Bonjour à tous,
Milles excuses de ne pas être venue donner des nouvelles plus tôt. Je me rends compte maintenant à quel point la vie " normale" a repris le dessus depuis un moment après des mois difficiles et qu'est ce que ça fait du bien !!!
Je fais donc un résumé de la dernière année pour donner de l'espoir à tous ceux qui peuvent suivre ce forum et Juju depuis le début, elle a maintenant 18 ans.
Ma fille ne portait plus le corset que la nuit depuis un moment, un vrai soulagement pour elle. Puis l'ablation totale a eu lieu en juin 2018. Corset au grenier, na !!! Et là... attente du verdict final jusqu'en janvier 2019. Plus de radio de contrôle et cette fameuse épée de Damocles à savoir : ça va se maintenir ou ça va partir en vrille ???
Verdict cette semaine : ça n'a pas bougé d'un degré
Quelle JOIE et quel soulagement !!!
Elle est toujours à 38° et c'était le but. Je rappelle qu'elle partait avec un angle de 43° donc à la limite de la chirurgie.
Prochain contrôle dans 18 mois mais ça ne sera plus le Dr D M car il part à la retraite mais il sera remplacé par un médecin italien qui va prendre la relève de la magnifique carrière de ce super médecin que je ne remercierai jamais assez pour sa recherche sur ce corset et sa ténacité à bien soigner les enfants.
Nous repartons donc dans un vie normale avec dernière nous ce parcours qui aura changé notre vie à tous dans la famille et espérons que Mme Scoliose ne fera pas des siennes dans les 18 mois à venir même si le médecin est confiant. Il y a aura ensuite un suivi tous les 5 ans avec inévitablement une prise naturelle de quelques degrés mais si un jour il y a opération, ça sera dans bien longtemps et elle sera adulte. Ce qui est toujours incroyable c'est que malgré le degré important de sa scoliose au niveau thoracique, ça ne se voit pas si on ne le sait pas car c'est équilibré avec les lombaires et la tête est dans l'axe.
Voilà pour les nouvelles que je vous devais bien. Ce forum a été une vraie aide dans le début de la maladie, l'occasion de trouver CE docteur formidable et je souhaite un énorme courage aux parents et enfants qui commencent dans ce parcours de soins avec cette maladie que tout le monde ne comprend pas. Moi, je ne cherche plus à lutter avec certains ( genre la scoliose du sac à dos !), et nous avons reconnu nos vrais amis et les proches bienveillants de notre famille. C'est aussi une expérience...
Bise à tous
