[Rosy]

le confinement permet malgré ces temps très difficiles, de passer de bons moments ensemble, simplement! je suis contente de lire qu'avec le vélo vincenza a moins de douleurs

[COCO54]

Oui le confinement a des petits plus : se retrouver, partager des moments simples et agréables

Et si en plus les douleurs de Vincenza sont soulagées avec le vélo, et bien qu'elle en profite !

[chris]

Bonjour Barbara

J'ai vu que Vincenza a eu une nouvelle opération en avril, si tu veux, tu peux nous donner des nouvelles et nous expliquer comment cela s'est passé

[Barbara71]

Bonsoir,
Effectivement Vincenza s'est faite opérer le 24 avril. Suite à l'opération Vbt faite en octobre pour les lombaires,la chirurgie pour les vertèbres thoraciques par tiges était prévue début avril.annulee en raison de la situation sanitaire. Le chirurgien nous a appelé pour nous expliquer que cette deuxième opération était assez urgente pour permettre un meilleur résultat de la première et à donc opéré le 24 avril. L'opération s'est bien passée,il a mis des tiges de T2 à T12. Les suites ont été un peu plus difficiles cette fois (elle n'a pas droit à la morphine à cause d'une intolérance que l'anesthésiste a détecté à la consultation en visio) mais nous sommes rentrées à la maison le mercredi 29 donc assez rapide. C'est une petite fille qui a beaucoup de motivation. Nous sommes retournées en visite le 9 juin tout va bien mais elle doit remuscler le côté qui était un peu "écrasé ". Elle a un gros potentiel de croissance donc la première opération devrait pouvoir bien travailler maintenant.
C'est un énorme soulagement, surtout pour elle malgré quelques douleurs normales. Nous retournerons en visite dans 6 mois,n'hésitez pas si vous avez des questions.
Votre forum nous aide beaucoup les parents et je voulais vous remercier.
Je vous donnerai d'autres nouvelles dans quelques semaines...
Bonne soirée à tous.

[Barbara71]

Désolée mais j'ai oublié quelque chose (nous avons un hôtel restaurant et je terminais le service).je voudrais vraiment souligner l'immense gentillesse de toute l'équipe à l'hôpital Hfme et surtout un grand professionnalisme. Elle a été opérée du coeur à 6 mois à l'hôpital LP"espace modéré" à Bron et 2 opérations à Hfme pour le dos et je n'ai vu que des personnes à l'écoute et prenant grand soin de leur petits patients.
Un grand merci à toutes les équipes qui méritent de la reconnaissance .

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.

[crincrin]

Bonjour Barbara,
et merci pour les nouvelles suite à l'opération de Vincenza, et votre reconnaissance du travail formidable fait par les équipes médicales.
Vincenza est une petite fille bien courageuse, et je lui souhaite une bonne convalescence.
Je vous souhaite également un bon été, et vous dis à bientôt

[chris]

Bonsoir Barbara

L'opération de Vincenza s'est bien passé et devrait permettre au VBT lombaire d'agir au mieux.
Elle a donc malgré tout une partie de la colonne bloquée par l'arthrodèse dorsale, le VBT ne semble pas avoir pu lui éviter l'arthrodèse.
Mais tu verras que malgré tout il est tout à fait possible de mener une vie tout à fait normale avec une arthrodèse

L'équpe médicale semble au top médicalemnet et psychologiquement.
Le chirurgien, nous avons déjà eu le plaisir de l'accueillir lors de nos AG, et ce que j'apprécie beaucoup c'est sa grande prudence, cela inspire confiance;

[franck]

Bonsoir,
Je lis l'histoire de Vincenza et je découvre au fil des messages son courage, le vôtre aussi. Tout le chemin parcouru est long et ces souffrances n'auront malgré tout pas été vaines. Il faut espérer que tout cela permettra par la suite à Vincenza de mener une vie un peu plus simple malgré les souvenirs qui resteront tant dans l'esprit que physiquement.
Je ne suis pas un grand spécialiste de la scoliose et de toutes ces opérations pleines de termes compliqués, ou de noms savants. Juste un papa d'un grand garçon qui aura passé son enfance en corset et qui est définitivement en rémission aujourd'hui. Je n'oserais pas dire guéri, peut-être par superstition.
J'ai aussi beaucoup traîné dans les hôpitaux, avec mes deux enfants malades. Mon fils pour sa scoliose et ma fille qui a subi un jour une opération au nom compliqué là aussi, avec un long passage au bloc de plus de 7 heures et un morceau de vie en réanimation dans un monde en dehors du temps. Je confirme avoir été très satisfait des soins prodigués à mes enfants à Hfme. Ma fille se rappelle de ces drôles de moments avec des souvenirs douloureux, mais aussi des équipes médicales qui l'ont entouré avec application et dévouement. C'est à signaler.
Plein de bonnes choses à vous et à Vincenza,
Franck

[Rosy]

2 opérations en peu de temps, j'espère que cela n'a pas trop fatiguée Vincenza. l'arthrodèse aura été nécessaire après le VBT, avec une partie du dos bloquée., toutes ces épreuves sont maintenant derrière elle, elle pourra profiter tranquillement de l'été pour se refaire une santé et ensuite muscler son dos.

[severine1974]

Bonjour,

Je confirme, une supère équipe à l'hfme que nous côtoyons depuis 11 ans maintenant. Nous ne pouvons pas aller en rdv à l'hfme sans aller dire bonjour à l'équipe ortho. C'est un peu une deuxième famille, comme SP qui nous apporte un soutien inconsidérable pour affronter toutes ces épreuves.
Bonne continuation et bel été à vous

[moutte]

bonjour comment va Vincenza ? peut être êtes vous en vacances ?

[Pat92]

Bonjour,

Mon fils de 13 ans 1/2 a une scoliose thoracique très évolutive de 54° malgré un corset la nuit et même plus.
il n'est qu'à Risser 2. j'ai RV avec l'orthopédiste la semaine prochaine et maintenant l'opération va être obligatoire.
Mais je voudrais prendre RV au CHU de lyon pour me renseigner sur la méthose VBT.
Où en est Vincenza depuis son opération ? j'aimerai avoir votre avis, vous qui avez un peu de recul maintenant.
merci bcp.

Pat

[Rosy]

pat et ne voudrais-tu pas créer l'histoire de ton fils dans la partie des histoires d'ados? cela nous permettrait de te répondre directement, en t'apportant notre soutien . effectivement le vbt se pratique actuellement, mais dans certains cas seulement. tu as raison de prendre rv pour avoir l'avis du spécialiste.

[chris]

Bonsoir Barbara

Je viens prendre quelques nouvelles de Vincenza.

J'espère qu'elle se remet bien de son arthrodèse.
A t'elle repris l'école à la rentrée ?

[chris]

Cela fait longtemps que nous n'avons plus de nouvelles de Vincenza

J'espère que tout va bien pour elle