[Biquette36]

Bonjour à tous,

Toutd abord meilleurs vœux à tous et toutes
Je viens de m inscrire mais j ai déjà regardé certains post dans le passé.
Pour expliquer la situation, j ai été opéré il y a 20 ans, tige de harrington.. 2 ans plus tard infection d'une visse, nouvelle opération pour un "nettoyage en profondeur" puis une autre intervention pour le retrait du matériel. La greffe était censée être consolidée.
J ai toujours eu des douleurs plus ou moins présentes mais j ai vécu avec, je m y suis habitué..
Aujourd hui les douleurs sont intenses et permanentes. Je précise que ma scoliose à un angle de 62 degré au niveau dorsale.
J ai décidé de prendre Rdv à Bordeaux avec le docteur Ob, un chirurgien spécialisé et réputé dans ce domaine, ce rdv a pour but de faire le point et avoir un avis sur la situation . Je ne sais pas à quoi m attendre mais je stress, est ce qu une nouvelle opération est possible malgré une greffe osseuse déjà présente ?
Je me dis que ce serait peut être la solution car des douleurs de ce type à 38 ans c est pas terrible, qu est ce que ce sera dans 10 ou 20 ans..
Bref J aimerai si possible le témoignage de personnes dans le même cas que moi.
Est ce qu il y a des personnes qui sont suivis sur Bordeaux par le docteur O ?
Merci par avance pour vos réponses.
Bonne soirée.

[crincrin]

Bonjour et bienvenue parmi nous.
N'étant pas opérée, je laisse les personnes concernées répondre à tes interrogations,
mais j'en profite pour te souhaiter également une bonne année et surtout qu'elle t'apporte une solution pour soigner ton dos, et surtout éviter que les douleurs n'amplifient.
Ton rendez-vous à Bordeaux devrait t'y aider.
Meilleures pensées

[Rosy]

Bonjour biquette et à toi également. tu dis que ta greffe était censée être consolidée, t'a t'on dis que cela n'était pas le cas? tu as semble t'il toujours eu des douleurs depuis ton opération. le bilan de ces douleurs a t'il été fait? qu'en disait le chirurgien? en tous les cas, tu as bien fait de reprendre un rv. il faut voir l'état de tes vertèbres non greffés et le médecin prendra la décision qu'il faut. tu as rv quand? tu as encore 62 degrés, à combien étais-tu avant ton opération? tiens nous au courant de la suite.

[Biquette36]

Bonjour et merci pour vos messages, c est sympa de partager et d avoir des retours d experiences.
J ai été opérée en 99 à Nice. Quelques années plus tard j ai récupéré le compte rendu opératoire, dessus il est noté opération d une scoliose thoracique de 66 degrés mais je n ai aucun cliché ni info du degré obtenu après l opération. (il faut peut être que j en fasse la demande auprès de l hôpital).
Pour la douleur j ai eu des médicaments lorsque qu elle était importante, du espace modéré à prendre en cure de 5 jours + des séances de kiné (surtt pour décontracter) une vingtaine par an mais j avoue ne pas avoir été très assidue.. Pas vraiment de suivi avec un chirurgien car j ai pas mal vadrouiller.. En même temps ct supportable à cette époque. Aujourd hui mon corps n est plus aussi jeune lol
J ai rdv le 2 février à Bordeaux.

bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom de médicaments, l'équipe des modérateurs

[Rosy]

ah oui, je vois que cela fait un moment et depuis plus de suivi! il faut vraiment commencer par là! il faudrait surtout refaire une radio pour savoir où tu en es et ainsi le médecin pourra aussi calculer tes degrés restants. tu dis avoir beaucoup vadrouiller, tu as tout de même chouchouter un peu ton dos?

[Oriande]

Bonsoir Biquette,
À mon tour de te souhaiter la
Tu as raison de faire le point avec un spécialiste. Cela fait longtemps que tu n’as pas eu de suivi et faire une radio ou autres examens sont indispensables. Je ne suis pas en mesure de te dire si une nouvelle opération sera possible… peut-être faudra-t-il prolonger la greffe, consolider le tout… ça, c’est ton chirurgien-spécialiste qui te le dira. Le principal est qu’il trouve une solution pour que tu ne souffres plus. Ton rendez-vous n’est pas très éloigné dans le temps, c’est une bonne chose. Bon courage à toi, je te souhaite une meilleure santé pour l’année qui commence.

[chris]

Bonsoir Biquette et bienvenue sur SP

Tu as raison de vouloir consulté pour ton dos, normalement avec une scoliose il est important d'avoir un suiti régulier.

Pour ton dossier médical, tu peux en demander une copie là où tu as été opérée, ils peuvent te demander de payer les frais de copie.

Pour la suite tout dépendra aussi si la greffe est prise ou pas

[Biquette36]

Rosy je ne pense pas avoir chouchouté mon dos, j ai fait comme si je n avais rien et avec le recul il y a des choses que je n aurai pas dû faire.. ct la jeunesse, l insouciance et peut être aussi le ras le bol après avoir eu plusieurs mois avec le corset en plâtre et ensuite plusieurs années avec le corset en plastique jour et nuit en pleine adolescence et tout ça pour finir avec l opération.. Il y a certainement pire et je ne me plains pas mais c pas facile à vivre sur le coup.
Merci Oriande pour ton message de soutient, effectivement je vais attendre le rdv pour être fixée.
Chris, oui je vais demander le complément de mon dossier médical car il me manque des infos importantes, je suppose qu en absence d éléments supplémentaire j aurai des examens pour vérifier l état de la greffe et si celle ci est consolidée ou pas. Ce qui me chagrine c est que l opération n'a absolument pas réduit la scoliose car son angle correspond à quelques degrés près au point de départ
Il faut que j arrête de me tourmenter, l essentiel c est de trouver le moyen de me soulager durablement car cela joue sur le moral et pleins d autre choses..

Sinon avez vous des infos sur le médecin que je vais aller voir, le docteur O? Vous me conseillez BORDEAUX ou LYON?
Merci par avance pour vos retours.

[chris]

Bordeaux et Lyon ont chacune de très bons spécialistes, alors difficile de te conseiller plus l'un que l'autre.
Même si tu récupères ton dossier, il y aura surement des examens à faire pour voir l'état actuel.

Tes degrés étaient les mêmes après l'opération ?
bizarre alors que le chirurgien n'ait pas réduit en partie la scoliose

[Biquette36]

Chris c est la question que je me pose, ce n est pas noté dans le compte rendu opératoire et je n ai pas de radio avant 2008.
Ça me paraît bizarre aussi que le chirurgien ne l ai pas réduit.
Concernant les hôpitaux j ai vu pas mal d avis sur Lyon, un peu moins sur Bordeaux mais il me semble que les 2 font partis des références en la matière.
Je vous tiendrai informé suite à mon rdv.
Merci encore.

[Oriande]

Bonjour Biquette,
Il peut arriver, lorsque la greffe ne prend pas correctement, que la scoliose reprenne des degrés suite à l’ablation du matériel(dans le cas d’une Harrington)et ce surtout dans les années qui suivent l’opération. Il te faudra donc vérifier cela avec le spécialiste que tu décideras d’aller voir. Dans tous les cas, tu ne peux pas rester avec toutes tes douleurs… il te faut consulter sans trop attendre.
Je te donne ci-après un lien qui te permettra de lire toutes les actions mises en place par « Scoiose et Partage » pour que notre maladie soit mieux reconnue, que la scoliose soit dépistée beaucoup plus tôt chez les enfants, et bien d’autres choses encore…
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Biquette36]

Bonjour à tous,
J ai contacté l hôpital ou je me suis faite opéré, le service de radiologie (une secrétaire très aimable) va me transmettre les radios post op avec le matériel et les clichés après ablation du matériel. Je serai fixé rapidement et surtout j aurai un dossier complet à apporter au chirurgien.
Merci Oriande pour le lien, je vais regarder d eolus près dès que je pourrai.
Bonne journée

[Oriande]

En effet, c'est bien que tu puisses apporter un dossier complet au chirurgien, avec tes anciennes radios. Ainsi il pourra comparer avec les clichés actuels

[Rosy]

c'est bien que tu puisses avoir ton dossier médical et peut-être tu sauras tes degrés avant l'opération. il et maintenant important de consulter à nouveau. tu dis que non, tu n'as pas trop chouchouter ton dos dans ta jeunesse. parfois, on nous disait que l'on pouvait vivre normalement, du coup, on n'a pas fait trop attention après l'opération. dommage.

[chris]

Bonsjour Biquette

C'est une bonne chose de pouvoir récupérer tes anciens clichés comme ça quand tu consulteras un spécialiste il pourra les comparer avec des clichés récents et voir si ça a bougé