Bonjour à tous et à toutes
J'espère que l'été se passe bien pour tous les porteurs de corsets ou plâtres malgré les sacrées chaleurs ...
Je suis très désorganisée depuis quelques mois et je ne parviens pas à m'astreindre à passer écrire ici, tant j'ai pris du retard !
Pour les parents que ça intéresserait, je souhaite néanmoins résumer un peu ici ce qui s'est passé depuis les débuts difficiles de zouzou.
Depuis que le corset a été rectifié à la maison mère de l'appareilleur, tout va donc très bien pour le port du corset. Zouzou refuse même parfois de le retirer à l'heure que nous avons fixée (il a 1h de liberté au lever le matin et 3h entre le goûter et le dîner) ... c'est un peu perturbant pour nous autres extérieurs, mais je crois que la transition est difficile pour lui lorsqu'il ne se retrouver plus maintenu et au chaud ; il a généralement un élan vers nous pour se coller et se faire serrer dans les bras. Il n'a plus du tout besoin de desserrer le corset lors des repas, alors même qu'il se goinfre +++ ; par contre il éructe énormément, pour le moment on en rit mais j'appréhende les moqueries qui viendront plus tard à l'école, ou les réprimandes de la part des adultes :-(
Il sait désormais tout faire avec son corset : ramper, dormir, sauter, grimper, faire de la poutre ; il arrive à trouver un équilibre et une souplesse qui nous semblaient impossibles. Il contourne les quelques mouvements réellement impossibles. Il a développé des muscles bien visibles aux jambes puisqu'il se baisse et se relève uniquement à la force de celles-ci. Et ses 4h de liberté me semblent suffisantes pour développer chaque jour sa motricité "normale" sans ce poids et cette rigidité du corset.
En revanche, il s'éclate bien souvent les genoux à mon goût ... je pense que quand il tombe, il tombe "fort" ; c'est un peu dur en cette saison de shorts.
Nous avons aussi eu des questionnements en tant que parents lors d'épisodes de fièvre : quand retirer le corset ? Quand il est à 41°C la question ne se pose pas, mais que faire à 39°C ? et nous ne sommes pas forcément d'accord entre nous ; j'estime personnellement qu'il ne faut pas lui retirer à chaque fièvre un peu forte, car il a quand même pas mal d'épisodes par an, donc ça en ferait des jours sans corset ... mais c'est vrai qu'on le prend facilement en pitié à le voir transpirer.
Pour la canicule, franchement il s'est moins plaint que nous ...?! Il dort avec le ventilo, et ça va. Il n'accuse jamais son corset, peut-être cela viendra-t-il en grandissant ?
Le regard des autres a été un peu pénible cet été (il est avec sa "chaussette"/tube en jersey et sans T-shirt par dessus, il préfère quand il fait chaud), on a vraiment eu plusieurs rencontres avec des adultes complètement idiots qui en ont rajouté des tonnes en mode "c'est horrible, pauvre petit" ... Zouzou a bien pété un plomb une fois après une de ces rencontres, il s'est passé les nerfs sur un objet qui ne lui avait rien fait, mais je pense que la discussion l'avait ébranlé. Pas de problème avec les enfants pour le moment.
Zouzou a plusieurs problèmes depuis bébé, et notamment un retard moteur malgré sa volonté ; il était suivi dans un centre pour tout-petits mais là il est trop grand ! Donc nous débutons un suivi hebdomadaire en psychomotricité en libéral ; c'est très cher pour nous, j'ai fait une demande de participation à ma mutuelle mais la réponse traîne ... quand je l'aurai, je ferai le dossier MDPH. J'avais souhaité attendre quelques mois pour évaluer finement nos besoins. Ca a l'air terriblement difficile à remplir, j'appréhende. Les séances auront lieu sur les horaires scolaires, je compte glisser ça dans le PAI dédié à la scoliose, puisque la motricité avec le corset va être travaillée également pendant les séances.
Zouzou reste dans la même école avec le même personnel périscolaire, la même directrice, et une maîtresse qui était déjà dans la maison donc je pense que la rentrée devrait être assez facile en termes d'adaptation des adultes au corset. En plus Zouzou est beaucoup plus autonome avec qu'en mars dernier, il aide ++ pour l'enlever et sait le repositionner quand on le place mal au moment de le remettre ; on ne le ferme plus allongé mais debout ; et un adulte suffit grandement (on avait besoin d'être 2 au début ... on n'était pas doués !!). Par contre j'ai un vrai problème avec les shorts et pantalons qui glissent sur le corset, et qui descendent donc facilement sous les fesses ; si je fais un noeud avec un cordon de serrage, ça tient bien mais zouzou n'arrive pas à le défaire pour aller aux toilettes .... ça, ça m'ennuie car l'an dernier je le récupérais régulièrement quasi "cul-nu" à la sortie de l'école ou du périscolaire (il ne veut pas d'aide pour aller aux toilettes) ; là encore je crains un peu les moqueries, sans compter que ça doit être désagréable de marcher comme ça. Des astuces ?
Les grand-parents qui le gardent occasionnellement ont appris à enlever le corset ; on leur apprendra par la suite à le remettre, mais on y va doucement car ce sont encore eux les plus "traumatisés" de voir zouzou appareillé et j'avoue que serrer les attaches à fond est toujours difficile émotionnellement, même moi parfois ça me heurte et pourtant je le fais tous les jours.
J'ai hâte qu'il ne fasse plus chaud car j'en ai marre de la "chaussette" en jersey, c'est difficile à mettre et à enlever sur une petite peau moite ... les T-shirts c'est bcp plus facile ; on a eu des accidents de pipi la nuit, avec le jersey trempé par capillarité, tout changer au milieu de la nuit, zouzou qui ne veut pas remettre son corset, etc ... la galère !
En juin zouzou a eu sa radio de contrôle sans corset ; il était incrédule de passer une nuit sans corset :-) ! ça lui a vraiment fait bizarre.
Il a bien progressé pour faire la radio EOS, il tend mieux les jambes et bouge moins, c'est chouette. J'ai eu le plus grand mal à interpréter sa radio en attendant de voir le chirurgien orthopédiste ; avant il n'y avait qu'une courbure thoracique, et maintenant je vois un S. Mais le docteur était très content et surpris ; pour lui la courbure thoracique a carrément régressé (environ 12° au lieu de 25°) et la courbure plus basse n'est pas "grave" ; il a évoqué que ce pourrait finalement peut-être être une scoliose infantile régressive ; on continue le traitement à l'identique et on y retourne fin novembre. Ce très très bon résultat, inespéré (on souhaitait simplement ne pas avoir augmenté l'angle), nous a permis de passer de très bonnes vacances à la mer, en ce sens qu'on n'a pas minuté précisément les périodes sans corset à la plage, à la piscine, etc... pendant ces 15 jours, ce qui m'aurait évidemment plus stressée si la scoliose avait progressé.
Néanmoins ça fait des mois que je trouve que le corset "tord" zouzou (hanches non alignées avec épaules) ; j'ai réinsisté auprès du médecin et il m'a dit de voir avec le protéhsiste ; on est donc retournés à Clichy voir le prothésiste que zouzou aime bien, il était très content d'y aller ; il a en effet rajouté de la mousse pour redresser la posture et depuis c'est mieux, j'espère que ça supprimera la seconde courbure apparue sur les radios. Ca a été difficile pendant 2 jours car ça a un peu "rétréci" le corset au niveau des hanches mais maintenant c'est ok.
Je suis juste un peu embêtée car zouzou a grandi énormément et commence à passer un bras par-dessus son corset (alors qu'avant il était toujours en-dessous) ; le RDV avec le docteur n'a lieu que fin novembre + le temps de fabriquer un nouveau corset, j'ai peur que celui-ci soit devenu vraiment trop petit ... comment faire dans ces cas-là ??
Je pense bien à vous tous
A bientôt