[chris07]

bonjour,

je viens d'apprendre que mes 2 enfants avaient une scoliose sevère 38° pour ma fille de 11.5 ans et 42° pour mon fils de 14.5 ans.
En parcourant votre forum j'ai pu voir que le corset art brace avait de bonnes statistiques.
Je ne sais pas si ce corset est compatible au futur traitement de mes enfants.
Mais je voudrais savoir si le C d M de lyon le proposait comme traitement ???
J'ai un RDV le 11 aout 2021 avec le Dr JC B.

J'ai parcouru le forum j'ai vu que certain l'avait eu à la C du P mais comme pour cette clinique le rdv n'est pas avant octobre 2021, j'ai pris un rdv pour le C d M.

Merci d'avance de votre réponse
Christophe

[chris]

Bonjour Christophe et bienvenue sur SP

Effectivement les scolioses de tes enfants sont assez importantes et nécessitent une prise en charge dans les meilleurs délais.
Le corset Artbrace n'est prescrit qu'à un seul endroit, le CdM travaille avec d'autres corsets.
Après difficile de dire si statistiquement il donne de meilleurs résultats, car il n'existe pas de réelle études concernant les différents corsets.
Pour qu'un corset soit le plus efficace possible il faut qu'il soit bien fait et aussi qu'il soit bien porté quel que soit le corset.

Le dr JCB connait très bien la scoliose et ses prises en charge.

[chris07]

bonsoir

Merci pour votre réponse.
Ils sont risser 1 et 2 ils ont au moins l'avantage de ne pas devoir porter le corset plusieurs années comme certains d'entre vous !!
Maintenant je garde espoir d'éviter la chirurgie même si je sais que c'est limite. Ils vont respecter à la lettre le protocole et si je ne dis pas de bêtise certains d'entre vous, même avec une scoliose >40° en début de traitement ont réussi à éviter la chirurgie.
Depuis 1 semaine ils ont déjà commencé le kiné avec des séances tous les jours à la maison. A deux ils sont plus fort ...
Christophe

[crincrin]

Bonjour Christophe, et
tes enfants vont bénéficier d'une bonne prise en charge et suivi de leur scoliose respective, et c'est le plus important.
Comment ont-elles été détectées ?
On aurait souhaité bien entendu qu'elles le soient plus rapidement, mais rien n'est perdu.
C'est sympa pour tes enfants de pouvoir se soutenir et s'encourager mutuellement.
Bonne journée

[chris07]

bonjour

merci pour votre soutient.
C'est au mois de juin en voyant le dos de notre fils à la piscine que ma femme et moi avons vu qu'il y avait un problème. Nous avons vite compris que c'était une scoliose sans savoir que cela pouvait être aussi grave. J'ai eu moi même une scoliose mais petite car je n'avais eu que des semelles et rien d autre. Nous avons ensuite vérifié notre fille et le dos était pareil avec une scoliose.
RDV au médecin dans la foulée + radio et le diagnostique tombe 42° 19° pour mon fils et 37° 24° pour ma fille. Mon Dr en voyant les radios donne des séances de kiné et nous parle du cdm à Lyon. Mais avant de les appeler de voir avec le kiné. On verra l'évolution dans 6 mois !!!
On part en vacances sans être inquiet au retour 1ere séance de kiné et celle ci nous dit d'appeler le cdm. La secrétaire du cdm vu la scoliose sévère réussi à nous trouver 2 rdv le 11 aout pour mon fils et le 16 aout pour ma fille.

Je décide de parcourir internet pour avoir plus d'informations sur cette maladie. C'est à ce moment la que je comprends que ce n'est pas anodin. Je passe dans tous les états colère culpabilité, tristesse ...

Je ne comprends pas ma fille il y a 10 mois est passé devant un dr du sport pour sa licence de judo et n'a rien détecté. Mon garçon lui est allé voir un ostéopathe en aout 2020 pour des douleurs au dos et n'a rien vu.

Quand je pense qu'il suffit de faire baisser l'enfant et vérifier son bassin.

Christophe

[Rosy]

Bonjour Chris et à mon tour de te souhaiter la j'imagine votre stupeur quand vous avez découvert le dos de votre fils et ensuite celui de votre fille. eh oui, comme tu dis, il suffit de faire pencher les enfants en avant pour détecter une éventuelle scoliose! dommage que les professionnels n'aient pas eu ce réflexe! aujourd'hui, tes enfants ont des degrés assez conséquents pour leur âge et au vu de leur risser. fort heureusement, la secrétaire a réussi à vous fixer un rv tout proche pour ne pas attendre davantage, comme vous le proposait le généraliste. au CDM, tes enfants seront bien pris en charge. oui, la scoliose n'est pas anodine et un traitement est nécessaire pour essayer d'enrayer l'évolution et d'éviter une opération. plus que quelques jours pour en savoir plus. ici, nous saurons vous aider et vous soutenir et avec le forum tu pourras y lire pleins de conseils, d'astuces,... mais avant tout, d'abord le rv pour en savoir davantage.

[chris]

Bonsoir Christophe

Alors surtout non ne culpabilise pas. Tout d'abord il y a des scolioses soudaines qui apparaissent et évoluent très vite.
De plus à l'adolescence les jeunes ne se montrent plus devant les parents ce qui fait que les scolioses sont souvent découvertes fortuitement.
Les médecins rencontrés auraient pu être plus vigilants, ils savent eux qu'à cet age là il faut regarder le dos des enfants.
Par contre tu peux remercier le kiné qui a su être réactif et vous faire prendre les bonnes décisions.
Le médecin qui voulait attendre 6 mois pour voir l'évolution, à ce stade là, non il ne faut pas attendre mais agir.
Avec moins de degrés effectivement souvent il est recommandé d'attendre et faire un nouveau contrôle 4 à 6 mois plus tard pour voir si ça évolue.

Les parents souvent ne savent pas, ne sont pas informés alors ils ne peuvent pas deviner qu'il faut surveiller le dos des enfants.
C'est juste dommage qu'il n'y ait pas plus d'informations qui circulent pour informer.

L'information sur le dépistage de la scoliose est un des grands combats de l'association et à cet effet nous avons créé une brochure à l'attention des parents, tu pourras la découvrir sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf

Nous menons également des campagnes d'information et de sensibilisation. Normalement chaque année en juin nous tenons des stands d'information dans divers centres, mais avec la crise sanitaire nous n'avons pas pu alors nous avons fait une campagne de presse.

Mais surtout ne regrette rien, dis toi que maintenant vous savez et le plus important c'est que tes envois puissent être bien pris en charge

[COCO54]

Bonsoir Christophe et

Il ne faut pas culpabiliser, mais plutôt garder ton énergie pour soutenir tes enfants. Il faut surtout retenir la bonne réaction de la kiné et la réactivité de la secrétaire au cdm pour que tes enfants soient vus au plus vite !!! C'est une chance. un traitement adapté pourra être mis en place rapidement si c'est jugé nécessaire par le spécialiste.

Pour le moment, il faut attendre le 11 et 16 août pour être fixé. ça va arriver vite !

[crincrin]

Bonjour Christophe,
bien sûr que tu ne pouvais pas deviner ce qui se passait dans le dos de tes enfants, et la culpabilité n'apporte pas de positif.
Surtout, ne t'en veux pas. C'est plus facile à dire qu'à faire, mais maintenant le plus important est que tes enfants soient bien soignés et suivis, et ils vont avoir besoin de toi pour les rassurer et les aider à assumer ce qui leur arrive.
N'hésites pas à venir chercher du soutien ici, et poser les questions qui te viennent.
Meilleures pensées à toi et tes enfants

[chris07]

Bonjour,

Nous ne sommes plus dans cette phase maintenant nous allons de l'avant. Nous avons rdv au cdm mais nous avons pris un autre rdv à la C du P ( pas avant mi octobre ). Ce que nous pensons faire c'est commencer le traitement au plus tôt au cdm si c'est possible. Ensuite on verra au second rdv si on peut se diriger avec le corset artbrice à la C du P.

Si je ne dis pas de betise il y a de grande chance que la phase 1 soit le port d'un plâtre. Ce n'est qu'en phase 2 que le port du corset intervient. Plâtre au CDM et corsé platré pour la C du P. Mais bon j'en serais plus au rdv du 11 aout. Ce n'est que des suppositions pour l'instant.

Bonne journée

[GaL]

Bonjour Christophe,

Bienvenue sur Scoliose et Partage.
Il y a urgence en effet à agir et non attendre. Bravo à votre kiné. Il y a souvent de petites gueguerres entre médecin et kiné, mais souvent ce sont eux qui donnent de judicieux conseils concrets. Vous serez entre de bonnes mains au CDM, spécialiste des scolioses. Préparez vos questions, car le centre peut être destabilisant quand on n'a jamais été dans ce type de centre et donc on peut "rater" son premier rendez-vous (c'est ce qui nous était arrivé à ma mère et à moi, tellement impressionnées et par "l'environnement" et par le professeur).
Concernant le traitement, comme chaque scoliose est différente, il se peut que les traitements entre ton garçon et ta fille soit différents. Ils vont se soutenir dans cette épreuve. Et vous parents aussi, vous allez tout faire pour les aider à "tenir" dans le temps.
Le jour du RDV approche. Avez-vous prévu d'y aller avec les 2 enfants même si il y a un rendez-vous par enfant ? Ca pourra peut-être être intéressant pour le médecin ?
Vous avez dépassé l'étape de la stupeur, de la sidération. Ne culpabilisez pas, comme il a été dit plus haut, certaines scolioses se forment très vite. En revanche, que les professionnels de santé soient passés à côté, c'est très pénible à lire en 2021, pour ne pas dire autre chose. Si vous les revoyez, racontez-leur l'histoire, pour qu'ils soient plus vigilants avec leurs autres jeunes patients...

Nous attendons votre retour après le premier rendez-vous.

Amicalement,

GaL

[chris]

Bonjour Christophe

Comme te l'as précisé Gal, il n'est pas sur que le traitement soit le même pour tes 2 enfants.
En fait chaque scoliose est un cas différent.
IL n'y a pas que les degrés qui rentrent en compte, il y a le type de scoliose, la rotation, la localisation de la ou des courbures, l'évolutivité, le plan sagittal (profil) etc ..
en fait c'est une analyse en 3D voir même en 4D.
Il n'est pas rare, dans une même fraterie, d'avoir 2 scolioses, même chez des jumeaux, qui paraissent similaires et à l'examen le spécialiste se rend compte qu'elles sont différentes ou parfois même en paraissant similaires, elles réagissent différemment au même traitement.

Tu parles de plâtre, alors au CdM il n'est pas systématique, c'est au cas par cas, parfois il y a plâtre avant corset parfois non.
A la clinique, le plâtre n'existe plus depuis quelques années, c'est directement un corset ''plastique''

Si tes enfants commencent un corset cet été au CdM pas sur que tu puisses ensuite à l'automne changer aussitot de corset, car je crois que la CPAM en prend un en charge par an.

Souvent lors d'un rdv on oublie les questions qu'on voulait poser.
L'idéal est de préparer une liste écrite de questions et emmener cette liste avec vous, tu peux t'inspirer du modèle qui existe sur le forume et que tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840

Comme Gal, je te conseille dès le 1er rdv d'y aller avec tes 2 enfants et les radios des 2, ça peut aider pour le bilan.

[chris07]

bonjour

merci pour tous ces renseignements.
J'avais cru comprendre que vu les angles importants ( supérieur à 35° ) de mes 2 enfants le plâtre était quasi certain avant le corset. Mais comme vous dites chaque cas est différent.
De toute façon on a rdv dans quelques jours on sera bientôt fixé.

[chris]

Oui ill vaut mieux attendre l'avis du spécialiste pour en savoir plus sur ce qu'il sera choisi comme traitement

C'est vrai que les plâtres sont souvent prescrits pour des angles d'un certain degré, mais ce n'est pas une certitude, c'est l'ensemble d'un certain nombre de critères qui va définir le traitement le mieux adapté.

Par contre comme je te le disais, à la clinique d P ils ne font plus les plâtres

[Rosy]

c'est aujourd'hui que vous avez rv auprès du spécialiste pour un de vos enfants. vous en saurez maintenant plus et quel traitement est nécessaire.