[Emi-lie!]

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'une petite Constance, 26 mois à qui l'on vient de diagnostiquer une scoliose congénitale.
Voici le compte rendu de la radiographie : "aspect de déformation constitutionnelle osseuse intéressant la vertèbre D11 et L2/L3 avec un aspect agénésie corporéale droit en L2 et une agénésie pédiculaire en L3 faisant suspecter la présence d'une hémivertèbre".
Au départ, je consultais la pédiatre car Constance ne parle pas ce qui nous inquiète de plus en plus puisqu'elle est stimulée et qu'elle semble pourtant parfaitement comprendre et entendre.
Au delà Constance a une fossette sacrée et la pédiatre n'a pas détecter de ROT à l'examen.

Une IRM va être réalisée (j'attends une date) et un rendez-vous est pris avec un neuro-chirurgien spécialisé.

Je suis complètement paniquée, effondrée par cette annonce. Je m'en veux affreusement de ne pas avoir vu plus tôt cette scoliose et je deviens folle à ne pas savoir ce qui nous attend, à me sentir complètement impuissante.

Peut-être que d'autres parents ayant un enfant avec une hémivertèbre pourraient me faire part de leurs vécus ?

Merci beaucoup par avance.

[chris]

Bonsoir Emi-lie et bienvenue sur SP

Une scoliose avec hémivertèbre vient d'être détectée chez ta fille qui est très jeune.
Tu pourras trouver quelques témoignages d'enfants avec des hémivertèbres.
As tu déjà les degrés de déviation de la socliose ?

Surtout non ne culpabilise pas, difficile de détecter quelque chose dont on ne connait pas l'existence potentielle, c'est d'ailleurs un combat de notre association de faire connaitre la scoliose et son dépisage.

Il faut attendre les résultats des différents examents et du rdv avec le spécialiste pour en savoir plus.
La prise en charge dépendra de l'importance de la scoliose.

[Emi-lie!]

Bonsoir,

Merci beaucoup de votre message qui me rassure. Je suis aussi contente d'avoir trouvé ce site et ce forum où je ne lis que des commentaires utiles et bienveillants.

Non je n'ai pas l'angle de déviation. Je dirais à vue de nez qu'il est relativement faible et localisé au niveau des lombaires.

J attends un rdv pour l IRM mais on m'a expliqué que ce n'est pas une urgence.

Très concrètement je crains que cette hemivertebre ne soit qu'un symptôme d'un trouble plus global tel un syndrome. Je crains également l'existence de troubles neurologiques associés.

Merci de votre soutien et de ce site qui je le vois, est des plus utile pour les personnes devant vivre avec une scoliose.

[chris]

Il y a beaucoup d'enfants ici avec des hémivertèbres sans autre pathologie.

Tu t'inquiètes (ici si ça ne te dérange pas on se tutoie) aussi parce que ta fille ne parle pas encore. Qu'en penses le pédiatre.
Si ça peut te rassurer, ma fille ainé ne parlait presque pas jusqu'à l'age de 3 ans, quand on voulait lui apprendre elle ne voulait pas. Et puis d'un coup ça s'est déclenché, et elle est devenue très pipelette

[Emi-lie!]

Ok pour le tutoiement.

La pédiatre ne se prononce pas pour l'instant. Il faut d'abord vérifier la sphère ORL. J'ai un rendez-vous le 3 mai. J'ai l'impression qu'elle entend bien mais c'est vrai qu'elle garde toujours la bouche entrouverte. Peut-être y-a-t-il un souci à ce niveau là ?
Effectivement, si on prend chaque trouble isolément, il n'y a pas de quoi s'affoler.
C'est l'addition des troubles qui me fait m'inquiéter +++
Et cette attente, c'est terrible.
En tout cas merci à toi de prendre le temps de me rassurer.
On va essayer de prendre l'air, de penser à autre chose ce week-end car après tout, Constance a l'air d'aller très bien. Elle joue, elle rit. Je crois même qu'elle profite de l'attention qu'on lui porte tous avec malice.

[chris]

Tu as raison de profiter du beau de ce week end pour vous aérer et vous changer les idées pour mieux supporter l'attente des examens et résultats

[moutte]

oui tout comme Chris une bonne balade au soleil en famille ne peut que faire du bien

[Rosy]

Bonjour maman de Constance. à mon tour de te souhaiter j'imagine ton désarroi en découvrant cette hémivertèbre, en plus des autres problèmes. un bilan est en cours pour savoir si les pathologies sont liées ou non. en ce qui concerne l'hémivertèbre, des solutions existent. la grande joie est de voir que votre petite Constance vit sa petite vie avec des rires et joue ccomme tous les enfants. les différents rv vous en diront plus. je vous envoie plein de courage pour la suite.

[franck]

Bonsoir Émi-lie,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum parmi les histoires d'enfants.
Je lis le début de votre histoire et je vois que ta fille présente donc une hemivertebre et que cela est associé à d'autres problèmes de santé et de ce retard au niveau de la parole. En voilà bien assez pour être inquiète comme tu l'es et c'est bien normal... Certainement aussi qu'en plus de tout cela la soudaineté du diagnostic a eu de quoi surprendre étant donné que tu n'avais pas consulté dans ce cadre.
On repart alors de la consultation avec un trop plein de doutes mais aussi un sentiment de culpabilité de n'avoir pas vu cela avant, par soi même. Tous ces maux sont souvent difficiles à détecter et personne ne peut s'en vouloir de ne pas l'avoir vu. L'essentiel est là et le suivi va pouvoir mettre en place.
Les autres troubles laissent penser à des pistes de diagnostics là aussi préoccupantes. Comme le disent les témoignages,il faut essayer de prendre les choses dans l'ordre et garder confiance dans la suite tant que rien n'est acté. Bien sûr, plus facile à dire qu'à faire, nous le savons tous ici alors on croise les doigts pour que les choses se passent bien. D'ici là, comme tu le proposes, autant commencer tout cela par une bonne cure de soleil, de partage et de joie avec ta petite famille. Cela ne guérira pas tout mais aura déjà le mérite de donner de la force à chacun pour la suite.
Plein de courage à vous,
Franck

[chris]

Bonsoir Emi-lie

C'est demani le rdv ORL pour Constance.

On croise les doigts pour que les nouvelles soient bonnes

[franck]

Bonsoir,
Je me joins à Chris pour vous envoyer tout mon soutien pour le rendez-vous à venir.
Plein de courage à vous,
Franck

[severine1974]

Bonsoir,

Bienvenue sur SP . Je viens de lire votre histoire et je suis de tout cœur avec vous pour votre rdv de demain

Plein de courage

[COCO54]

Emi-lie (et Constance)

C'est aujourd'hui qu'il y avait un IRM prévu. Quels en sont les résultats ?

[Emi-lie!]

Bonjour à tous,

Petites nouvelles de Constance:
- l'ORL n'a décelé aucune difficulté d'audition ou dans la sphère ORL. Selon lui, Constance prend juste son temps pour parler car elle parvient à se faire comprendre et qu'elle ne voit pas pour l'instant l'utilité de parler;
- Nous avons vu l'ostéopathe qui m'a rassuré sur la suite...

Une IRM est programmé lundi prochain et nous voyons le mercredi le neurochirurgien.

Bonne semaine à tous

[moutte]

et bien voilà chacun son rythme

j espère que cela te rassures un peu merci pour les nouvelles