Par LyluDM - jeu. mai 20, 2021 4:39 pm
- jeu. mai 20, 2021 4:39 pm
#322028
Tous d'abord, bien le bonjour à tous !
Je ne vous connais pas mais j'espère que vous allez tous aussi bien que possible...
Bref.
Moi c'est Alice, j'ai 33 ans, et ça fait des années que je trimbale ma scoliose. Je ne saurais dire à quel âge elle a commencé, je ne pense pas être "née" avec, mais d'aussi loin que je me souvienne elle faisait partie de moi. D'ailleurs, ma mère petite et ma mère grand ont également une scoliose. Je ne sais pas si elles sont identiques, mais j'imagine qu'il y a une histoire de gènes la dedans.
Jusqu'à mes 30 ans, je la supportais assez bien (j'avais parfois mal au dos après de longue marche, ou mauvaise posture mais rien de vraiment handicapant au quotidien). Je ne connais pas les degrès, mais j'ai passé un scan mardi de cette semaine (donc tout frais) et une image vaut miles mots.
Je vous présente donc Saddie (ouai j'avais envie de lui donner un petit nom, ne me jugez pas) :
espace modéré
Et son pédigré ci-dessous :
"Scoliose lombaire à convexité gauche, avec hyperlordose et importante cyphose dorsale avec ébauche de cunéiformisation de T11-T12.
Atteinte discarthrosique importante T11-T12 avec pincement antérieur légèrement latéralisé à gauche, condensation osseuse en miroir et ostéophytose. Pas de débord discal intracanalaire. Petite arthrose postérieure associée en regard"
Bon... moi je dois avouer que j'ai pas tout compris à ce jargon médical, mais je dois voir mon médecin traitant à ce sujet le 31, j'espère qu'elle saura m'en dire plus...
Quoi qu'il en soit, Saddie et moi ça fait un bail qu'on se connait, enfin que je croyais la connaître. Mais depuis quelque années, je ressens une aggravation et j'ai également découvert pendant l'an 1 du COVID que je souffrais également d'une hernie hiatale. J'ai toujours eu quelques soucis de digestion, mais là je tournais au gaviscon tous les jours ou presque, ce qui m'a poussé à faire une gastroscopie. Bon. Voilà que Saddie m'avait caché ses manigances à l'intérieur de mon corps cette petite chippie ! Résultat : sous IPP constamment... J'ai bien essayé de l'arrêter pendant une semaine mais c'était juste l'horreur, j'avais l'impression de revivre mes derniers mois de grossesse ou je ne mangeais pratiquement plus rien au risque de le ressortir aussi vite... d'ailleurs, j'ai eu mon fils il y a presque 5 ans maintenant et étrangement, en dehors des remontées acides constante quand je mangeais ne serait-ce qu'un bout de pain pendant le dernier trismestre, j'ai eu une grossesse assez calme physiologiquement parlant (ça m'a même coupé totalement mes migraines, un miracle dis-je.
J'ai découvert au fil de mon aventure d'examens en tout genre que la cause principale supposée de l'existence de Saddie est que j'ai les pied "plats". Donc mes jambes rentrent vers l'intérieur, et donc, le reste suis... je porte donc depuis 2 ans des semelles orthopédique pour tenter de "forcer" la bonne orientation de mes pied et espérer que ça suffise à freiner l'inévitable... (j'ai un très bon aperçu de ce qui m'attends si je ne tente rien, cf mon pavé du début au sujet de l'hérédité).
Et ça donne... quelques résultats. Genre au lieu d'avoir mal au bout de 30min en posture debout ou assise sans dossier, je commence à avoir mal au bout d'une heure quand je suis en forme, moins quand je suis fatiguée. Mais bon, pas sure que ça suffise à remettre la charpente de ma vieille bicoque en l'état (si un jour je chope l'architecte, il va m'entendre..).
J'ai essayé diverses thérapies : de la kiné, de l'ostéo, même une pratique assez peu connue mais qui était pour ma part la plus efficace en terme de posture/douleur/ressenti mais un peu chère et je n'avais plus les moyens de la poursuivre (car non remboursée) : la technique alexander. Honnêtement, je ressortais chaque fois hyper détendue, aucune tension sur le reste de la journée, assez efficace. Mais insuffisant là aussi.
De plus en complément, j'ai drastiquement réduit ma consommation de café, de gras, enfin ma conso tout court d'aliments (j'ai retrouvé mon 52Kg de mes 16ans, j'essaie de voir le positif...), je me repose beaucoup pour ne pas mettre trop de contraintes sur ma colonne, je fais aussi pas mal d'étirement et j'ai commencé aussi la musculation... mais je me demandais si d'autre solutions peut être plus drastiques existait et si oui, que pourrais-je en attendre ?
Y'a t'il des gens qui ont réussi à améliorer nettement leur quotidien ?
Du coup, de là où j'en suis, j'aimerai connaître mes options pour continuer la cohabitation avec Saddie parce qu'elle devient difficile (et je n'imagine pas dans 10 ans...) et que bon, ça serait quand même cool de pouvoir bosser 1 journée sans avoir mal au dos, ou faire une longue marche (j'adorais les randonnées, mais ça, c'était avant, j'ai même du laisser mon fils à mon compagnons lors de notre visite du zoo de beauval car après 4h debout à marcher ect... je n'y arrivais plus, la douleur était vraiment trop forte... j'ai même pas pu voir les éléphants, je les ai attendu pendant 30min allongée sur un banc, un plein soleil, je vous raconte pas le confort...).
Voilà, j'espère ne pas avoir endormi trop de gens avec ma diarhée verbale... en tout cas c'est déjà un certain réconfort affectif de voir qu'il existe un endroit ou partager ce genre de pathologie assez peu connue... merci à tous et que la force soit avec vous !
Des bisous d'une licorne biscornue.
Comme précisé dans le règlement du forum, il n'est pas autorisé de mettre des photos en ligne sur le forum.
Tu peux les transmettre par mail au webmaster webmaster@scoliose.org qui les mettre en ligne dans la partie adéquat.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Je ne vous connais pas mais j'espère que vous allez tous aussi bien que possible...
Bref.
Moi c'est Alice, j'ai 33 ans, et ça fait des années que je trimbale ma scoliose. Je ne saurais dire à quel âge elle a commencé, je ne pense pas être "née" avec, mais d'aussi loin que je me souvienne elle faisait partie de moi. D'ailleurs, ma mère petite et ma mère grand ont également une scoliose. Je ne sais pas si elles sont identiques, mais j'imagine qu'il y a une histoire de gènes la dedans.
Jusqu'à mes 30 ans, je la supportais assez bien (j'avais parfois mal au dos après de longue marche, ou mauvaise posture mais rien de vraiment handicapant au quotidien). Je ne connais pas les degrès, mais j'ai passé un scan mardi de cette semaine (donc tout frais) et une image vaut miles mots.
Je vous présente donc Saddie (ouai j'avais envie de lui donner un petit nom, ne me jugez pas) :
espace modéré
Et son pédigré ci-dessous :
"Scoliose lombaire à convexité gauche, avec hyperlordose et importante cyphose dorsale avec ébauche de cunéiformisation de T11-T12.
Atteinte discarthrosique importante T11-T12 avec pincement antérieur légèrement latéralisé à gauche, condensation osseuse en miroir et ostéophytose. Pas de débord discal intracanalaire. Petite arthrose postérieure associée en regard"
Bon... moi je dois avouer que j'ai pas tout compris à ce jargon médical, mais je dois voir mon médecin traitant à ce sujet le 31, j'espère qu'elle saura m'en dire plus...
Quoi qu'il en soit, Saddie et moi ça fait un bail qu'on se connait, enfin que je croyais la connaître. Mais depuis quelque années, je ressens une aggravation et j'ai également découvert pendant l'an 1 du COVID que je souffrais également d'une hernie hiatale. J'ai toujours eu quelques soucis de digestion, mais là je tournais au gaviscon tous les jours ou presque, ce qui m'a poussé à faire une gastroscopie. Bon. Voilà que Saddie m'avait caché ses manigances à l'intérieur de mon corps cette petite chippie ! Résultat : sous IPP constamment... J'ai bien essayé de l'arrêter pendant une semaine mais c'était juste l'horreur, j'avais l'impression de revivre mes derniers mois de grossesse ou je ne mangeais pratiquement plus rien au risque de le ressortir aussi vite... d'ailleurs, j'ai eu mon fils il y a presque 5 ans maintenant et étrangement, en dehors des remontées acides constante quand je mangeais ne serait-ce qu'un bout de pain pendant le dernier trismestre, j'ai eu une grossesse assez calme physiologiquement parlant (ça m'a même coupé totalement mes migraines, un miracle dis-je.
J'ai découvert au fil de mon aventure d'examens en tout genre que la cause principale supposée de l'existence de Saddie est que j'ai les pied "plats". Donc mes jambes rentrent vers l'intérieur, et donc, le reste suis... je porte donc depuis 2 ans des semelles orthopédique pour tenter de "forcer" la bonne orientation de mes pied et espérer que ça suffise à freiner l'inévitable... (j'ai un très bon aperçu de ce qui m'attends si je ne tente rien, cf mon pavé du début au sujet de l'hérédité).
Et ça donne... quelques résultats. Genre au lieu d'avoir mal au bout de 30min en posture debout ou assise sans dossier, je commence à avoir mal au bout d'une heure quand je suis en forme, moins quand je suis fatiguée. Mais bon, pas sure que ça suffise à remettre la charpente de ma vieille bicoque en l'état (si un jour je chope l'architecte, il va m'entendre..).
J'ai essayé diverses thérapies : de la kiné, de l'ostéo, même une pratique assez peu connue mais qui était pour ma part la plus efficace en terme de posture/douleur/ressenti mais un peu chère et je n'avais plus les moyens de la poursuivre (car non remboursée) : la technique alexander. Honnêtement, je ressortais chaque fois hyper détendue, aucune tension sur le reste de la journée, assez efficace. Mais insuffisant là aussi.
De plus en complément, j'ai drastiquement réduit ma consommation de café, de gras, enfin ma conso tout court d'aliments (j'ai retrouvé mon 52Kg de mes 16ans, j'essaie de voir le positif...), je me repose beaucoup pour ne pas mettre trop de contraintes sur ma colonne, je fais aussi pas mal d'étirement et j'ai commencé aussi la musculation... mais je me demandais si d'autre solutions peut être plus drastiques existait et si oui, que pourrais-je en attendre ?
Y'a t'il des gens qui ont réussi à améliorer nettement leur quotidien ?
Du coup, de là où j'en suis, j'aimerai connaître mes options pour continuer la cohabitation avec Saddie parce qu'elle devient difficile (et je n'imagine pas dans 10 ans...) et que bon, ça serait quand même cool de pouvoir bosser 1 journée sans avoir mal au dos, ou faire une longue marche (j'adorais les randonnées, mais ça, c'était avant, j'ai même du laisser mon fils à mon compagnons lors de notre visite du zoo de beauval car après 4h debout à marcher ect... je n'y arrivais plus, la douleur était vraiment trop forte... j'ai même pas pu voir les éléphants, je les ai attendu pendant 30min allongée sur un banc, un plein soleil, je vous raconte pas le confort...).
Voilà, j'espère ne pas avoir endormi trop de gens avec ma diarhée verbale... en tout cas c'est déjà un certain réconfort affectif de voir qu'il existe un endroit ou partager ce genre de pathologie assez peu connue... merci à tous et que la force soit avec vous !
Des bisous d'une licorne biscornue.
Comme précisé dans le règlement du forum, il n'est pas autorisé de mettre des photos en ligne sur le forum.
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"Dans l'absolu, tout est possible..."
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