[chris]

Bonsoir Melina

Effectivement si tu ne le portes que quelques heures par jour, à toi de choisir le temps de port qui te convient le mieux

[melina5_1957]

Bonjour
me revoila sur le site car bien des choses ont changés depuis cet été.
En effet, une opération est programmée pour le 4 mai et me voila donc en pleine préparation psychologique pour cette intervention qui ira de D3 jusqu'au bassin.
Actuellement j'ai à la fois l'impression que c'est encore loin et le sentiment que c'est très proche. J'y pense chaque jour, oscillant entre angoisse et espoir. Lors de mes moments d'angoisse j'imagine l'atteinte de la moelle et le handicap, des douleurs atroces qui persistent, la boiterie, l'impossibilité de vivre normalement et de retravailler...Dans mes moments d'espoir, je m'imagine pouvoir refaire de la randonnée sans souffrir au bout de 5 mn, ne plus avoir de sciatique, pouvoir rester debout longtemps sans souffrir le martyr au bout de quelques instants....et aussi ne plus avoir ce sentiment de m'effondrer au niveau de la colonne dès que je n'ai pas mon corset. J'imagine que rien ne sera tout noir ou tout rose, qu'il y aura un petit mixte de tout ça. J'ai commencé la sophro il ya quelques temps pour apprendre à me détendre au maximum et je vais intensifier ma prise en charge 1 mois avant l'opération comme me l'a conseillé ma sophrologue.
Mes préoccupations en ce moment est de préparer mon retour à la maison, j'ai donc lancé des devis pour mettre une douche à la place de ma baignoire j'espère que je fais bien d'envisager ce genre de travaux. J'ai commencé à chercher et repérer le matériel dont j'aurai besoin à savoir un siège "assis-debout", une pince à ramasser les choses par terre, comment surélever mon lit car il est vraiment bas. J'ai vu qu'il ne fallait pas se précipiter sur le rehausseur WC quand on était petite et comme j'en suis à 1m50, je vais attendre. Que me conseillez vous d'autres?
Je vous remercie d'exister Scoliose et Partage car grâce à vous j'ai pu lire des tas d'histoires qui m'ont bien rassurées et je me sens un peu moins seule avec cette maladie et cette intervention énorme qui arrive.
Bonne soirée à tous

[chris]

Bonsoir Melina

Je vois qu'effectivement depuis ton dernier message les choses ont évolué de ton côté.
Tu vas te faire oéprer dans 2 mois et tu seras soudée de T3 au sacrum.
Cela entraine beaucoup de questions, de doutes et je te comprends pour les avoir vécus.
Pour ma part je suis soudée de T2 au sacrum.
Il y a certes de petites resctrictions mais qui ne sont rien par rapport au gain obetenu.
Par contre il ne faudra pas vouloir aller trop vite, te donner le temps de bien récupérer pour te donner un maximum de chance que tout aille pour le mieux.
Je vois que tu anticipes pour les aménagements et tu as bien raison.
Au moins tout seras bien pour toi à ton retour. Effectivement i n'est pas certain que tu aies besoin d'un réhausseur de WC, j'avais du en prendre un mais je fais 20 cm de plus.
Prévois d'avoir tes objets du quotidien facile d'accès à ta portée de main.
Peut être as tu prévu une aide pour les taches ménagères ?
Tu peux préparer des repas que tu vas congeler, tu apprécieras de n'avoir qu'à décongeler.
Pour les courses, n'hésites pas à ce moment là de faire des drives ou des click&collect.

Si tu as des questions n'hésites pas. Apparemment tu as déjà pas mal naviguer sur le forum et je pense que tu peux déjà trouver pas mal de choses dans la partie opération du forum

[VéroniqueM]

Bonsoir Mélina,

Nous allons nous suivre de peu ! A très bientôt pour la suite de l'aventure.
Véronique

[melina5_1957]

Bonjour Chris
Merci pour ton message. Je vois que tu as eu quasiment la même longueur d’arthrodèse que ce que je vais avoir. Comment vis-tu maintenant ? As-tu encore des douleurs ? Es-tu très limitée dans tes mouvements du fait du blocage du bassin ? Peux-tu refaire ton ménage, t’occuper de ta maison ? préparer tes repas ? refaire du sport ? J’ai très peur de ne plus pouvoir faire certaines choses du quotidien. En même temps à l’heure qu’il est je suis aussi limité dans mon quotidien par les douleurs qui sont très vite présentes et très vite assez intenses.re.
J’ai bien compris qu’il fallait y aller très doucement pendant plusieurs mois le temps que la greffe prenne. Ça veut dire dans notre cas que nous passons beaucoup de temps allongé au début c’est ça ?
je n’ai pas encore prévu pour une aide-ménagère mais j’y pense. Ma question est de savoir si je peux avoir des aides financières pour ça et auprès de qui demander ?
J’entends parler du statut de RQTH pour après l’opération. Doit on forcément faire un dossier à la MDPH lorsqu’on est opéré ? Quelles conséquences cela a sur l’emploi ? En fait je me demande si je pourrais reprendre dans le même métier (infirmière en PMI) ou si je vais devoir envisager autre chose.
Désolé pour toutes ces questions d'un coup
Coucou Véronique, oui nous allons suivre chacune les aventure de l'autre :)
Bonne après midi à toutes

[chris]

Bonsoir Melina

Pour moi cette opération a été une réussite totale.
Plus de douleur au dos, juste mon nerf sciatique, mais c'est supportable.
Je peux marcher, rester debout, faire mon ménage, cuisiner etc ...
je conduis sur de longs trajets sans problème
j'ai repris le travail 13 mois après l'opération, les 3 premiers mois en mi temps thérapeutique et depuis à plein temps.
Alors refaire du sport ... en fait je ne faisais pas de sport avant, alors j'ai continué, mais c'est pas bien j'avoue. Mais tu pourras refaire du sport, tu aimerais refaire quel sport ?
Je ne te dirais pas qu'il n'y a pas de limitation mais comme tu le dis toi même, moins finalement qu'avant d'être opérée. Mais on arrrive à s'adapter et à adapter les éléments en fonction de nos aptitudes.

La RQTH peut te permettre de faire aménager ton poste de travail si c'est nécessaire

[melina5_1957]

Bonjour Chris
Ton message fait du bien car il est très rassurant. Tu as l'air d'avoir repris une vie totalement normale même si tu es un peu limitée pour certaines choses.
Pour le sport je te rassures je ne suis pas non plus une grande sportive. Ce que j'ai envie de pouvoir refaire c'est de la rando en montagne et du ski. Mon chirurgien m'a dit que l'on pouvait refaire du ski en moyenne un an après l'opération. Bon j'imagine qu'il faut prévoir un peu plus.
Tu as reconduit au bout de combien de temps? J'imagine qu'on recommence de toute façon très progressivement.
Merci pour ce partage d'expérience que permet Scoliose et Partage. Quelle bonne idée d'avoir créé ce forum seul lieu où l'on peut échanger avec d'autres personnes opérées de scoliose.
Bonne journée à toutes (tient c'est vrai ça, il y aurait il une majorité de femme qui se font opérées de scoliose ou sommes nous seulement plus bavardes? )

[chris]

Bonjour Melina

Je te confirme que j'ai pu reprendre une vie tout à fait normale.

Pour la rando pas de souci, tu pourras reprendre. Pour le ski, ça sera surement possible aussi, faudra juste faire attention aux chutes. Certains(es) opérés(es) ont pu reprendre. Après difficile de donner un réel délai car c'est vraiment aussi au cas par cas suivant comme chacun a récupéré.
Pour la voiture j'ai recommencé à conduire au bout de 5 mois, car en fait j'avais un corset qui descendais très bas et m'empêchait de m'assoir à 90° donc ce n'était pas pratique du tout, autrement c'est possible bien plus tôt.

Je suis ravie de voir que tu apprécies le forum de Scoliose et Partage qui est également une association.

Alors oui il y a plus de filles car la scoliose touche plus les filles que les garçons 8 cas sur 10 et peut être que les garçons osent moins en parler

[Rosy]

bonjour Melina, ravie de te relire, mais les informations ne sont pas des meilleures je vois. voilà que ton opération est programmée aussi et cela est bien compréhensible que tu te poses beaucoup de questions pour l'après entre autre. chris t'a donné les infos, selon son vécu; peut-être que d'autres opérés viendront encore poster. en tous les cas, connaissant chris avant l'opération, je l'ai vu marcher, souffrir,..... et la voyant maintenant, c'est plus la même personne! c'est une vraie renaissance pour elle et j'espère qu'il en sera de même pour toi.

[melina5_1957]

Merci beaucoup Chris et Rosy pour vos petits mots rassurants et réconfortants. Ca fait tellement du bien de lire des expériences positives chez d'autres personnes opérées.
Vous avez répondu à toutes mes questions, je vous en suit très reconnaissante
Me connaissant j'en aurai certainemnet d'autres d'ici l'opération
Très bonne journée à vous

[chris]

Bonsoir Melina

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas

[chris]

Bonsoir Melina

Je viens prendre de tes nouvelles à moins d'un mois de l'opération.

Tu dois être dans les deniers préparatifs et j'espère que malgré la crise sanitaire la chirurgie pourra être maintenue comme prévu

[melina5_1957]

Bonjour Chris
Merci de venir prendre de mes nouvelles c'est gentil.
Pour l'instant mon opération est maintenue et sera le 3 mai. Difficile de se préparer en étant pas sure d'être opérée et ce jusqu'au dernier moment.
J'ai revu le chirurgien et l'anesthésiste le 8 avril, posé mes dernières questions et j'ai même fait ma préadmission.
Sur le coup, je me suis sentie très sereine, prête à me faire opérer mais le lendemain j'étais dans un état d'angoisse…
En plus, j'ai pensé le lendemain que je n'avais jamais parlé à mon chirurgien que j'avais des problèmes de tendons d'Achille fissuré et ça depuis 2 ans. Du coup j'ai envoyé tous les comptes rendus à sa secrétaire pour qu'elle lui transmette en me disant que ça risquait de compromettre l'opération. Je pense surtout que je me suis fait une petite crise d'angoisse à l'approche de l'opération! En tout cas je n'ai eu aucun retour pour l'instant au sujet de mes tendons.
Me voila donc dans l'attente de l'opération mais aussi d'une éventuelle déprogrammation ou pour raison sanitaire ou à cause de mes tendons.
Sinon ça y est j'ai une belle douche chez moi à la place de ma baignoires. Je réfléchie encore à comment surélever mon lit. J'ai des chaises de bar et une petite chaise à coté je pense donc ne pas acheter de siège assis-debout et fonctionner avec ce que j'ai.
Il me reste à acheter une pince pour ramasser les choses et j'envisage une pince à long manche pour la douche.
J'ai fait une petite liste de ce que je voulais avoir fait avant mon opération que ça soit dans la maison ou dans mon jardin.
J'ai prévu de mettre tout ce qui était vaisselle à ma portée pour ne pas avoir à me baisser une fois opérée.
Voila ou j'en suis, je navigue entre hâte d'y être pour ne plus avoir toutes ces douleurs et angoisse de ce qui va se passer. Mais dans ces moments là je pense à toi et à ton histoire et retrouve un peu de sérénité
J'espère surtout ne pas être déprogrammée
Bonne journée à toi.

[Rosy]

j'imagine comme cela peut être angoissant à quelques semaines de l'opération et avec un risque qu'elle puisse être annulée! espérons que cela ne sera pas le cas. je vois que tu as tout bien anticipé pour que ton retour se passe au mieux. pour rehausser le lit, tu peux demander un menuisier de te couper des cubes pour le poser dessus et ainsi le rehausser. je te tiens le pouce pour que maintenant que tu es prête, malgré les moments de crainte, que l'opération puisse avoir lieu.

[melina5_1957]

Merci Rosy pour tes encouragements et pour tes conseils pour le lit. oui je vais demander à un menuisier qu'il me fasse des cubes pour surélever le lit c'est une bonne idée.
Oui espérons que mon opération soit maintenue
Bonne après midi