[cindyetluna]

Bonjour à tous.
Ça fait un moment que je recherche un endroit où on comprendra notre souffrance.
Luna, ma fille été opérée il y 18 mois d'une double scoliose évolutive et sévère. 70 et 55 degrés. Réduction a 30 . Nous étions ravis. Seulement voilà que 11 mois plus tard elle a fait une infection tardive. Opération de nettoyage. Mais 1 mois plus tard, l'infection a repris. Encore une opération. Cette fois retrait du matériel, nettoyage et remise de matériel en 1 temps .
Le chirurgien n'a pas jugé nécessaire de remettre tout le matériel et la scoliose a repris sur la partie non matérialisée.
A ce jour elle est à 53 degrés . La gibosité est énorme.
Nous avons rendez vous demain chez un autre médecin qui envisage une 4e opération pour replacer du matériel . Il devrait faire une ostéotomie. Ça nous fait très peur . Il nous parle d'une lourde opération avec beaucoup de risque de lésion etc.
Je ne sais quelle sera la meilleure décision.
Prendre un si gros risque au risque de la voir paralysée ou la laisser souffrir et malformee physiquement ?
Merci à ceux qui me liront
Cindy

[chris]

Bonjour Cindy et bienvenue sur SP

Ta fille a du être opérée d'une scoliose relativement importante et bien que tout se soit bien passé, elle a eu des problèmes quelques mois plus tard.
Lors de la dernière opération le chirurgien n'a pas jugé utile de remettre le matériel sur la totalité de ce qui avait déjà été soudé et la scoliose en a profité pour gagner du terrain.
Vous avez donc pris un autre avis et ce nouveau chirurgien propose une nouvelle opération avec ostéotomie.
Et là tu as des doutes, des interrogations et des craintes, ce qui est normal.

Ta fille a quel age ?
Ce chirugien t'a t'il explkiqué pourquoi il veut lui faire une ostéotomie et quel type d'ostéotomie ? et à quel niveau de sa colonne il veut la faire ?

Généralement cela permet de redresser dans le plan sagittal (c'est à dire de profil).
C'est une chirurgie qui comporte certes un peu plus de risque c'est vrai que l'arthrodèse seule, mais certains chirurgiens en pratiquent régulièrement et ont bien l'habitude de cette technique.

Je pense qu'il n'y a pas de caractère d'urgence alors dans le doute, n'hésites pas à prendre encore un autre avis pour être sur de la décision à prendre

[cindyetluna]

Merci pour votre réponse,
c'est la moitié haute du dos qui courbe à nouveau.
En effet de profil, la radio montre le poumon droit et les cotes droites loin derrière l'axe de la colonne .
En effet, les 2 chirurgiens qui pratiqueraient cette intervention ont excellente réputation.
Ce qui me chagrine, c'est pourquoi n'avoir pas tout remis tout de suite. ça ne pouvait forcément pas être solide après 11 mois...
Luna vient de fêter ses 13 ans le 11 mars .
Elle dit qu'elle en a marre de ces douleurs et de ce corps.
Elle est pourtant toujours joyeuse et souriante.
Elle dit aussi que si l'opération ne réussi pas, elle préfère mourir :-(, c'est difficile d'entendre son enfant dire ça ..

[chris]

Quand tu auras lu mon message, l'histoire de ta fille sera transférée chez les ados opérés vu son age.

Luna semble ne plus avoir trop le moral, avec tout ce qu'elle a subit, cela se comprend. Il ne faut pas hésiter à la faire suivre si elle a besoin d'aide.

Le chirurgien pensait peut être que le bas suffirait à maintenir aussi le haut et limiter ainsi les risques infectieux, mais malheureusement en matière de scoliose il y a peu de certitude. Cela n'a malheureusement pas fonctionné.

Le problème c'est que si rien n'est fait, le haut risque de continuer à se déformer et causer des soucis à Luna.

[cindyetluna]

c'est vrai que c'est une ado, désolée; je la vois toujours comme mon bébé :-)

[chris]

Je te rassure, même une fois adultes ils restent nos bébés

[crincrin]

Bonjour,
oui, ce serait peut-être bien que Luna se fasse aider pour mieux accepter ce qui a été déjà fait sur son dos, et envisager un avenir plus serein avec une bonne prise en charge pour améliorer le haut.
Les mauvaises courbures du haut ne vont malheureusement pas s'arranger avec le temps, ni par miracle.
Peut-être bien peser le pour et le contre avec elle, pour qu'elle intègre mieux ce qui se passe, et ce qu'elle aura à gagner avec une nouvelle intervention.
A cet âge, on voit souvent tout blanc ou tout noir, et cela pourrait l'aider à mieux replacer les choses et relativiser.
Mes meilleures pensées à vous pour que Luna reprenne un chemin plus positif et bonnes fêtes de Pâques avec plein de chocolats

[Rosy]

bonjour cindy et que de complications dans les suites opératoires! je comprends que luna en a un peu marre de toutes ces épreuves à son âge. c'est vrai qu'une aide extérieure pourrait lui être très profitable. la voilà encore avec une 4è opération à subir. malheureusement, pas le choix sinon son dos continuerait à mal évoluer et lui créer d'autres soucis, très importants. l'important est que le chirurgien soit très professionnel et que la confiance soit bien réelle.

[cindyetluna]

Bonjour à tous, voici les dernières nouvelles, nous avons, en accord avec le nouveau chirurgien, décidé de ne pas opérer , la scoliose est à 53 degrés ( partie non matérialisée ) . les risques sont trop importants. c'est , d'un coté un soulagement, et d'un autre, se dire qu'elle doit rester comme ça ( la malformation se voit de plus en plus fort) , c'est difficile mais bon, je pense avoir pris la décision la plus sage ...
Belle journée
Cindy

[moutte]

Bonjour

et merci pour ton retour il dit quoi le chirurgien que maintenant plus rien ne bougera ?

[chris]

Bonsoir

Chaque chirurgien a son approche et aussi propose ou pas certaines techniques en fonction du cas du patient mais aussi de ses aptitudes.

Le dernier chirurgien pense qu'il ne faut pas opérer.
Mais qu'envisage t'il pour l'avenir ? pense t'il que ça va se stabiliser et qu'au niveau douleur cela va s'améliorer ? ou propose t'il une autre solution ?

[GaL]

Bonsoir ,

et bienvenue sur Scoliose et Partage. La situation de Luna me touche, d'autant qu'elle est toute jeune fille. Déjà 4 lourdes opérations en peu de temps, c'est beaucoup. Je suis de tout cœur avec vous et espère que les choses vont s'améliorer dans les mois à venir. Peut-être pourra-t-elle se faire opérer quand elles sera plus âgée et aura repris le moral si elle est gênée par sa gibbosité ? Le chirurgien vous a parlé de cette possibilité ?

Bien à vous.

[crincrin]

Bonjour,
comment va le moral de Luna suite à cette décision ?
ce répit peut lui permettre de s'occuper d'elle pour aller mieux, car la santé morale est aussi très importante.
Le médecin peut aussi si elle le souhaite l'orienter vers un centre anti-douleur ?
Plein de courage pour la suite
A bientôt

[cindyetluna]

Bonsoir.

Voilà, la décision est prise. Ma fille a décidé de se faire opérer pour la 4e fois. Ça se fera le 8 août :'l

[moutte]

luna a pris sa décision elle ne veut plus souffrir et pouvoir peut être enfin accepter son corps

le 08 août va lui laisser le temps de se préparer et profiter aussi d un juillet tranquille