[chris]

N'hésites pas à venir tous les jours pour nous dire comment cela évolue et qu'on puisse aussi te conseiller régulièrement

[fannybui]

Super ! Je le ferai. C'est vraiment très gentil de votre part !
Merci Merci !!

[chris]

Bon courage

Mais tu verras, les débuts sont souvent difficiles, c'est normal, il faut un temps d'adaptaiton et Garance va y arriver

[fannybui]

Bonjour à toutes deux,
Je reviens vous donner des nouvelles, au jour le jour.
Bon... Garance a tenu 5 minutes de plus que la 1 ère nuit... J'aurais souhaité mieux, mais je comprends aussi que ce soit dur pour elle.
Moi-même, si je devais faire cela, je crois que j'aurais du mal.
En fait, si elle continue a être gênée par son corset qui, sur un côté arrive vraiment au-dessous du bras et nuit à sa mobilité, je retournerai en début de semaine chez l'orthoprothésiste. Il l'a découpé le corset pour qu'il soit adapté à sa taille, mais il nécessite peut-être quelques ajustements.
On se fixe une heure comme prochain objectif.
Si ça continue, je demanderai à son pédiatre un léger sédatif...
Bonne journée à toutes les deux
Stéphanie

[chris]

Bonjour Stéphanie

Garance a augmenté le port de 5mn, on pourrait penser que c'est peu, mais finalement c'est très bien car elle garde le cap, surtout ne pas baisser les bras et petit à petit elle va aller en progressant jusqu'au jour où elle se réveillera un matin en l'ayant gardé toute la nuit. Ca arrive généralement assez soudainement.

Tu as raison si les douleurs persiste de reprendre contact avec le prothésiste. Par contre je te conseillerais de l'appeler avant pour savoir quand il peut vous recevoir car avec la crise actuelle, ils ne sont pas forcément ouvert tout le temps pour le publique.

Pour l'aide à dormir, tu peux aussi voir avec la pharmacie pour quelque chose à base de plante ou de l'homéopathie

[fannybui]

Merci Chris pour tes conseils avisés.
Oui, j'appellerai avant de passer car en effet, je pense qu'ils en sont pas ouverts toute la journée.
Garance semble volontaire et je suis contente.
Je pense qu'elle a aussi compris l'enjeu et je la trouve courageuse.
J'ai un naturel assez impatient et sanguin, mais je comprends.
Pour ce qui est de lui donner quelque chose pour dormir, il faut savoir que, comme presque tous les autistes, elle a, à la base, des problèmes de sommeil. Elle reçoit déjà 6 mg de Mélatonine tous les soirs.
Hier soir, j'ai complété par le dl"E espace modéré et, dès qu'elle a enlevé le corset, elle s'est endormie comme une masse. mais elle se réveille la nuit et c'est déjà compliqué de gérer quand elle n'a pas le corset. Alors là...
Son médecin spécialiste du sommeil est en arrêt, en plus.
J'attends avec impatience qu'il revienne car lui seul peut faire qqch pour ses soucis. Attendons le 11 mai. Je rappellerai pour prendre un rendez-vous en urgence car il faut absolument qu'elle dorme avec . Et c'est loin d'être gagné!

Sinon, juste pour vous tenir au courant, j'ai reçu le compte-rendu du Pr C..; de Grenoble, que nous avons consulté la semaine dernière en visio. Il côte bien son Risser à 3 et non 2 ! Et note que son potentiel de croissance résiduelle est faible Et ça, comme vous le avez, c'est une excellente nouvelle ! Je l'ai dit à Garance qui était contente aussi. Elle semble motivée à prendre soin de son dos !

Bref, on essaie de garder le moral.

A bientôt pour des nouvelles fraîches !

Stéphanie


Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de médicament

L'équipe des modérateurs

[chris]

Pour le médecin du sommeil, il n'y a pas de permanence en cas d'urgence ou de besoin ? certains cabinets sont fermés mais il y a possibilité de les contacter par téléphone soit pour un conseil téléphonique ou une orientation.
Attention le 11 mais n'est pas la libération de tout, on ne sait pas encore comment cela va se passer, et tout ne va pas fonctionner du jour au lendemain.

Pour le cr du dr C, c'est très rassurant, la croissance de Garance est bien avancée, et le traitement ne devrait pas être trop long.

Tu peux la féliciter pour sa motivation et son sérieux, les encouragements aident bien aussi à supporter

[crincrin]

Bonjour,
c'est vrai que l'adaptation au corset n'est pas facile au début, et c'est important de recontacter l'orthoprothésiste, car les mouvements de bras ne devraient pas être entravés, même avec une grosse correction, et il faut éviter à tout prix que des irritations importantes se mettent en place.
Vous pouvez utiliser du talc avant la pose du corset, pour adoucir les contacts.
C'est finalement plutôt bien que Garance ne soit pas scolarisée pour l'adaptation, ce qui peut lui permettre de se reposer en journée si les nuits sont difficiles, et pour vous aussi.
Je vous envoie une cargaison de courage pour cette période pas simple, et plein de bonnes ondes pour la suite du traitement.
A bientôt

[fannybui]

Bonjour,
Je vous remercie pour l'astuce du talc. Je n'y avais pas pensé. je vais essayer
Il n'en demeure pas moins que Garance est gênée au-dessous du bras et que, comme vous dîtes, elle ne peut pas rester comme cela. Elle a des fourmillements dans le bras...
J'ai appelé l'ortho-prothésiste et on a pris mon message pour qu'il me rappelle. J'attends donc.
Ce week-end, elle a tenu une heure et une heure 15. Je suis contente car, progressivement, le temps de port augmente.
Et la nuit dernière, elle a trouvé comme se mettre sur le côté en ayant pas mal... Ses yeux clignaient. Je pense qu'elle ne va pas tarder à s'endormir avec.
En revanche, j'ai une question "stratégie". Pour l'instant, je n'ai pas serré le corset au point où le prothésiste m'avait indiqué; Il parait qu'il faut y aller progressivement, ce que je comprends volontiers. Mais comment faire pour le resserrer progressivement ? là, je suis contente, car elle pourrait s'endormir avec, mais à un serrage moindre. Si je serre davantage, tout doit être repris de zéro ? Comment cela se passe t-il pour, à la fois, faire e sorte qu'elle garde son corset toute la nuit, et aussi, serrer progressivement le corset ? Le prothésiste ne m'a rien dit...
Merci à vous pour vos conseils
Stéphanie

[chris]

Bonjour Stéphanie

Garance continue de progresser à son rythme c'est très bien.
Si le corset lui fait des fourmillements tu as bien fait de contacter le prothésiste, car effectivement il faudra surement le réajuster un.

Concernant le serrage, c'est le prothésiste qui a dit qu'il fallait le faire progressivement ?

J'en profite pour te mettre quelques liens de conseils utiles

viewtopic.php?f=5&t=8933
viewtopic.php?f=5&t=8930
viewtopic.php?f=5&t=1360

[fannybui]

Re..
Oui, c'est le prothésiste qui a dit de le faire très progressivement.
Nous y retournons vendredi pour qu'il procède aux ajustements
Je lui ai demandé comment procéder et il m'a dit qu'il fallait déjà qu'elle s'endorme avec le serrage minimum. Puis, très très progressivement, resserrer. Mais très peu à chaque fois.
Moi, comme je n'y connais rien, je suis bien obligée de suivre ses conseils...Si tu en as d'autres, je suis preneuse!
Sinon, tu parles de peau de chamois. Mais comment la fixes-tu à l'intérieur du corset ? Tu la poses juste ou tu la maintiens par un procédé spécial ?
merci pour ton retour.
Belle soirée à toi
Stéphanie

[Rosy]

après un réajustement, cela devrait aller mieux et plus de fourmillements! c'est vraiment important d'être à l'écoute de toutes ces douleurs afin d'y remédier. Garance fait de grands progrès. quand elle pourra s'endormir avec le corset et un serrage minimum, cela sera déjà très bien. et tu verras qu'ensuite, tu pourras serrer progressivement, son corps se sera déjà bien habituer, la suite devrait être plus facile. pour la peau de chamois, c'est le prothésiste normalement qui le met. après, ils ont tous leurs méthodes.

[chris]

Bonjour Stéphanie

Concernant les peaux de chamois, c'est un peu comme les mousses, je confirme ce que Rosy a dit c'est le prothésiste qui en met sur le corset

C'est bien d'avoir un rdv vendredi chez le prothésiste, il va pouvoir faire les aménagement nécessaires et Garance devrait pouvoir mieux supporter son corset

[crincrin]

Bonjour Stéphanie,
je confirme ce que disent Rosy et Chris.
Suggestion pour vendredi, tu pourrais préparer tes questions par écrit pour les poser au prothésiste et ne rien oublier.
Bon courage à toutes les deux et à bientôt

[fannybui]

Oui, je vais préparer tout cela pour vendredi.
Il faut que je vienne avec ma peau de chamois ? Ou bien il en a, vous croyez ?
Hier, elle a tenu 1h20... Par contre, elle n'arrive encore pas à dormir avec et du coup, on dort tard. heureusement que nous sommes en période de confinement et que les cours ne sont pas prêts de reprendre (pour nous, ce sera je pense tout à distance car cela fonctionne bien et j'ai un déficit immunitaire donc "à risque")
A très vite pou la suite des événements et merci de votre soutien
Bises
Stéphanie