[VERA]

bonjour à toutes et tous !

Après avoir lu quelques sujets, je me décide enfin à vous écrire. J'habite en Alsace.
Je me suis faite opérer en 1983 à l'âge de 14 ans d'une scoliose idiopathique dorso-lombaire de 70 ° avec une importante gibbosité droite. Elle a été traitée par une tige de Harrington et réduite à 40 ° par le Pr B au CTO d'ILLKIRCH. Malheureusement ma gibbosité n'a pas été réduite et cela m'a gênée et complexée durant toutes ces années . Bien sûr, je suis retournée voir mon chirurgien 2 ans après mon opération c'est à dire à 16 ans mais il ne voulait rien savoir et ne m'a pas conseillé de faire une gibboplastie (je ne savais pas que cela existait à cette époque). En 1998 vers l'âge de 29 ans, j'ai à nouveau consulté 3 chirurgiens, personne ne pouvant m'aider sauf un qui m'a orienté vers un chirurgien esthétique pour une pose de prothèse en silicone côté gauche. J'ai donc accepté cette intervention car le côté droit de ma gibbosité était trop marqué et le côté gauche rentrait de trop. L'opération s'est bien passée et elle m'a aidé à me supporter ces quelques années. Mais voilà en 2017, à l'âge de 48 ans, j'apprends qu'il y a une opération possible la gibboplastie ou gibbectomie. Je reconsulte à nouveau un chirurgien Pr S à Stg. Suite à une nouvelle radio EOS j'apprends que ma colonne est à 65 ° et non plus à 40° ! A ma grande surprise je pensais qu'une fois opérée la colonne ne se déformait plus ! Il m'a orienté vers un chirurgien thoracique vu que mon problème actuel c'était ma gibbosité. Rendez-vous pris chez dr F à Stg. Il était au début d'accord de la pratiquer mais au 2ème rendez-vous il a changé d'avis. Je n'ai pas compris ce changement… Il m'a nommé tous les inconvénients : nouvelle cicatrice sur le côté, douleurs éventuelles… Donc je viens vers vous à 50 ans pour me conseiller un autre chirurgien thoracique si quelqu'un s'est faite opérée et a été satisfaite de cette intervention. Je pensais que l'on pouvait prendre la même cicatrice que celle du dos et non sur le côté.
J'attends de vos nouvelles et merci de m'avoir lu.

[chris]

Bonsoir Vera et bienvenue sur SP

Je suis surprise de voir une évolution aussi importante, 25°, sur une scoliose opérée, peut être aussi une différence de calculs effectués par des professionnels différents.

Tu ne supportes pas ton aspect physique et tu aimerais subir une gibbectomie.
Ici chez les adultes opérés, tu pourras voir les histoires de Petitepuce, Paluche et Nath72.

En fait le chirurgien passe par le côté pour la gibbectomie car il pratique une résection des côtes

[VERA]

bonjour Chris,
Merci je vais pouvoir consulter les messages des personnes qui ont eu recours à une gibbectomie et me renseigner. Mais n'y a t'il pas plus de personnes qui ont subis cette opération, cela m'inquiète… Je viens de lire l'histoire de petitepuce. Je vois que l'on souffre au mois 1 mois des côtes sectionnées… Je n'ai aucune idée de cette intervention enlève-t'on carrément toute la côte ? Pour l'instant je n'ai pas trop de douleurs liés à ma scoliose, quelquefois des douleurs dorsales ou cervicales. Il faudrait faire du sport pour le dos mais je ne suis pas du tout sportive… Entre 20 et 30 ans, j'avais d'horribles douleurs genre sciatique et je ne pouvais plus marcher j'étais bloquée donc arrêté pendant au moins 1 semaine. Je vois que beaucoup de personnes sur le forum ont d'importantes douleurs surtout ceux qui se sont fait opérer par tige de harrington.
Il est possible que les chirurgiens ne calculent pas de la même manière les courbures. Le dernier que j'ai consulté a fait le calcul d'une radio de 1997 il a trouvé 50 ° (au lieu de 40 ° annoncé) et de 2017 65 ° (au lieu de 42°), donc ma courbure a bien encore évolué. Je ne me suis donc pas inquiétée vu que je croyais avoir pris seulement 2°. Mon arthodèse est de D4 à L4 . Comme je n'ai pas d'autre nom de chirurgien du thorax, j'ai pris d'abord rendez-vous chez 2 chirurgiens , un sur Stg et un autre au CDM de Lyon Dr R, car j'ai vu que beaucoup était allé sur Lyon, je pense qu'ils sont au top ! Pour voir si l'on peut me réopérer et me rendre plus droite et si la gibbosité peut éventuellement être corrigée en mieux ! Eh oui on peut espérer !

[Rosy]

bonjour vera et j'ai un peu le même parcours que toi mais aussi une gibbosité assez importante qui me reste. c'est vrai qu'à une époque, plus jeune, cela me complexait; avec l'âge, je l'ai accepté même si j'essaie encore de la cacher par période. par contre, je ne suis aucunmement gênée ni à la piscine, ni à la plage. pour ma part, je suis heureuse que ma scoliose ait été bloquée par l'opération et ne me focalise plus sur cette gibbosité. mais je te comprends très bien, ce physique n'est pas évident à accepter; par contre, je vois que ta scoliose aurait évoluté malgré ton opération, étonnant. tu as raison de reprendre un autre avis, déjà pour cette évolution et ensuite pour ta gibbosité. c'est vrai que lagibbectomie est semble t'il une opération douloureuse, tu trouveras des échanges sur ce lien viewtopic.php?f=8&t=8319&hilit=gibbectomie je suis aussi de l'Alsace!

[VERA]

Bonsoir Rosy

Je vois que toi aussi tu es d'Alsace et tu as eu le même parcours avec arthrodèse et une tige de Harrington et chez toi la courbure est restée la même depuis ces années ? Je ne sais plus qu'elle tranche d'âge tu te situes ainsi que Chris ? Je vois que toi aussi tu as une gibbosité et maintenant tu l'acceptes. Moi je n' arrive pas à me voir avec ce dos peut être cela se voit d'avantage chez moi vu que je suis mince. J'ai dû mal à me vêtir car je ne peux pas trop cacher ma gibbosité on la voit toujours… Alors aller en piscine avec beaucoup de monde ce n'est pas possible pour moi, c'est devenu un vrai complexe ! Au travail pas évident non plus de le cacher … Certaines personnes regardent mon dos sans discrétion. Donc cela me gêne.

[Akita]

Bonsoir,
Excusez moi de m imnisser dans cette conversation, mais je suis très surprise en vous lisant..
Je pensais que la gibbosite disparaissait à l operation de l arthrodese ???
Je suis opérée T5 L4 , j avais + de 40 degrés dorsal et + de 70 degrés lombaires..
Apres l operation, ma gibbosite avait quasi disparu, il reste a peine une légère petite bosse mais ça na se voit pas du tout et pourtant j en étais a ne plus mettre mes chemises car je ne pouvais plus les fermer a cause de la bosse...
Est ce un manquement dans l opération ?
Merci pour vos retours..
Bonne nuit tout le monde


PS : pour la piscine j utilise un tankini..c est juste impeccable

[Rosy]

ma courbure est restée plus ou moins identique depuis l'opération. souvent, c'est juste une question de calcul, les médecins ne les calculent pas depuis les mêmes vertèbres. chris et moi avons une 10è d'années de plus que toi et pour ma part, 46 ans d'opération. si, ma gibbosité est aussi encore très importante, mais je ne ferais pas une gibbectomie pour cela. elle fait maintenant partie de moi, et tant pis pour ceux que ça choque, c'est la mienne! Akita, la disparition de cette gibbosité avec l'opération, dépend en fait de l'importance de la courbure. ta courbure dorsale n'était pas très importante, donc la gibbo a été réduite complètement. moi, j'avais 82°, donc difficile de tout remettre en place!

[Nath72]

Bonjour Vera, bienvenue à toi.
Au sujet de la gibbectomie, pour mon cas, la résection de trois côtes a eu lieu pendant mon intervention , il y a 8 ans , j'avais 48 ans. Elles étaient tellement déformées du fait de la torsion de ma colonne vertébrale au niveau lombaire gauche que cela devenait douloureux. Pour toute opération, il est nécessaire de peser le pour et le contre, penser aux risques et aux suites opératoires comme tu ne souffres pas actuellement de ta colonne opérée. Le regard des autres peut être pesant, il est vrai, mais nous sommes tous différents et personne n'est complètement équilibré ni aligné !
Bonne soirée.

[VERA]

Bonsoir,
Je n'ai pas encore consulté les messages de celles qui ont été opérée de la gibbectomie. En fait, je ne sais pas trop encore comment chercher les histoires… Merci à toi Nat de m'avoir écrit car j'ai un peu de mal à chercher il y a tant d'histoires …
Je vois que tu t'es fait enlever des côtes, peux tu me raconter comment se passe l'intervention ? J'avais pris rendez-vous chez un Dr F à Stg mais il a changé d'avis… Mais il avait noté qu'il fallait faire une résection de 4 côtes cela veut dire les enlever ? Cela fait maintenant 8 ans que tu as fait cette opération as-tu encore mal ? car il m'avait dit qu'il ne savait pas pour les douleurs après l'opération et dans le temps, en plus il m'a fait comprendre que pour moi c'était pour une question d'esthétique et non de douleur dû à la gibbosité… Et toi tu t'es opérée où ? Je ne pense pas que tu habites en Alsace ?
Pour Akita je pense que tu avais aussi une gibbosité mais tu n'as pas été opérée par tige de Harrington mais par la nouvelle méthode avec vis où j'ai vu que la colonne est bien redressée.

[Akita]

Bonjour,
Pour répondre à Vera, oui je suis opérée avec 2 tiges d Harrington , une arthrodese classique T5 L4...
J avais une gibbosite très importante aux lombaires, 73 degrés et plus moyen de fermer une chemise.. d où mon commentaire, il me reste 40 degrés après operation et une légère gibbosite qui se voit à peine..
Je vous souhaite beaucoup de courage et j espere que vous trouverez une solution, peut-être une possible opération.. j ai jamais accepté cette bosse , c etait très difficile pour moi donc je vous comprends..
Pour la piscine, j utilisais un tankini , essayez vous verrez, on ne voit rien avec ça , prenez une taille au dessus..
Voila bonne journée a tous

[Nath72]

Bonsoir Vera,
Je suis des Pays de la Loire, à l'opposé de l'Alsace !
J'ai été opérée au Mans par un chirurgien en retraite depuis peu. Il m'a expliqué avoir coupé les parties déformées de trois côtes 8 - 9 -10 . J'ai ressenti des douleurs globales puisque opérée par arthrodèse T5 L5 , difficile de dire où j'avais mal, effectivement c'était très sensible à ce niveau là également. Je pense que cela a tout de même majoré mon temps de convalescence. Aujourd'hui les douleurs qui subsistent sont musculaires. L'avis d'un autre spécialiste pourrait t'éclairer sur le bien-fondé de cette intervention dans ton cas.

[VERA]

Bonjour,

Je viens de lire ton histoire Akita , tu t'es opérée récemment l'année dernière. J'espère que tu vas mieux et que tu n'as plus de douleurs. On t'a donc posé 2 tiges de harrington et tu avais une gibbosité aux lombaires. La mienne est dorsale avec cyphose donc cela se voit en haut… Je crois que 2 tiges c'est mieux pour la colonne car moi j'en ai qu'une et ma colonne a bougé vu que mes degrés ont augmenté et j'ai perdu 3 cm en taille, c'est pourquoi je vais consulter pour la colonne et ma gibbosité. J'espère qu'un chirurgien pourra m'aider car ma gibbosité me gêne , je la regarde tous les jours depuis ma jeunesse, malgré que j'ai pris de l'âge, cela ne s'arrange pas… J'ai aussi pris un tankini mais il faudrait que j'en prenne un ample, le mien est trop serré là cela cache la cicatrice mais pas mon dos.
J'aimerais aussi accepter mon dos comme Rosy mais je n'y arrive pas… Il est difficile de trouver des tenues vestimentaires qui cachent bien le dos, chez moi j'ai l'impression que cela se voit toujours, malgré des chemises amples, et on voit les autres porter des brassières, des tenues serrées que l'on ne peut malheureusement par mettre, cela me complexe encore plus…
Et toi Nath es tu contente du résultat de l'opération pour la gibbosité ? C'est sur me réopérer me fait peur, cela fait longtemps je ne me souviens plus des douleurs, juste que j'étais très raide après.
Bonne soirée

[Nath72]

Bonsoir Vera, je peux comprendre que cette déformation te complexe et qu'il soit bien difficile de passer outre.
Ma" bosse"était localisée plus bas , mon buste était très penché du côté droit avec la hanche creusée typique des scoliotiques. Désormais et avec beaucoup de rééducation, ma posture est équilibrée , et ma gibbosité n'existe plus.
Mieux vaut consulter à nouveau en préparant bien toutes tes questions à poser au spécialiste , ainsi tu pourras décider de façon plus sereine.
Bonne soirée.

[Rosy]

je comprends très bien cette non-acceptation de la gibbosité. elle te gêne tellement que tu la regardes chaque jour comme tu dis. c'est toi qui la voit mais si ça se trouve, les gens que tu croises ne la remarquent pas et tes proches n'y font certainement plus attention. pour ma part, je ne tiens pas à me faire opérer de cette gibbosité, je la préfère plutôt que de subir une nouvelle opération; elle fait maintenant partie de moi, mais je te comprends très bien. pour moi, je ne cherche pas absolument à trouver de tenues vestimentaires qui la cachent, mais je ne mets pas non plus des hauts près du corps.

[christine 40]

Bonjour Véra,

Je viens de faire un petit tour sur scoliose et partage et j'ai lu ton histoire. Il est vrai qu'accepter une gibbosité est difficile. J'ai moi même conservé la mienne après trois opérations au compteur. lors de ma première opération elle avait bien diminué, puis elle est réapparue. Mais je pense qu'une opération pour la faire disparaitre à notre âge doit être douloureuse. Cela en vaut il la peine ?
Pour les degrés, moi aussi j'ai eu la fâcheuse surprise de voir que j'avais repris 10 degrés et même après ma dernière opération je les ai gardés. L'essentiel c'est de rester équilibré et de ne pas souffrir surtout.