[dallas]

bonjour marie-claire je viens de prendre les nouvelle de tout ce petit monde sur internet la medecine a fait beaucoup de progres en france dans ce domaine en particulier merci de nous donner des nouvelles de ma petite sophinette sophie pour tous ces progres j espere que tu auras de moins en moins besoin de ton bebe mais n hesite surtout pas je sais que tu es forte mais c est important de ne pas avoir mal bon retour a la maison je t embrasse tres tres fort a plus

[Coco]

Bravo Sophie tu es aussi une super championne!!! Vous nous épatez les loulous!!! Mathieu avait aussi son échelle douleur et il l'utilise encore à la maison pour nous décrire sa douleur, c'est un système vraiment formidable pour comprendre ce que vivent nos enfants.
Attention au téléphone...il peut attendre un peu,il faut un peu protéger nos jeunes opérés, car même si c'est adorable et vraiment de bonne volonté que la parentée et les amis viennent les voir, les appellent ça les fatigue énormément. A la maison je fais un peu la "police" car Mathieu n'arrive pas à dire quand il est fatigué. Ce PM son meilleur pote est venu 1 heure mais c'était déjà beaucoup, il a tirer jusqu'à ce qu'il en puisse vraiment plus et que la douleur devienne insupportable ensuite il a de la peine à se remettre. Alors n'hésite pas Maman de Sophie à faire la protéguer pour qu'elle puisse bien récupérer. En tout cas je vous souhaite un très bon retour à la maison.
à Sophie et aux parents" courage"
Coco

[yvmcso]

Bonsoir a tous,

encore merci pour tous vos appels et messages, et encore une fois ne m'en veuillez pas de ne pas y repondre. J'essaie de vous tenir au courant tous les soirs,et aujourd'hui, on est particulieremnt impressionnes par les progres de notre louloutte.
Elle n'a plus aucun "tuyau", on lui a enleve le drain ce matin et elle marche toute seule. Elle a un petit souci avec la partie droite de la cuisse, qui semble etre encore insensible au toucher. Les soignants n'ont pas l'air de s'affoler. Si vous me lisez et si vous savez quelquechose, ce serait sympath de me le communiquer. Elle va sortir demain, je nous trouve quand meme un peu leger pour en prendre soin, mais je crois qu'il faut encore une fois faire confiance aux medecins et aussi (et surtout) a nous-memes. On s'est pas mal renseigne de ce qu'il faut faire et ne pas faire, et on aura demain la liste de tous les medicaments et les exercices qu'elle doit faire a la maison. Je pensais qu'un kine la prendrait en charge, mais si j'ai bien compris, c'est elle qui doit le faire. On aura toutes ces precisions demain.
Demain le grand jour.Elle va rentrer a la maison dans notre voiture, elle n'a pas besoin d'ambulance. Tout ca m'epate un peu mais si ca a fonctionne pour les autres, ca fonctionnera aussi pour notre grande.
Gros gros bisous a tous et merci encore de votre soutien.
Sophie'smom

[dallas]

Bonsoir Marie -Claire
merci de donner des nouvelles comme tu dis il faut faire confiance aux medecin et a toi meme ok je suis sur que tout ira bien pour notre Sophie c est une grande sportive qui sait se battre alors.... c est supper de savoir qu elle va etre des demain a la maison encore un peu et peut etre qu un petit sejour a toronto avec Sophie sera possible pour ma plus grande joie parles au medecin en attendant je vous embrasse tres fort sans oublier yves mes hommes se joingnet a moi welcome home Sophie

[Biba]

Hello Sophie's mom !
Alors, pour la question principale : c'est bien la cuisse qui est insensible ou la hanche ? Car si elle a eu une greffe (est-ce qu'elle en a eu une ?) cette insensibilité est normale et peut durer.
Sinon, il faut surveiller à mon avis et reposer la question au médecin traitant dans quelques jours ?
La sortie est rapide, j'espère qu'aujourd'hui tu auras justement tous les renseignements pour démarer la convalescence à la maison : surtout pas d'excès ! La kiné est très importante puisqu'elle va lui permettre d'une part de se remuscler, mais surtout d'adopter (à vie) les bons gestes (pour se lever et se coucher par exemple).
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1298
http://www.scoliose.org/astuces.htm

Tu peux tout à fait profiter de la séance pour à l'avenir en faire autant, car tous les dos du monde devraient le faire
Le seul conseil que je peux te donner pour le retour, c'est faire attention aux moments où elle a envie de faire pleins de choses (car moins de douleurs qu'à l'hôpital), le dos est encore fragile, l'opération fraîche, sans la mettre "dans une bulle", il faut tout de même que Sophie prenne conscience que son dos, dès maintenant, doit être ménagé, ce qui mettera toutes les chances de son côté pour une vie bien remplie et active !
Au plaisir de te relire, bon retour pour Sophie et pleins de bib'bisous

[bigtigeroise]

bonjour marie claire ! bravo à Sophie pour ses progrès !
je te confirme que je passe bien à DFW samedi matin de bonne heure comme la dernière fois .
Comme Yves est très occupé en ce moment , ne vous dérangez pas .Il est plus important de s'occuper plutot d'elle ! elle le mérite !
Ne vous faites pas de soucis ! tout à l'air de bien se passer même si c'est un peu long et douloureux.
Le réconfort que tu as ici est assez extraordinaire et je pense que tous ces messages d'anonymes ou pas doivent faire plaisir à la fifille !
je vous embrasse tous les trois très très fort en continuant de venir ici prendre des news !
au fait ! si elle prend encore qq inches apres son operation c'est elle qui va m'embrasser sur le front la prochaine fois ! lol

[yvmcso]

Encore une fois merci a tous et a toutes et encore une fois desolee de ne pas repondre. Ca viendra.
Voila, c'etait la sortie aujourd'hui. Sophie n'en pouvait plus apres etre restee une heure dans l'office du chirurgien pour prendre des radios et verifier que tout aller bien avant de sortir.
On a pu voir la radio avant et apres, c'est fantastique comment tout ca s'est redresse. Il y a encore un petit S au niveau des vertebres dorsales, mais il parait que cela va partir des que Sophie se sentira en confiance pour decontracter son dos.
Sinon ca a ete un peu la course ce matin, on a courru a droite et a gauche pour acheter le materiel necessaire : un fauteuil avec accoudoirs et sufisamment haut pour que ses jambres restent a angle droit quand elle est assise, une chaise pour prendre le bain, des pinces pour prendre des choses par terre etc. Ca va lui faciliter la vie et c'est presqu'indispensable. Et ca m'a fait tout drole de voir notre athletique de fille avoir besoin de toutes ces choses la. C'est plutot sa mamie qui utilise ce genre d'accessoires.
En parlant de ca, dans le kit d'outils donne a Sophie par l'hopital, il y a un outil qui aide a mettre les chaussettes. Ca ressemble aux 3 doigts de MIckey, mais c'est plat et il a 2 bouts de ficelles attaches a ce que j'appellerais le poignet. On plie ces 3 doigts en forme de U dans le sens de la longueur, on met la chaussette dessus, puis on glisse son pied dans la gorge du U. Il suffit ensuite de tirer sur les ficelles et la chaussette est mise. Ce serait plus facile a vous expliquer avec un petit dessin ou mieux une photo. Mais je pense que ca n'a rien de bien revolutionnaire pour vous cet engin-la, mais ca a impressionne la louloutte qui s'est empressee de le montrer a son pere et a moi. Comme quoi, malgre les douleurs toujours permanentes, mais moins fortes, on arrive quand meme a se distraire..
Elle va avoir des seances de kine (physical therapie comme ils disent maintenant), je suis bien rassuree aussi de ce cote-la. Il faut qu'elle apprenne des maintenant a faire les bons gestes.
Je voulais dire merci a Biba, j'avoue que je n'ai pas encore eu le temps d'aller voir le site pour les insensibilites, c'est sur le cote droit de la cuisse droite, celle qui n'a pas eu le prelevement de la moelle osseuse (si j'ai bien compris ce qu'a dit le chir). Aujourd'hui, on a un reponse, ce n'est rien et ca va passer assez rapidement..
Merci Marcelle de ta propositon d'aller vous voir a Toronto, j'aimerais bien voir Sophie etre capable de voyager mais je crois qu'il va falloir rester un peu tranquille ces 2 prochains mois. En fait, on ne sait pas quand Sophie reprendra une ville normale. Il semblerait qu'il faille 6 mois pour que la greffe soit completement prise.
Didier, c'est dommage qu'on ne puisse pas te voir ce samedi, tu comprends que ce n'est pas encore possible pour Sophie d'aller trainer a l'aeroport, mais la prochaine fois, tiens-nous au courrant. On ira te voir tous les trois. Peut etre Yves ira faire un petit tour ? Il verra avec toi.

Grosses bises a tous et a toutes et encore merci de tous vos messages
Sophie'smom

[1couz' 2Sophie]

Bonjour Marie-Claire !

Papa vient de me transmettre ton mail, je viens donc d'être au courant pour Sophie...
Un petit message sur ce forum, pour te dire qu'on pense fort à vous et qu'on espère que Sophie se remettra vite !
comme le dit Didier, ce forum est extraordinaire pour le soutien qu'il peut t'apporter ! T'as raison d'en porfiter, continue à nous tenir au courant de la santé de Sophie !
gros bisous à ma petite cousine !!!

Marie

[elize]

bah en voila un truc ou les americains sont en avance ,ça me parait super ce kit de sortie....c'est une idée a mettre en avant ça!
j'esper que le retour se deroule comme il faut et que sophie va pouvoir se reposer pour de bon .
et une autre c'est chouette ,les messages et le soutiens de tous vos proches!

[Biba]

C'est super cette idée de kit post-op !
C'est malheureusement pas le cas chez nous en Europe .. Merci de nous l'avoir raconté, ça donne des idées ..
J'espère que le retour pour Sophie se passe bien et qu'il n'y a pas trop de visites, car il faut aussi penser à vous reposer, vous avez été très éprouvés nerveusement et pour Sophie, même si ça lui change les idées, elle est encore en convalescence et doit reprendre des forces :cotent
Pleins de bib'bisous

[dallas]

bonjour marie claire
j etais heureuse d enttendre ta voix ca faisait longtemps bref
je suis surtout heureuse de savoir que sophie se porte bien si je puis dire d etre a la maison ca doit etre aussi une source de reconfort pour vous trois je vous embrasse tres fort a plus
marcelle

[yvmcso]

Bonjour a toutes et a tous,
Sophie est bien rentrée et se repose beaucoup, c'est-à-dire qu'elle dort toute la matinée, et une partie de l'après-midi. Elle ne téléphone même pas a ses amis. Elle est juste contente de pouvoir se reposer. Elle va aussi bien que peut aller une opérée de 10 jours.

Pour le kit de sortie que l'on peut acheter a l'hôpital, ils appellent ça le hip kit, car ça a été conçu pour les opères de la hanche mais ça marche bien pour le dos aussi. Ce kit comprend :
- une pince pour ramasser les objets tombes a terre,
- une tige en bois avec d'un cote un crochet et de l'autre une sorte de crochet plus sophistique pour enlever les chaussettes et mettre les pantalons
- des lacets élastiques
- une eponge au bout d'une tige demi flexible qui garde la forme qu'on lui "donne"
- les trois grands doigts pour mettre les chaussettes
et enfin un long chausse-pied.
Voila, c'est bien pratique d'avoir tout ca dans une pochette, et on n'a pas besoin de courir a droite et a gauche pour avoir tous ces accessoires.

Je voulais vous parler d'autre chose. d'un appareil qui s'appelle le Spinalogic, un stimulateur de croissance d'os. C'est un objet de forme ovale avec une sorte de croix a l'intérieur, relié a un boîtier a pile. L'ovale se met sur la partie a soigner et produit un champ magnétique qui permet aux os de croitre. Voila ce que j'en ai compris. Ca se met une demi heure par jour, a heure fixe et on gagnerait 20 a 30% sur le temps de la guérison.

Merci beaucoup a toutes les personnes de ce forum, leur soutien a vraiment été d'un grand réconfort.

Sophie'smom

[marietout]

Bonjour, ,je viens de lire tout votre témoignage concernant l'intervention de votre fille et j'avoue que je suis très étonnée de la rapidité de la procédure.Merci pour toutes les informations concernant, les soins, le matériel...Je crois qu'en France certaines choses auraient besoin de bouger mais il est vrai que votre système de santé est bien différent du notre...Je suis très contente que votre fille récupère aussi rapidement, ce doit être une grande courageuse.A force de lire votre pseudo. partout, j'ai commencé à chercher l'histoire de votre fille.Courage le plus difficile est passé,à bientôt parmi nous!

[Biba]

Hello Sophie's mom !
Merci pour toutes ses explications, et bien .. on a du retard en Europe ! :cotent
C'est très intéressant de savoir ce qui se fait outre-atlantique, afin de pouvoir éventuellement faire le nécessaire dans les hôpitaux européens (bon .. ça va demander des années pour que ce soit mit en place !) mais l'association ne désespère pas d'obtenir des résultats !
En parlant de ça, j'imagine que chez vous le dépistage scolaire pour la scoliose est obligatoire ? Car imagines, ici (en Suisse) il est obligatoire mais pas en France par exemple, alors que tout ceci ne demande qu'une à deux minutes d'examen et sans besoin d'appareil(s) ou quoi que ce soit, juste un minimum de connaissance !
Pour revenir à Sophie (pardon, j'aurai quand même dû commencer par la courageuse Sophie !) c'est très bien qu'elle se repose, il faut pouvoir reprendre des forces (elle doit commencer la kiné cette semaine il me semble ?). Qu'elle n'oublie pas de boire aussi beaucoup, ça aide à éliminer tout ce qu'elle a avalé en médicaments et autres.
Courage Sophie le plus dur est derrière, maintenant il faut être patiente pour que tout se mette en place, mais bientôt, tu pourras reprendre le court de ta vie, dans de meilleures conditions physiques.
Courage à vous tous, bib'bisous à everybody !

[CORINNE]

Un gros bisou à Sophie et bon courage pour la suite.

merci pour les explications sur le traitement d'outre-atlantique, mais je ne crois pas que les mêmes techniques soient appliquées ici ! Dans dix ans peut-être ! Mais bon ca donne des indications pour aider nos ados, moi qui pensait jeter le chausse-pieds "géant" que j'avais acheter, je vais le garder encore un peu pour amel !