Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#29578
Hello Rose,
C'est toujours un plaisir de te revoir. Pour ta hanche ça serat bien quand meme qu'ils te passent des radios pour mieux voir et aussi qu'ils se penchent sur le pourquoi de ce problème, savoir si il est apparu récemment ou si tu as pu l'avoir depuis longtemps sans t'"en rendre comte. Ca serait super si tu pouvais sortir la semaine prochaine. Tu as l'air de retrouver ta pêche
:bisous1 :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#29626
ça y est tu arrives au bout de ton séjour au centre, c'est super! je comprends ta joie et ton moral qui est au beau fixe. si pour ta hanche, c'est une question de muscle, je pense effectivement que cela se fera avec le temps.un muscle contracté pendant longtemps et qui reprrend sa forme initiale et surtout son rôle de muscle, peut faire très mal. j'avais une copine qui a eu très mal après une opération de hanche, c'était aussi son muscle. bon week-end à toi :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#29669
Merci Rose pour ces dernières nouvelles te concernant ! J'espère que tu pourras sortir la semaine prochaine, afin de retrouver ton chez toi, ta famille et tes amis ! Courage, il y a encore un dernier bout à faire .. Pleins de bib'bisous :bisous
Par mamynou
#29728
Rose bonsoir à toi et merci pour les dernières nouvelles,
Pour le dos tout va bien c'est déjà très important.
Pour le problème de hanche il te propose une autre solution que la talonnette est ce que tu sais comment cela va se passer ? et combien de temps va durer le traitement. ? Tu vas savoir tout cela cette semaine je pense avant tondépart
Encore quelques jours de patience et tu seras de retour chez toi
courage à toi et gros bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#29904
Allez Rose une grande bouffée de courage pour cette dernière semaine au centre, on attend ton grand retour en fin de semaine :bisous1
Par CORINNE
#29975
Coucou Rose

Je viens prendre de tes nouvelles et je vois que tu es super droite. C'est un très beau résultat ! très contente pour toi

J'espère que tes petits soucis vont se régler.

Je te souhaite un bon retour à la maison dès maintenant car je ne sais pas si j'aurai le temps de poster, avec l'op d'Amel la semaine prochaine.

:bisous1 et :bravo2 pour ton résultat
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#30106
Voila tu as entamé ta dernière semaine au centre, et bientot tu seras de nouveau dans ton petit univers :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#30830
Coucou Rose,
Alors tu es sortie ? pour la der ? J'espère que tu es enfin de retour définitivement chez toi :bisous1 :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rose
#30892
coucou à tous..
Héééé non, je ne suis pas de retour définitivement à la maison...
C'est pour la semaine prochaine surement...
On verra bien, au point où j'en su_is maintenant, une semaine de plus ou de moins ne me fais plus rien ... lol
Merci encore pour votre soutiens...
Moralement je vais bien mais je suis tout de même un peu "perdue" et je me pose trop de questions je pense...
Cette semaine j'ai fais un malaise, mais rien de grave... :chance
Je vous embrasses tous bien fort !!!!!!
Bon courage à Amel, je suis de tout coeur avec toi... :bisou1 :bisous1 :chance
Marie :angel
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#30903
J'admire ton courage et ta lucidité, le centre d'aide à te rendre le plus autonome possible avant de rentrer chez toi. Je te comprend pour les questions que tu dois te poser, car pour l'instant rien n'est très clair ni bien défini par rapport à ton nouveau problème mais j'espère que tout rentrera bien vite dans l'ordre.
Tu ne nous a pas dit comment va ton dos ? Et au niveau de la marche et des gestes quotidiens tu en es ou ?
:bisous1 :bisous :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#30909
tu es super, toujours positive. continuje comme cela bon week end :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#31015
Je crois que tu es réaliste, et que tu comprends que si tout n'est pas OK, vaut mieux rester sous surveillance. En tout cas, bravo à ton équipe médicale qui est soucieuse de ton état, et qui ne te laisse pas dans la nature pour vite libérer un lit.
Quand à ce sentiment d'être un peu perdue, je te comprends. L'après op n'est pas facile à gérer et avec cette hanche qui te cause du souci.
Bon, ils trouveront bien un truc pour réussir à rétablir "dans le bon chemin" tout ça.
Nous t'embrassons bien fort, Emilie et moi :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#31938
Tu n'es pas encore passée sur le site, es u enfin rentrée définitivement et comment te sens tu ? tu en es ou avec ta hanche ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rose
#32161
Voici le résumé détaillé de mon "aventure"...
Désolé, il y a peut-être des noms d'hôpitaux qu'il reste, j'ai essayer de les enlevés tous, mais je les ai marqué tellement de fois que... :bouh



Mon opération…

1)L’annonce de l’opération…

C’était le vendredi 13 janvier 2006, j’avais été convoquée, moi et mes parents par mon chirurgien… Il m’a dit que je devais me faire opérée car mon état s’empirait beaucoup trop vite… Je n’étais pas surprise de cette nouvelles car on m’avais prévenu qu’un jour ou l’autre ça arriverai…Je devais me faire opérée le 3 avril 2006… mais l’opération fut repoussée pour divers raisons, ce fut finalement le jeudi 6 avril…
Le chirurgien m’avait exposé tout les risques possibles dut à cette opération… Cela m’avais vaguement fais peur car je savais que tout se passerai bien, il n’y avait aucune raison…
Je suis donc repartie avec pleins de rendez vous, journée de bilan pré opératoire, anesthésiste... etc.

JE DEVAIS RENTREE LE 5 AVRIL À L’HOPITAL R........D........

2)1ère étape : Bilan pré opératoire : Le 21 Novembre.

C’était une journée très fatigante car j’avais beaucoup d’examens à faire et peu de temps pour me reposer…
J’ai eu des prises de sangs, un IRM, des tests vestibulaires, Un EFR, Des radios normales et en tractions, des tests neurologiques…etc.
Je n’ai pas eu mal, seulement après l’IRM j’ai craqué car j’avais très mal à la tête…
Je me rappelle très bien de cette journée longue, fatigante mais aussi marrante car je rigolais tout le temps avec les aides soignant(e) s et les infirmières… j’étais une star comme disait « Valérie » lol…

3)2ème étape : RV chez l’anesthésiste et auto-transfusions…

[i]Le 17 février, c’était le rendez vous chez l’anesthésiste… Encore une fois j’ai eu le droit à ce qu’on me répète tous les risques… Je n’ai toujours pas d’appréhension.
Je prend rendez vous à l’hôpital S...V.....P......., pour les auto transfusions en mars…
Je dois en faire 4… mais à la première auto-transfusion, on m’annonce que je n’ai pas un taux d’hémoglobine assez élevé pour en faire 4… Donc on est partie pour 3 auto transfusions, qui auront lieux tout les jeudis après midis…
Ma tension est basse et le sang ne coule pas assez vite alors cela prend un peu plus de temps que prévu, mais on y arrive…
A la 3ème auto-transfusion on m’annonce que la deuxième poche n’est pas bonne… Je n’ai donc plus que 2 poches au lieu de 4… petit problème, on va donc essayer de faire une 4ème petite poche… Puis l’hôpital demande une dérogation pour quand même validée la poche… et elle est acceptée, puis la 4ème poches est aussi remplie, malgré mon taux d’hémoglobine qui était bas…
J’ai donc 4 poches sur 4 finalement… ouf, je suis un peu plus rassurée, mais je sors très fatiguée de tout ça…
Il ne me reste plus qu’à attendre l’opération maintenant…

4)3ème étape : l’attente…

Maintenant j’attends le jour J, pour enfin être délivrée de cette « foutue scoliose » qui me faisait parfois beaucoup souffrir, je l’avoue…
Je ne suis pas du tout stressée à l’idée de me faire opérée… je crois que je ne réalise pas vraiment en faite… J’essaye de profiter au maximum de mes « derniers » moments avec mes amis avant cette petite période d’absence…
Je sors, tous les jours, je ne suis jamais chez moi… et j’en oublie presque que je vais me faire opérée, sauf au moment où on me le rappelle : « tu vas nous manquer »…etc.
Il fallait relativisé, c’était pour mon bien, je ne souffrirai plus après…
Puis le jour de mon entrée à l’hôpital arrive… je prépare mes « bagages » le jour même tellement je ne suis pas pressée…
Puis : entrée à R.....D......... le 5avril à 15H.[/i]


5)4ème et dernière étape : l’opération…

Je suis donc rentrée à l’hôpital R.....D...... le 5 avril, accompagnée de mes parents… J’ai passé mon après midi au téléphone, pas une seconde, sans être appelée. Je n’étais pas trop stressée, mais je commençais à me rendre compte quand même…
Puis une infirmière est venue pour me posée une perfusion… qui nous fera gagnée du temps le lendemain au bloc… Puis je commence déjà à parler… encore et encore, mes parents n’en reviennent pas, je connais déjà presque tout le monde et ça fait à peine quelques heures que je suis là…
Le soir je n’avais pas trop envie que mes parents s’en aille mais quand on m’a proposée d’aller à la salle des ados, je leur ai dit : « au revoir à demain.. ». Puis je suis allée sur MSN et tout ça… Je suis retournée dans ma chambre à 21H45 car je devais faire une douche à la bétadine… puis je m’endors et le lendemain matin on me réveil à 6H pour refaire une douche à la bétadine… mes parents arrivent vers 6H45 et je suis déjà prête pour aller au bloc…
On me dit que je vais passer en première position, je n’ai toujours pas peur, mais je sens que mes parents ne sont un peu réticents…
A 8H on vient me chercher pour me descendre au bloc…. Et je râle car j’ai faim et soif…lol, mais bon ça passe vite…
A l’entrée des salles du bloc, je dois dire au revoir à mes parents, mais moi je ne veux pas trop alors je leur ai fais un ptit bisous et j’ai demander à l’aide soignant qui était avec moi de vite entrée…
Puis j’attends pendant 1H que tout se prépare… Toujours pas de peur, je caresse juste ma bosse que j’aimais bien car elle me faisait un charme comme disait certains de mes amis…
A 8H45 j’entends mon nom et on me transporte sur un autre brancard, beaucoup moins confortable que mon lit et beaucoup plus petit...
J’arrive au bloc et là, on me présente toutes les personnes qui assisteront à mon opération, holala ils étaient beaucoup… Et là je me rend compte de ce qui va m’arriver alors je dis à l’infirmière anesthésiste qui était en train de m’injecter des produits que je ne voulait plus me faire opérée…lol.
Puis on me met le masque et je parle avec l’infirmière (hé oui je parle encore… lol), je lui raconte ce que je vais faire dans mes vacances, mais à ce qu’il parait je n’ai pas finis la conversation, je me suis endormie avant… Et voilà, je suis entre leurs mains, je ne pense plus à rien, je ne rêve même pas…
Pendant ce temps, mes parents était un peu stressée je crois… puis à 14H ils reçoivent un appel de l’hôpital leur annonçant que l’opération s’était bien déroulés et qu’ils étaient en train de me recoudre…
Je monte en salle de réveil à 15H… puis je me réveil vers 17H30, j’étais encore intubée et je demandais à ce qu’on m’ex-tube, mais ils ne pouvait pas car je ne respirait pas assez bien par moi même…
J’étais brancher de partout, j’avais pleins de nausée, on m’a installer la pompe à morphine et j’arrêtais pas de l’activée, à tel point que je l’ai bloquée à un moment…Mes parents ont eu le droit de me voir une fois ex-tubé et lorsqu’on m’a enlever la sonde gastrique… Ils n’ont pu rester que 2 min car je n’étais vraiment pas bien et le réveil se faisait très difficilement… j’essayais de parler mais c’était dur à me comprendre… J’ai dit : « vous inquiétez pas, je vais très bien… » .
J’ai passée la nuit la plus longue de ma vie je crois, je demandais l’heure tout les quarts d’heures et à chaque fois je disais : « mais non ça fait déjà 2H que je vous ai demandé c’est pas possible… ».
On me mettait des compresses d’eau dans la bouche car je n’avais pas le droit de boire…
Mes parents sont revenus me voir à 21H30…



Vendredi 7 avril :

Même si l’opération s’est bien déroulée, je souffre beaucoup, j’ai la dose maximale de morphine et d’anti-douleur… Mais ça ne suffit pas, j’ai des crises de larmes tellement j’ai mal…
Il décident de me mettre sur un matelas à air, pour pas que j’ai d’escarres, mais c’est horrible, je ne supporte pas du tout, en plus je devais être dans une chambre, seule, et on m’a mis avec un fille de 7 ans qui avait juste un plâtre à la jambe, elle ne comprenais pas ce qui m’arrivais…
Mes parents ne sont pas restés avec moi pour dormir, il y avait la mère de la petite fille… Et toute la nuit ça a biper, plus de médicament, j’appuyais trop sur la pompe à morphine, ma tension est descendu à 8 et ma respiration est descendu à 0 un moment… ils m’on augmenter l’oxygène pendant la nuit… Les électrodes n’arrêtaient pas de se déplacés… enfin bref, une nuit très difficile… La maman de la petite fille devait appeler les infirmières tout le temps…



Samedi 8 avril :

Ca va un peu mieux, je suis dans une chambre seule enfin… mais la douleur est toujours très présente… j’ai mal à la tête, je me côte à 9… J’ai du mal à supporter le mélange des médicaments…ce qui me provoque des nausées…
Ce soir là, ma mère a dormi avec moi… enfin, dormir est un bien grand mot… elle a eu le droit aux bips toute la nuit encore et au matelas à air qui se gonfle et se dégonfle… mon oxygène descend très bas encore et les électrodes se déplacent…
Je ne dors pas, ma mère non plus…
Les autres nuits je dors seule, c’est bien mieux après tout je trouve…

Dimanche 9 avril :
Ils ont enlevés les redons et changés le pansement… J’arrive à me tourner toute seule sur le côté… c’est difficile mais bon… Je demande à ce qu’on m’enlève le matelas à air car j’en peu plus… ils ont finalement accepté, et de là ça a été beaucoup mieux…
Il y a eu juste un petit problème, ils ont voulu m’enlever la sonde urinaire mais je n’arrivais plus à faire pipi toute seule, il a donc fallut me resonder plusieurs fois pour enfin la remettre pour quelques jours… Toujours les bips toute la nuits qui réveillent…[/i]


Lundi 10 avril :

J’arrive à mieux prononcer les mots… Les kinés sont venus pour me levé… c’était dur…
Je suis tomber dans les pommes… on me recouche, tant pis, on recommencera un autre jour…
Les bips sont toujours présents… on devrait m’enlever les tuyaux le lendemains…



Mardi 11 avril :

La journée avait bien mal commencée, maman est arrivée à 8H et elle m’entendais déjà pleuré… j’avais passée une bien mauvaise nuit, j’avais très mal dans le bas du ventre, dans les cuisses, à 6H du matin j’avais demandée à ce qu’on appelle ma mère… je ne tenais plus, j’avais trop mal… on me dit que j’ai une infection urinaire…
J’avais mal partout… j’avais appuyer 25 fois sur la pompe à morphine dans la nuit, mais rien ne me soulageait… Le moral était très bas…
Ce jour là, ils ont décidés d’enlever la pompe à morphine, quelques tuyaux, les électrodes et la sonde urinaire…
J’étais enfin libérée de tout ça… Mais bon mes douleurs continuaient…



Mercredi 12 avril :

On me donne mon corset, je n’ai plus aucun tuyau, mais je pleure encore car j’ai très mal…
Ma gentille infirmière appelle l’équipe anti douleur car elle ne trouve pas ça tout à fait normal, ils en conviennent que j’ai des douleurs dites « neuropatiques »… On me dit que ça va mettre plusieurs mois à partir… (C’est très rassurant…).
Et je dois partir au centre de rééducation de Saint Maurice le lendemain… J’ai très peur car je ne suis pas encore autonome du tout, je n’arrive pas à marcher seule, ni à me lever et j’ai encore mal…



Jeudi 13 Avril :

Grosse panique, je dois normalement partir à 10H de R...D...., mais le médecin n’est pas passer me voir… Les infirmières trouvent que c’est trop tôt de me laisser sortir mais c’est le week-end de pâques et les médecins acceptent ma sortie pour aller au centre de rééducation…
Petit problème, je dois faire un contrôle urinaire avant de partir car cela pourrait la retardé si l’infection a persistée…
Je n’arrive pas à faire ce test tellement il y a du stress autour de moi… les ambulances qu’on avait commandés repartent du coup… Holala j’ai peur de rester encore… Puis finalement j’y arrive et on commande d’autre ambulance… Je part pour Saint Maurice, sans avoir les résultats du test (ECBU), qui n’était pas bon…



Finalement à Saint Maurice…


Je suis arriver démoralisée, tout était calme contrairement à R....D...., en plus j’étais dans une chambre tout au fond du couloir… J’en pouvait plus, tout les soirs je craquait, je voulais sortir d’ici au plus vite… j’envoyais balader tout le monde (infirmières, psychologues…) !!!
Je ne supportais plus rien, j’avais encore très mal, je ne dormais pas de la nuit… Je suppliais ma mère qu’elle me raccompagne à R.....D.....… C’était très dur, je ne pouvais sortir de ma chambre seule puisque je n’arrivais pas à marcher…
J’ai été en fauteuil pendant 3 semaines et demie environ… Heureusement mes amis venaient me voir au début, comme c’était les vacances…. J’étais encore sous morphine, ça me faisait beaucoup dormir donc je ne sortais pas beaucoup de ma chambre, ce pendant environ 4 semaines…
Puis après, j’ai commencé à participer à la vie de ce nouvel hôpital… J’ai rencontré pleins de mondes qui m’ont beaucoup aidés (infirmières, aides soignant(e)s, psychologues, Educatrices…). Puis certains enfants se sont accrochés à moi, comme je me suis accroché à eux…
Je prends tous ces mondes comme ma « deuxième famille »
Le Vendredi 9 Juin, c’est ma sortie de Saint Maurice… C’ était dur car j’aimais bien tout le monde… mais il faut bien reprendre une vie normale, un jour… Je suis contente je vais retrouver tout mes amis…

Retour à la vie normale…

C’est difficile, lundi 12 juin, je reprend l’école, je n’ai que deux cours l’après midi… Mais je n’arrive pas à reprendre le rythme… je me lève tout le temps, je ne tiens pas assise, tout le monde me regarde… Il fait 33° et tout le monde se plaint d’avoir chaud… moi je suis pas bien, j’ai mon corset et j’essaye de ne pas me plaindre de la chaleur…
Je sens que les jours à venir vont être dur…
Je ne supporte plus vraiment le corset… j’en ai un peu marre, mais je le met, et je continue à être sérieuse (même si le week-end de ma sortie j’ai fait une petite interruption du corset pendant quelques heures…), je n’ai pas la conscience tranquille donc je le met tout le temps finalement qu’il fasse 10 ou 30 °… je n’ai pas envie que le 5 juillet lorsque je vais revoir mon chirurgien, il me dise que je dois le garder tout l’été…


Prochains rendez vous :

28 Juin à Saint Maurice pour voir où on en est avec mon traitement.
5 Juillet avec Mon chirurgien à R....D...…

Voilà, j’ai fait un résumé plutôt détaillé de mon aventure… une étape dans ma vie tout de même car ça a changé beaucoup de choses… J’ai un peu l’impression de « revivre »…
Je n’ai pas évoqué mon rendez vous du 17 Mai àR....D....car je ne trouve pas cela très utile…



Remerciements :

Je remercie beaucoup mon chirurgien et son assistant pour ce qu’il a fait…
Mes infirmières de R....D......, très présentes pendant des moments difficiles et les kinés…
Les infirmières, les kinés, les médecins, les aides soignant(e)s, les psychologues et les éducateurs de Saint Maurice…
Je remercie aussi mes parents qui ont été très présents pendant cette longue période…
Tous mes amis qui ont été également très présents, tout les week-end, me faisant des surprises et tout ça… Et aussi, Lucie, Elsa, et Adeline d'avoir tenue mon blog... c'était très gentil !!!



FIN


Gros bisous à tous merci aussi à vous pour votre soutiens...
Je ne sais pas si vous aurez le courage de lire tout ca car c'est vrai que c'est un peu long... donc faites comme vous voulez... mais ce petit résumé, je l'avais promis depuis longtemps...

Marie alias, Rose :bisous1
Par Amandine
#32181
Coucou,

Merci pour ton résumé, c'est toujours très sympa de lire le vécu des opérés !

Sinon, je constate que tu as déjà repris l'école...Pour moi, c'est un peu tôt, cela doit bien se voir puisque tu dis que la journée a été difficile. Il est clair qu'il faut un temps d'adaptation, et en plus, comme ton opé date quand meme de deux mois, ton corps a peut etre encore un peu de fatigue même si tu ne la ressens pas comme ça...Mais ce que tu as vécu aujourd'hui le prouve sans doute. Alors vas doucement, et tu as bien le droit de te plaindre de la chaleur, car avec un corset c'est vraiment pas cool. C'est normal d'en avoir marre, mais tu ne dois plus en avoir pour très longtemps je pense maintenant.
Alors, maintenant que tu voles de tes propres ailes, fait quand meme attention et vas y molo. Ce n'est pas parce qu'on sort du centre qu'on est rétablit parfaitement, point de vue fatigue surtout ! Donc ménage toi c'est super important et fait bien attention à toi et ton dos ;)

Bisous et repose toi bien
  • 1
  • 41
  • 42
  • 43
  • 44
  • 45
  • 59

N'hésitez plus et faites un don à l'association !