[GaL]

Bonsoir Philex,

J'ai pris connaissance des derniers échanges, sur tes peurs par rapport à l'opération.
Tu as la chance de pouvoir te faire opérer, et de poursuivre, peut-être moins intensément tes passions, mais quand même les poursuivre.
Sans opération, que va t'il se passer ?
Repousser l'opération, c'est repousser les mêmes questions, mais en cumulant le poids des années.
Il faut le faire quand tu seras prête à lâcher prise, au moins quelques mois sur ton travail et la danse. Cela te permettra peut-être de prendre du recul sur ta vie, et aborder d'autres sujets d'intérêt, qui sait ?
A méditer...
Bonne soirée.

[Philex]

Bonsoir et merci pour vos réponses.
Pour l'instant je ne digère toujours pas tout ça, mais mes deux collègues (gérant et responsable de magasin) auxquels j'en ai parlé m'ont un peu remonté le moral en me disant que j'aurai toujours ma légitimité et que je manquerais à l'équipe si je devais m'absenter aussi longtemps, et que ce serait une expérience enrichissante de former quelqu'un et ensuite de pouvoir compter sur lui à mon retour parce qu'il connaîtra bien le rayon.
Bon je reste quand même avec l'idée que le-dit collègue sera sûrement un peu dégoûté de me voir revenir et reprendre le poste qu'il aura occupé.

Sinon aujourd'hui je suis allée voir le médecin, notamment pour lui parler de mes inquiétudes et essayer de trouver un autre chirurgien (à ce jour je n'ai pas eu de réponse sur le forum, donc je relance l'appel ici à tout hasard : si vous connaissez un bon chirurgien sur Montpellier, je suis intéressée), et j'en suis ressortie à nouveau frustrée.
Nouveau médecin traitant, nouvelle vision des choses.
Si les chirurgiens ont demandé à repousser, c'est qu'ils ne sont pas chauds pour opérer, parce que le bénéfice (moins de douleurs, moins de risque d'effondrement) est contrebalancé par le risque neurologique (moelle épinière => risque de paralysie) et que du coup je trouverai bien un médecin pour m'opérer si je cherche, mais ce n'est peut-être pas ce dont j'ai besoin. Et de rajouter que ce qui compte, c'est le sport (j'en fait déjà).
Elle m'a donc envoyée voir un médecin qui fait de la rééducation fonctionnelle pour trouver mieux que l'opération.

L'histoire de la grossesse et du temps qui passe et de la nécessaire organisation n'a pas semblé la toucher.
Le fait que j'ai des douleurs nuit et jour non plus.

Que pensez-vous de tout ça ?
Pour ma part, j'ai l'impression d'un éternel recommencement ("ce qui compte, c'est le sport") et j'ai peur qu'à force on finisse par me dire dans quelques années "mais pourquoi n'êtes-vous pas opérée ?? on peut vous le faire maintenant, mais ça ne vous apportera pas grand chose, il aurait fallu le faire bien avant !".
Bref, je suis un peu dégoûtée (non que je veuille à tout prix passer sur le billard, vous l'aurez compris, mais ce statu quo m'agace !)

[VéroniqueM]

Bonsoir Philex,
Ce doit être réconfortant d'avoir le soutien de tes collègues et ils n'ont pas tort sur le fait de former quelqu'un sur qui tu pourras compter. Si cette personne sait dès le début que ce n'est qu'un remplacement et qu'à ton retour tu reprendras ton poste et qu'elle l'accepte, c'est que c'est son choix et que cela lui permettra peut être d'avoir une expérience enrichissante qui pourra être mise à profit sur un autre poste :) Cela reste une opportunité.
Pour le médecin que tu as rencontré ... qu'elle te parle de risque de paralysie etc ... alors qu'elle n'y connait visiblement rien à cette maladie (comme une majorité de médecin), c'est à mon sens un peu scandaleux. Elle devrait s'appuyer sur l'avis des spécialistes et ne pas spéculer sur ce qu'un RDV repoussé peut vouloir dire, surtout dans cette période de pandémie où les RDV médicaux deviennent difficiles à tenir. Écoute toi et tiens bon dans ta décision de consulter un véritable spécialiste. Il faut apprendre à faire le tri avec les avis médicaux dénué de sens et qui ne prenne pas en compte ta réalité. La grossesse est une véritable échéance, traiter cela avec aussi peu d'intérêt n'est pas très professionnel ... Et ce n'est pas non plus très soutenant pour sa patiente. Bon, je dois le dire, ça m'énerve ces comportements ... J'ai du mal avec les médecins qui se pensent omnipotent.
Si tu ne trouves pas de spécialiste à Montpellier, essaye peut être dans une autre ville autour ? Il faut souvent se déplacer assez loin pour trouver de vrais spécialistes de cette pathologie.
Je te souhaite de trouver le bon interlocuteur et d'être enfin entendue. Accroche toi !

[crincrin]

Bonjour,
je reviens sur "le médecin qui fait de la rééducation fonctionnelle pour trouver mieux que l'opération".
Attention ! il faut vraiment consulter un spécialiste de la scoliose, car trop d'entre nous ont été dirigés malencontreusement vers des médecins qui font perdre du temps en faisant croire qu'une scoliose se soigne uniquement par le sport. Si c'était le cas, on serait toutes et tous des champions haut niveau et notre scoliose ne nous poserait plus de problème !
Arrêtons là l'utopie !
Bien sûr que le sport est important, mais ce n'est pas la thérapie adaptée à la scoliose.
Peut-être pourrais-tu envisager de te déplacer sur Lyon pour voir un vrai spécialiste ? Si oui, nous pourrons te donner des coordonnées par message privé.

[chris]

Bonjour Philex

Je vois que malheureusement les gens de la région de Montpellier n'ont pas répondu à ton appel, c'est bien dommage.

Je ne suis pas de la région, mais j'ai quelques pistes que je peux t'envoyer en message privé, j'aurais préféré que ça vienne des gens suivis la bas qui auraient pu en même temps te faire part de leur expérience personnelle.

Je t'envoi un mp

[Philex]

Fiou ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à trouver ça bizarre.
Du coup j'ai pris rdv avec ce rhumatologue, mais j'ai limite envie d'annuler, en plus il est secteur 2, donc risque de payer une blinde pour rien... :( Et en même temps ça semble peu raisonnable de ne pas suivre l'avis de mon tout nouveau médecin traitant :/

Crincrin je veux bien des propositions à Lyon, même si pour l'instant je ne me sens pas vraiment d'aller là-bas... on ne sait jamais, ça peut évoluer.
Chris, merci pour ton MP je te réponds ce soir (ma pause termine dans 10min)

Et du coup, comment trouve-t-on un médecin spécialiste de la scoliose ? Est-ce qu'il y en a qui sont clairement identifiés comme tels sur les annuaires ? Ou est-ce qu'il faut taper dans les cliniques appelées "centre du dos" ou des choses comme ça ?
A Montpellier à l'hôpital il y a un service appelé "école du dos", tu fais un séjour en hospit de jour avec kiné, piscine, et un peu (vraiment un peu) de théorie... je l'ai fait il y a quelques années, mais je n'ai pas été franchement convaincue par le médecin que j'y ai vu (et qui, en gros, après m'avoir demandé de quantifier mes douleurs, m'a surtout dit de refaire des radios plus régulières). Au final il n'y a pas de suivi spécifique à la sortie, et je ne crois pas qu'il y ait de chirurgien ou autre.

Bref, toujours perdue... :'(
Merci pour votre soutien en tout cas !

[chris]

Un rhumato n'est pas un spédcialite des scolioses.

Après le généraliste ne semble avoir été très à ton écoute non plus.

Non il n'est pas spécifié ''spécialiste des scolioses'', et tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialistes des scolioses.
D'ou l'importance aussi d'une association comme Scoliose et Partage où on peut se partager les infos.

Ce que je t'ai envoyé en MP, ce sont tous des spécialistes de la scoliose sur Montpellier et environs proches, idem pour le centre de réeducation.

[Rosy]

en te lisant, on se rend bien compte que ce médecin ne connait pas notre maladie! comment soigner une scoliose avec le sport! on aimerait bien y croire, mais hélas! et dire que les médecins ne sont pas chauds pour opérer car risque, ce n'est surement pas la raison, c'est tout simplement qu'il n'y a pas d'urgence vitale et qu'ils te laissent le temps de t'y préparer. en t'envoyant vers un médecin de rééducation fonctionnelle, on voit bien que ton médecin ne connait pas le sujet! pour ton emploi, les paroles de tes collègues sont un réconfort pour toi et nul doute, qu'ils attendront ton retour avec grande joie et tu y retrouveras ton poste.

[chris]

Je voulais juste rajouter quelque chose afin de n'induire personne en erreur.
Un médecin en réadaptation fonctionnelle peut être un spécialiste de la scoliose. D'ailleurs plusieurs d'entre eux assistent à nos AG.
Certes ils ne sont pas chirurgiens mais spécialistes de la scoliose

[Rosy]

c'est vrai, chris, tu as raison de rajouter! tous ne sont pas fort heureusement, des "inconnus" sur le sujet! pour ma part, j'en ai consulté un dans ma région, qui n'est pas le spécialiste de la scoliose! d'où l'intérêt de bien se renseigner.

[Nath72]

Bonjour , très difficile selon les régions de trouver un spécialiste de la scoliose, mais fort heureusement tu recevras des informations par les membres du bureau. Je confirme que certains spécialistes en réadaptation fonctionnelle peuvent aussi connaître notre pathologie , dans mon cas, lorsque l'évolution a été nette, cette spécialiste m'a orientée vers le chirurgien lui aussi expérimenté.
Pour le moment, tu vis dans une période de turbulences, avec plus que questions que de réponses. Une consultation avec un expert va t'éclairer.

Et pour le travail, la personne qui m'avait remplacée était bien au fait que je reviendrai ..un jour, la situation étant clairement établie dès le départ, aucune surprise et cela lui a permis d'acquérir une expérience. Les changements font toujours peur , mais on minimise souvent ses propres capacités d'adaptation.

[crincrin]

Bonjour,
je t'envoie un MP pour spécialiste à Lyon
Bonne journée

[Philex]

Rosy, crincrin, j'avoue avoir été abasourdie quand elle a insisté sur le sport, et que lorsque j'ai répondu que j'en faisais déjà elle a ajouté que peut-être il fallait en faire plus. Elle n'a sûrement pas totalement tort, je fais moins de sport aujourd'hui qu'il y a un an et il faudrait que j'en fasse un peu plus. Mais de là à mettre toute l'évolution de mon dos sur ça, ça m'a un peu soûlée.

Bon.
1. j'annule le rendez-vous que j'ai pris (nulle part il n'est question de scoliose ni sur doctolib ni ailleurs, pas plus dans google scholar).
2. je réfléchis encore un peu avant de prendre un nouveau rendez-vous (je ne sais pas trop ce que ça va m'apporter, mais bon)
3. est-ce que je change tout de suite de médecin traitant ? je ne sais pas ce qu'en pensera la CPAM vu que je viens juste de changer :/
Et bien sûr, je continue à prendre du r espace modéré (c'est peut-être le cognac qui fait effet :D )

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médicament
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[crincrin]

Bonjour Philex,
le plus important à mon avis est que, maintenant que tu as des coordonnées de spécialistes de la scoliose, prendre rendez-vous avec eux.
Concernant ton médecin généraliste, il est possible qu'étant jeune, elle n'aie jamais eu à faire à une vraie scoliose et n'aie pas eu d'informations pointues dessus. Le fait de t'avoir comme patiente pourrait l'aider à se documenter sur le sujet, et être plus à même de la détecter chez les enfants et mieux aiguiller les adultes qui en souffrent. Tu peux lui transmettre des brochures Scoliose et Partage.
Si tu souhaites changer de médecin traitant, il est sûrement prudent de voir avant si la CPAM accepte.

[Lycie]

Bonjour Philex,

En ce qui me concerne c'est le médecin de rééducation fonctionnelle qui m'a suggéré de prendre l'avis d'un ou plusieurs chirurgiens de la scoliose.
J'en ai rencontré deux, 6 mois plus tard j'ai revu celui qui me convenait le mieux et nous avons fixé la date de l'opération qui a eu lieu encore 6 mois après.
Ce sont des personnes très occupées avec un emploi du temps très serré ; et l'intérêt pour le patient c'est de bénéficier d'un assez long moment pour se préparer physiquement et mentalement .
Essaie de ne pas perdre trop de temps avec des professionnels qui méconnaissent notre pathologie.
Bon courage !
Gaby