[Adeline42]

Bonjour je me présente je m'appelle Adeline je suis la maman d'une petite chelsy de agée de 22 mois , à l'âge de 6 mois chelsy avait une gibosité côté gauche dans le dos , nous avons été envoyer vers un spécialiste de la scoliose , chelsy est née avec une hémivertèbre ce qui lui provoque une grosse scoliose , après plusieurs radio la scoliose se dégrade donc le chirurgien opté pour un corset de nuit , avec mon mari nous voyons de bon résultats chelsy se tien droite sa tête ne penche plus , vendredi dernier elle a passer son IRM sous AG , rien d'anormal, la moelle épinière n'a aucune anomalie, mais la scoliose vient bien de cette hémivertèbre .
La secrétaire de mon chirurgien m'appelle pour me dire que L'IRM est normal mais que de toute manière il faut se revoir au mois d'août car le chirurgien va nous parler de l'acte de prise en charge qu'est que cela veut dire ? La secrétaire ne nous en a pas dit plus .

Bien cordialement Adeline

[franck]

Bonsoir Adeline,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum, à toi et ta petite Chelsy. Je lis que ta fille souffre d'une hemivertebre et que, suite à différents examens,il n'y a pas d'autres soucis qui viennent s'ajouter à cela, compliquant les choses. Mais cette scoliose reste tout de même une chose importante à traiter et une souffrance pour les parents, démunis face à cela.
Chelsy porte un corset de nuit qui semble avoir une bonne incidence sur la courbure de sa colonne. Cette positivité du traitement est déjà une nouvelle rassurante, indiquant que l'évolution des choses est pour le moment maîtrisée permettant que la courbure n'évolue pas.
Chelsy est petite et ce traitement n'est certainement pas une chose aisée pour elle, mais aussi vous, ses parents. Ce problème d'hemivertèbre est une chose inquiétante pour les parents lors du diagnostic. Le fait d'être arrivée ici va te permettre de rencontrer des parents dans ton cas mais aussi de lire des histoires ressemblant à la vôtre. Cela est essentiel et permet d'éviter de se faire de mauvaises idées ou d'entendre n'importe quoi ne faisant que rajouter à votre inquiétude.
Pour la question de la prise en charge, je ne suis pas un spécialiste et je ne voudrais pas te dire de bêtises. Je pense qu'il s'agit de la mise en place de l'Affection de Longue Durée de ta fille. Mais bon, je préfère laisser des membres du forum plus averti que moi t'informer.
En tous les cas, je vous envoie plein de force et de courage pour la suite et je vous souhaite encore une fois la bienvenue parmi nous,
Franck

[Adeline42]

Bonsoir franck , merci pour ce message qui me fait énormément plaisir , le chirurgien nous a dit la dernière fois que chelsy serait opérer entre 3 ans et 5 ans , mais à chaque fois que nous allons le voir c'est un peux le flou, nous sommes à chaque fois stresser à l'idée d'aller à l'hôpital passer les radios et voir le chirurgien en espérant qu'il nous annonces pas de mauvaises nouvelles , au mois d'août chelsy à 2 radios une avec corset et l'autre sans corset j'espère que se serat positif, puis j'espère que le chirurgien nous en dirat plus sur l'acte de prise en charge , j'avais déjà fait une demande d'ALD auprès de mon médecin mais apparament la sécurité sociale nous l'avait refuser , donc j'en sais pas plus pour l'instant , j'aimerais tellement qu'elle soit vite opérer et que cette page soit tourner, il y a 1 ans sa a été très difficile pour moi d'apprendre cette nouvelle , mais bon j'essaie de rester positive pour elle

[COCO54]

Bonsoir Adeline42.

à toi et à Chelsy.

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes interrogations et du soutien.

Je comprends que les rdv à l'hôpital soient stressants pour vous, ce n'est jamais facile à vivre. Et Chelsy est si jeune ! Supporte-t-elle le corset de nuit ? Les enfants ont une quantité de courage impressionnante.

Pour trouver des réponses, tu peux lire les différentes histoires. Pour accéder plus directement au sujet de l'hémivertèvre, tu peux aller dans l'onglet Recherche, puis dans recherche avancée. Là tu notes hémivertèbre et tu auras les histoires sur ce thème.

Courage à toute la famille

[franck]

Adeline,
Je lis que Chelsy va certainement se faire opérer dans quelques années. Cela est souvent le cas dans les problèmes d'hémivertèbres sans dire de bêtises, je l'espère. En tant que parents, on a toujours tendance à vouloir que nos enfants soient vite opérés et que l'on oublie tout cela ensuite. Les médecins prennent plus de temps avant de décider. Le fait de grandir permet certainement de pratiquer l'opération nécessaire avec plus de réussite, sur un enfant plus grand. Malgré le fait que les techniques évoluent, ces interventions restent toujours séreuses, c'est aussi pour cela que le plus tard est le mieux.
Cette maladie et le corset qui l'accompagnent sont durs à accepter pour les parents et la scoliose souffre également de la méconnaissance qu'en ont les gens, trop comparée à un simple mal de dos. Les rendez-vous sont également source de stress. A chaque fois, on croise les doigts en espérant que tout ira bien et que l'on ne vivra pas d'aggravation. Tous ces moments ne sont pas faciles à vivre, à accepter.
Je suis surpris que l'ALD vous ait été refusée précédemment. Il me semble que la scoliose et le port d'un corset donnent droit à l'attribution de l'ALD. A voir ce que vous expliquera le médecin lors du prochain rendez-vous. A ce que je lis, la radio aura lieu en Août, le rendez-vous se fera donc à ce moment ? Dommage de devoir attendre si longtemps pour en savoir plus sur la prise en charge. Peut-être pourrait-on vous en dire plus avant... A voir

[Adeline42]

Bonjour coco 54 , merci pour ton message , depuis décembre 2020 nous avons le corset et franchement chelsy la tout de suite supporter , bon je t'a oui qu'il y a eu quelque pleure quand même qui continue encore de temps en temps , ont lui expliqué qu'il faut mettre son bouclier de guerrière lol et sa passe tout de suite mieux , ont a eu un réglage de corset en mars et la il faut que je les rapelles pour juin car je me suis rendus compte que le corset commençait à lui faire des marque rouge alors qu'avant ce n'était pas le cas , désolé de t'avoir répondu que maintenant mais avec l'orage et le vent d'hier nous n'avions plus d'électricité ni internet la galère

[Adeline42]

Bonjour franck désolé de ne répondre que maintenant mais hier à cause du vent , nous n'avions plus d'électricité ni internet la galère , lors du rendez vous pour les radios nous voyons tout de suite après le chirurgien , tout est dans le même service du coup c'est pratique ont fait tout d'un coup , et pour la demande d'ALD je l'avait demander à un médecin qui n'est pas mon médecin traitant car pour l'instant mon médecin traitant à été suspendu, et du coup ce médecin m'a dit j'ai envoyer votre demande d'ALD à la sécurité social sa à été refuser il me faudrait des documents du chirurgien voila ce qu'il m'a dit après depuis je n'est pas repris rendez vous , je me demande si je vais faire la demande pour cette ALD nous avons une bonne mutuelle qui prends pas mal de choses en charge du coup je c'est pas trop

[crincrin]

Bonjour Adeline et
c'est vrai qu'une bonne mutuelle c'est bien, mais ça peut ne pas être pérenne (en cas de changement de situation d'emploi par exemple...)
L'ALD permet de ne pas faire l'avance de certains frais en rapport avec l'affection, mais n'empêche pas la mutuelle de compléter la prise en charge le cas échéant.
Ce serait bien d'emmener tous les documents que vous avez par rapport à votre première demande lorsque vous irez voir le chirurgien, car il pourra peut-être compléter la demande au lieu de tout refaire.
Vous avez des informations sur le sujet à cet endroit : viewtopic.php?f=24&t=967
Pour "adoucir" le port du corset, vous avez également ici des infos : viewforum.php?f=5
Bonne journée

[Adeline42]

Bonjour crinoline, merci pour ton message, je vais demander à mon chirurgien si il peut pas me faire les papiers de l'ALD , Car la dernière fois que nous l'avons vue il nous avait dit d'aller voir notre médecin traitant pour cette demande sauf que notre médecin traitant a été suspendue, en tout cas merci à tous pour votre soutient et vos conseils , sa fait du bien de pouvoir évacué, j'espère qu'au mois d'août les radios seront bonne et que le corset fait bien son taf, j'éspererais tellement que le chirurgien me dise qu'il l'opère mais bon je n'y crois pas , lui il veut attendre le plus possible alors que sur ce forum j'ai vue des enfants qui se fesait opéré à l'age de 2 ans ma fille a 2 ans au mois de juillet mais bon pour lui ce serat entre 3 et 5 ans

[crincrin]

Bonjour Adeline,
chaque scoliose est bien spécifique, et il n'y a pas de règle générale d'âge auquel opérer.
Le principal est que vous vous sentiez en confiance avec le chirurgien, qui choisit le meilleur moment pour l'opération.
En attendant, le corset est là pour empêcher la courbure de s'aggraver, et remplit normalement bien ce rôle.

[chris]

Bonjour Chelsy et bienvenue sur SP

Ta fille qui est très jeune a une scoliose dûe à une hémivertèbre. Pour l'instant le corset semble donner de bons résultats, mais je comprends ton impression de flou. Il est difficile en matière de scoliose d'avoir des certitudes, chaque scoliose évoluant de manière différente.

Je suis surprise pour l'ALD car normalement si le médecin a fait la demande tu aurais aussi du recevoir la réponse.
A l'age de ta fille, et du fait qu'elle porte un corset, l'ALD est accordée systématiquement. Il s'agit de l'ALD 26. Il n'est pas forcément nécessaire d'avoir des documents du spécialiste. Tu peux demander au médecin qu'il te donner une copie de la réponse de la CPAM si tu ne l'a pas reçue et ainsi faire appel.
C'est important d'avoir cette reconnaissance, car cela permet d'avoir une prise en charge à 100% des frais médicaux concernant la scoliose sans faire l'avance des frais.

[Rosy]

bonjour Chelsy et à mon tour de te souhaiter la ta petite puce est déjà bien embêtée par cette hémivertèbre et le port du corset nocturne est nécessaire et semble donner de bons résultats pour l'instant. une prochaine radio avec et sans corset donnera plus de détails au chirurgien qui pourra probablement vous en dire plus. je pense qu'il veut voir l'évolution de cette scoliose pour se prononcer. vous savez que l'opération sera nécessaire, le médecin trouvera juste la bonne période pour la faire. l'Ald sera bien nécessaire pour l'avenir, cela vous évitera d'avancer des frais, même si vous êtes bien remboursés par la mutuelle, là, elle sera prise en charge à 100%. d'ailleurs, je suis étonnée aussi que celle-ci vous a été refusé. n'hésitez pas à à faire appel. bravo à ta puce qui supporte bien son corset.

[Adeline42]

Bonjour à tous , désolé de ne pas avoir été trés présent en ce moment , entre le boulot et la petite c'est compliquer, merci à vous tous pour vos messages de soutient , hier j'ai rapeller la secrétaire de mon chirurgien pour la demande d'ALD elle doit me rapeller la semaine prochaine et elle va demander au chirurgien que veut dire acte pour la prise en charge car c'est flou pour tout le monde , sinon à part sa tout ce passe bien pour chelsy , nous avons rendez vous début juin à Lyon pour ré faire un réglage de corset si c'est nécessaire, l'hortopediste nous a dite de venir tout les 3 mois de toute manière il faut qu'il regarde car le corset lui fait une belle marque rouge au niveaux de la cuisse , nous l'avions fait régler déjà en mars à la demande du chirurgien car il fallait le resserré, voilà belle journée à tous

[chris]

Bonjour

Il est vraiment important d'avoir l'ALD par ex si il y a des déplacements réguliers pour la prise en charge, il est parfois possible de se faire rembourser les frais.

Mais ce qui me surprend si toi même tu n'as pas reçu la réponse de la CPAM suite à la demande qui aurait été faite par le généraliste.
C'est parfois plus difficile à obtenir chez l'adulte, même si depuis 2011 ils sont aussi inclus dans l'ALD scoliose (ALD 26) mais chez les enfants, d'autant plus porteurs de corset, cela est accepté automatiquement. Et normalement le médecin qui a fait la demande reçoit la réponse mais le patient également, qu'elle soit positive ou négative.
En précisant les traitements (corset, si kiné il y a le préciser aussi) (c'est peut être cela acte pour la prise en charge) cela montre bien qu'il y a des soins couteux pour la prise en charge de la pathologie. Le médecin qui fait la demande doit bien préciser qu'il s'agit de l'ALD26/

[Adeline42]

Bonsoir Chris merci pour tout ces renseignement, je vais voir avec le chirurgien d'ici cette été , et si mon médecin est revenus avant vue qu'il était suspendus je lui parlerais de cette ALD26 , de toute manière il me l'a faut je l'acherais pas l'affaire , merci pour tout ces renseignement très précieux .

Belle soirée Adeline