[Maeleo]

Bonjour, je parcours vos messages depuis quelques temps. Je me rends compte à quelle point la scoliose est imprévisible et sournoise....
Ma fille Maëlys a fait sa connaissance à 9 ans. Chaque radio indiquait qu’elle gagnait du terrain mais rien d’alarment. Puis à 11 ans grosse poussée de croissance et j’ai vu le corps de ma fille changer : une taille prononcée d’un côté et droite de l’autre, un omoplate ressorti.... J’interpelle le médecin et la nouvelle radio révèle une grosse dégradation !! Commence le traitement par corset d’abord de nuit pendant 6 mois puis jour et nuit car elle continue d’évoluer. Maëlys a aujourd’hui une scoliose dorso-lombaire à 44 et 41 degrés avec rotation de vertèbres qui sont de profil sur la radio !
Mercredi le chirurgien nous a annoncé que « le traitement chirurgical arrivait doucement mais sûrement ».
Il a expliqué l’intervention, les risques .... Maëlys est restée silencieuse le regard par terre. Il pense la programmer pour dans un an l’été prochain . Depuis elle n’en parle pas sauf pour me dire qu’elle trouve que c’est long un an et que si c’est juste pour éviter de louper des cours pour elle c’est pas grave....
Je suis morte de trouille et ne pense qu’aux risques, je n’arrive pas à me raisonner. L’année risque d’être longue effectivement maintenant qu’on sait . Je suis perdue... Merci d’avoir lu mon message.

[chris]

Bonsoir Maeleo et bienvenue sur SP.

Malgré une détection précoce et une prise en charge par traitement orthopédique la scoliose de Maelys continue d'évoluer.
Il y a malheureusement des scolioses qui ne ne réagissent pas bien au traitement par corset.
Le spécialiste parle d'une opération pour l'année prochaine.
Maelys semblait absente, mais on remarque souvent que les ados en parlen peu.
Elle préférerait la faire rapidement car je pense qu'elle veut en finir au plus vite avec le corset.
Mais le spécialiste veut surement attendre que la croissance soit plus avancée pour le faire.
Cela vous permettre de bien vous faire à cette idée et vous y préparer et nous on pourra aussi vous rassurer.

Si tu as des questions n'hésites pas à nous les poser

[Maeleo]

Merci .
Moi même je suis restée silencieuse une partie de moi qui écoutait et l’autre qui se disait elle a fait tous ces efforts et finalement il va quand même y avoir opération ....
Nous pouvons contacter le chirurgien par mail pour toutes questions mais j’avoue ne pas trop savoir quoi demander... de peur que ça m’angoisse encore plus.

[chris]

Même si la scoliose a continué d'évoluer, Maelys n'a pas porté le corset pour rien.
Sans le corset, sa scoliose aurait beaucoup plus évolué.
La il a limité les dégâts et le résultat de l'opération n'en sera que meilleur.

Pour les questions tu peux t'en inspirer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

Le chirurgien peut répondre aux questions ''techniques''.
Nou en tant que patients, nous pouvons répondre sur le vécu.

Vous deverz revoir quand le chirurgien ?

En attendant surtout que Maelys continue à bien porter son corset pour éviter que les choses n'empirent

[Maeleo]

Merci pour toutes ces questions... je me rends compte que le chirurgien a évoqué beaucoup d’entre elles sans que nous ayons à les poser. Nous devons y retourner pour un contrôle radio et programmer la date le 14 décembre. Difficile tout ça ....

[chris]

Bonjour Maelo

Pour les parents difficiles d'imaginer qu'on va opérer le dos de leur enfant.
Les techniques sont bien maitrisées, tout est bien contrôlé.

N'hésite pas à lire les histoires d'ados opérés pour voir comment cela se passe côté patient, et de là tu auras peut être des questions.

[Rosy]

Bonjour Maeleo et Maëlys va devoir passer par la case opération et j'imagine bien votre angoisse de vous faire à cette idée. malheureusement, malgré le traitement, la scoliose a évolué. comme dit chris, ce traitement n'a pas été inutile, il a empêché la maladie d'évoluer trop vite et donc de devoir agir plus jeune. nous sommes hélas beaucoup à avoir connu ce parcours. ta fille reste silencieuse suite à cette nouvelle, difficile de s'y faire pour elle. sais-tu si elle en parle à ses copines? peut-être le médecin pourrait aussi lui donner des coordonnées de jeunes dans son cas? elle a envie je pense, que ça se fasse au plus vite pour passer à autre chose, or il faut attendre que la croissance se fasse encore un peu. n'hésite pas à venir par ici, tu trouveras plein d'infos sur le forum et nous sommes toujours là pour répondre à tes questions. Maëlys est aussi la bienvenue si elle veut venir discuter sur les histoires des ados.

[Maeleo]

Bonjour, les choses avancent pour notre fille. Après le dernier rdv de septembre où elle a exprimé à son chirurgien qu’elle ne voulait pas attendre l’été prochain. Elle se sent prête et surtout ne supporte plus ses corsets maintenant qu’elle sait que l’opération est inévitable… ils ont trouvé un compromis : opération le 14 Février 2022, et elle n’a plus à porter son corset de jour dès maintenant et arrêt de celui de nuit en décembre.
Petite question je n’arrive pas à me rendre compte de comment les jeunes peuvent se remettre…car Réunion de rentrée de 3ème la semaine dernière et voyage scolaire!!!! ( 1er depuis 2 ans cause Covid) à Barcelone du 3au 8 avril. Ça ne fera pas deux mois. Selon vous c’est jouable? Le trajet se fait en car le chirurgien reste positif et demande si le car peut faire des pauses si elle en a besoin. Avec le papa on serait prêt à faire le trajet en avion s’il faut pour rejoindre sa classe …. Emmener un fauteuil roulant ?
Merci pour vos avis conseils ou juste retour à la réalité et qu’elle doit se faire une raison …

[chris]

Bonsoir

Ta fille ne veut plus attendre et l'opération a été décidée pour février.
Mais 1 mois 1/2 plus tard il est prévu un voyage scolaire.

C'est vrai que ça parait juste quand même.
Le chirurgien est optimiste, mais souvent déjà les jeunes reprennent les cours avec parfois aménagements au bout de 2 mois.

Difficile de dire comment elle sera à ce moment là, mais surement encore fatiguée.
Oui bien sur il faudra prévoir que le bus fasse des arrêts fréquents (je ne sais pas de quelle région vous êtes et donc la distance qu'il y aura à faire).
Il faudra que ta fille emmène des coussins avec elle pour se trouver la position la plus confortable dans le bus.

Mais je pense qu'une fois sur place ils vont beaucoup bouger et visiter, ça risque d'être difficile. Le fauteuil pourrait être une solution, mais même les positions assises prolongées à ce stade là pourraient être encore difficiles

Je pense que la solution la plus raisonnable et la plus prudente serait de repousser l'opération après ce voyage

[Maeleo]

Merci Chris !
Effectivement c’est aussi ce que je me dis. Notre fille est déterminée si elle a un choix à faire, elle fait celui de l’opération pour elle pas question de la repousser !! Je viens d’envoyer un mail au chirurgien c’est lui qui jugera…. pour son confort et sa sécurité il n’est pas question de faire n’importe quoi.
À suivre donc…

[chris]

Difficile pour lui comme pour nous de juger

On peut avoir un avis, mais personne ne pourra dire comment sera ta fille au moment du voyage.
Mais 1 mois 1/2 après l'opération il me semble difficile d'en faire autant.
Ou alors si vraiment elle ne veut pas repouser un peu l'opération, elle peut à ce moment là annuler le voyage.

Parfois il est difficile de pouvoir tout faire et il faut apprendre à faire des choix.

[GaL]

Bonsoir Maeleo,

Je prends connaissance de l'histoire de Maëlys. Elle est très courageuse. Je suis sceptique pour un voyage scolaire si peu de temps après l'opération comme Chris, même si les enfants récupèrent souvent très rapidement. Je n'ai pas été opérée du dos donc je peux difficilement me faire une idée, mais ayant été opérée par ailleurs pour des raisons mineures, un mois était le minimum, alors le dos, j'imagine qu'on peut doubler facilement le temps de convalescence. Ce n'est que mon humble avis.

Amicalement

[Rosy]

Maelys veut que l'opération ait lieu le plus tôt possible. pour le voyage, je dirais aussi difficile de savoir actuellement comment récupérera ta fille, chaque cas étant différent. l'opération n'est pas une mince affaire et le corps a besoin de temps aussi pour récupérer, sans compter la fatigue de l'anesthésie. il faut jouer la prudence, à mon avis!

[Oriande]

Bonsoir,
Je viens de lire l'histoire de Maëlys. Elle a beaucoup de courage ! Maintenant qu'elle sait qu'il y aura opération, elle veut que ce soit le plus tôt possible. C'est une réaction tout-à-fait normale. Pourtant elle se retrouve devant un choix... opération ou voyage... Le chirurgien, quant à lui, est plutôt optimiste, c'est vrai qu'on ne sait jamais le temps qu'il faudra pour récupérer après une telle intervention... Mais je reste dubitative... profitera-t-elle réellement de son voyage si elle décide de le faire si peu de temps après l'opération ?

[chris]

Bonjour Maeleo

As tu eu un retour du chirurgien sur la question d'un éventuel voyage scolaire si peu de temsp après l'opéraiton ?