[chrismams]

Bonjour à tous,

Alors voilà tout a commencé en mai de cette année , ma fille faisant une semaine sur deux chez moi elle revient . Le lendemain je lui fait des papouilles dans le dos comme d'hab et là horreur !!!! je sens une énorme bosse
Le lendemain matin je quitte mon boulot et file prendre ma fille pour l'emmener à l'hôpital en urgence
Radio faite on nous annonce scoliose sévère , prise de rdv Montpellier , nous habitons à coté de Béziers ... Fin septembre IRM
et enfin le rdv avec le chirurgien qui nous donne deux options .Soit halo pendant 4 à 6 semaines puis après opération , soit deux opérations à une semaine d'intervalle ce qu'il ne conseille pas..... Ca fait extremement peur tout ca.....la scoliose est à 87 degrés.....Nous avons rdv le 30 novembre au centre ou elle sera pendant le temps qu'il faudra afin de réduire la courbure idéalement à 45 degrés. Je cherche un peu partout des infos afin de comprendre de me préparer pour la suite . Chiara je pense n'a pas percuté le fait que le halo c'était H24 ......

[GaL]

Bonjour Chrismams,

Bienvenue sur Scoliose et Partage. Tu es au bon endroit pour trouver soutien et informations concernant la scoliose. C'est un choc de découvrir une scoliose aussi importante chez son enfant (la mienne faisait 72° et ce fut un tsunami). Il faut le temps de "digérer" pour aller de l'avant. Je ne suis pas opérée, et ne connais pas le centre de Montpellier. D'autres membres pourront te renseigner et sur le centre et sur l'opération. As-tu pensé prendre un deuxième avis dans un autre centre spécialisé ? Comment Chiara a-t-elle réagi depuis cette "découverte" ? Elle peut si elle le veut échanger avec d'autres jeunes de son âge sur le forum.
Bon courage et surtout entoure-la bien.

A très vite,
Amicalement.

[Rosy]

Bonjour chrismams et j'imagine le choc d'entendre de telles nouvelles! ta fille a 87 degrés, ce qui est énorme il est vrai. (j'ai été opérée avec 82° il y a de nombreuses années). n'a t'elle jamais vu de généraliste pour des certificats sportifs par exemple, qui aurait pu voir cette scoliose? et aux visites médicales à l'école? en tous les cas, l'opération est maintenant indispensable. le spécialiste propose de mettre en place le halo avant pour assouplir la colonne. c'est vrai que ce traitement est impressionnant mais il donne de très bons résultats et ce n'est pas douloureux. tu pourras trouver dans la partie opération de nombreuses informations, mais aussi un topic sur le halo dans la partie autre traitement. le rv est pour bientôt. le médecin n'a pas expliqué à Chiara en quoi consiste le traitement? il y a des membres du forum qui ont eu le halo, tu pourras lire leurs histoires, celle de célia par séverine, de Maël, Anaelle par Aline D..... c'est un coup de massue pour vous mais indispensables pour que Chiara récupère un dos le plus droit possible. plain de courage à vous. n'hésite pas à venir ici, écrire ta souffrance, ta colère peut-être aussi; nous serons là pour t'apporter notre soutien. courage.

[COCO54]

Bonsoir et à toi et ta fille

Quelle annonce difficile à entendre, une chape de plomb qui vous tombe dessus !!!

Comme l'a dit Rosy, il ne faut pas hésiter à lire les histoires d'opérés avec cette technique du halo très impressionnante il est vrai, mais nécessaire pour redresser la colonne avant l'opération.

Il faudrait que Chiara comprenne ce qui l'attend pour mieux l'appréhender et le vivre. Profitez de la visite du 30 novembre pour poser toutes vos questions, même les écrire sur feuille pour être certaines de ne rien oublier. C'est toujours stressant ce genre de rdv, alors un pense-bête est utile.

Courage

[crincrin]

Bonjour Chrismams, et
tu es au bon endroit pour échanger sur ce que Chiara et toi venez d'apprendre et recevoir du soutien.
Sa scoliose est déjà très prononcée, et on peut être désappointé qu'elle n'aie jamais été diagnostiquée.
Elle a pu aussi apparaître et évoluer rapidement avec la croissance souvent rapide à cet âge.
L'important maintenant est de mettre tout en oeuvre pour qu'elle soit bien soignée, et la consultation chez le chirurgien pourra vous en apprendre un peu plus sur quelle sera la meilleure thérapie.
Comme dit par les copines, n'hésites pas à parcourir ce forum pour y trouver des informations et également permettre à Chiara de mieux comprendre sa situation, la thérapie qui va lui être proposée avec ses risques, mais aussi ses avantages pour son avenir.
Plein de courage à toutes les 2 et meilleures pensées

[chris]

Bonsoir chrismams et à mon tour de te souhaiter la bienvenue à SP

Une scoliose a été détectée à ta fille Chiara à un angle bien avancé.

Le spécialiste a donc opté pour l'opération précédée du port du halo.

Je comprends tes angoisses et on est là pour t'aider et te rassurer.
Effectivement le Halo c'est 24h/24 mais Chiara pourra normalement se déplacer soit en fauteuil, soit debout à l'aide d'un cadre.
Sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9502 des infos pour t'aider et te rassurer.

Et si tu as des questions surtout n'hésites pas

[chrismams]

bonjour à tout le monde,

Merci de vos réponses, ça fait plaisir et chaud au cœur de voir que les gens comprennent ma situation sans me juger car on a découvert ça d'un coup , suite à l'apparition de la bosse dans son dos , un mal pour un bien comme je dis car rien n'avait été décelé avant . J'essaye de temps en temps d'en discuter avec Chiara mais je pense qu'elle assimile pas tout, elle comprend pas pourquoi ca lui arrive à elle, les rdv se passent bien mais après c'est compliqué, elle pleure, reste blottie contre moi ....Je dois bien sur la rassurer, rester forte . On a l'impression que son père ne s'en soucie pas plus que ça il se décharge sur moi et les médecins . On a fait, enfin j'ai commencé une liste de questions à poser lors du rdv au centre . Je vais suivre vos conseils et lire les témoignages et autres informations
Merci merci merci de votre soutien .

A trés vite

Chrismams

[Rosy]

n'hésite pas à dire à ta fille qu'elle a la possibilité de venir poster sur les histoires d'ados opérés, peut-être cela lui permettra de "sortir" ce qu'elle a sur le cœur. a t'elle des copines à qui elle peut se confier? c'est difficile pour elle d'accuser le coup si subitement. il ne faut pas hésiter à lui proposer de consulter un psychologue, si elle est d'accord, pour l'aider à évacuer. cela est souvent nécessaire pour mieux arriver à "accepter" ce qui lui arrive. dommage que son papa n'est pas plus à son écoute, mais surement que lui aussi a du mal à en parler! courage.

[chris]

Bonsoir Chrismams

Souvent les ados ont du mal d'en parler, ta fille a du mal de se rendre compte,

Tu peux demander au chirurgien si il est possible qu'il lui fasse rencontrer une ado qui est déjà passée par là, cela se faire parfois et ça pourrait rassurer ta fille ainsi que toi même. Et ainsi vous pourrez mieux vous projeter et lui poser des questions en direct.

Je vois que tu prépares une liste de questions, tu as raison, tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 une liste dont tu pourras t'inspirer en prenant les questions qui vous concernent

[chris]

Bonsoir

Comment s'est passé le rdv au centre ?
J'espère que tu as pu être un peu rassurée et que tu as eu des réponses à tes questions