puis se regardent eux mêmes sans jamais oublier les leurs. A chercher ce qu'ils deviennent, ce qu'ils sont, ce qu'ils espèrent. Éléonore comme d'autres enfants a du poser certains de ses rêves sur le chemin qui rapproche de l'adolescence. Accepter que tout ce que l'on voudrait n'arrive pas toujours. Sans pour autant abandonner, ce serait trop triste. Ma fille Justine en sait quelque chose malgré son courage.
Je lis également qu'Eleonore et son médecin ont un rapport excellent. Cela aussi a sûrement aidé à faire durer les choses, à trouver du courage certains jours. Apprendre quelle pourra probablement echapper à l'opération est aussi une belle chose. Ce serait une bien belle récompense de ces longues années de combat.
Que ça fait du bien de vous lire, d'en reprendre un peu, de revenir dans vos vies et lire ce bonheur sans faille malgré toutes ces contraintes et cette fierté de maman que l'on sent poindre avec un respect infini pour son enfant.
Mille pensées à vous et un grand soutien à Éléonore,
Franck

[Rosy]

bonjour vivi et merci pour les nouvelles. eh oui, le soutien continue toujours sur sp et on espère aussi que les membres apportent le leur. Eléonore grandit, avec son corset, se pose des questions, c'est bien normal tout cela avec l'âge. l'important est que sa courbure reste stable et ainsi elle pourra échapper à l'opération. nous sommes toujours friands d'avoir des nouvelles, donc n'hésite pas à repasser par ici quand tu pourras.