[marlene777]

bonjour à tous

voilà mon histoire que je vais tenter de résumer: j'ai 40 ans bientôt 41 trois enfants et une scoliose, cyphose et dysplasie de hanche de naissance.
dysplasie soignée par un culotte d'adduction ( je crois que c'est le bon terme) à partir de mes 9 mois et je crois bien jusqu'à mes 18 mois.
cyphose soignée par un redresse dos de mes 14 ans à 16 ans
pour la suite 0 soin 0 suivi juste faut continuer de nager ... ouais super !
bref 3 grossesses sans suivi pour mon dos etc.. bilan à 40 ans je souffre, de plus en plus, j'ai donc repris les choses en main et je vais voir un médecin qui demande radio et bilan posturale .
Le soucis c'est surtout lié à mon travail je suis éducatrice spécialisée auprès d'enfants présentant des difficultés des tout petits de 0 à 6 ans, je travaille beaucoup au sol, debout, à 4 pattes, en tailleur, sur une chaise etc... et tout cela devient plus compliqué . je suis arrêté depuis vendredi ... pour une semaine mais je vois 0 amélioration. j'adore mon boulot et je n'ai pas envie de changer mais je suis en train de prendre en pleine poire la réalité qui est que cela semble peut compatible.
je ne sais pas le degré de ma scoliose, tout ce que je sais c'est que j'ai de plus en plus mal... voilà j'avais besoin de poser cela ici , peut être juste pour dire que je souffre, que j'ai pas envie de prendre des tonnes de médoc, et que j'ai envie de trouver des solutions alternatives plus douces. j'en suis au stade de l'attente d'examen.
j'espère juste pouvoir reprendre mais j'ai des doutes car même vider un lave vaisselle déclenché des douleurs ... et je ne vous parle pas de conduire ma petite Clio .. on se rend bien compte que c'est pas adapté .
... voilà

[chris]

Bonjour Marlène et bienvenue sur SP

Tu es au bon endroit pour vider ton sac et ici nous pouvons te comprendre car nous vivons tous, ou avons vécu, des situations similaires.

Tu as raison de prendre les choses en main. L'idéal est de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses pour faire un bilan pour savoir où tu en es avec ta scoliose et voir ce qu'il peut te propoer.

Ce n'est pas facile de devoir prendre des médicaments pour la douleur, mais sur une durée limitée cela peut aider à soulager.
Est ce que ton médecin t'a prescrit de la kiné ? ça peut aider aussi.
La natation n'est pas un traitement de la scoliose, mais il est important de garder une activité physique, ne serait ce que de la marche à ton rythme.

Tu peux mettre de la chaleur sur la partie douloureuse de ton dos pour soulager (ce n'est pas une solution pour traiter ta scoliose mais une astuce en attendant pour t'apporter un peu de soulagement).

Bien faire attention dans les gestes du quotidien pour ne pas te faire mal.

Est ce qu'il serait possible d'avoir un petit aménagement à ton poste de travail, comme une chaise plus basse que la normale pour éviter de trop te baisser ?

[Nath72]

Bonsoir Marlène, bienvenue à toi,
Merci d'avoir rédigé ton parcours, aujourd'hui l'heure est au bilan auprès d'un médecin spécialiste des scolioses pour savoir où en est ta scoliose. Pendant toutes ces années, avais-tu consulté ou fait des radios ?
Les douleurs actuelles sont invalidantes, parfois les antalgiques modérés permettent de pouvoir bouger un minimum, mais le plus déterminant sera d'en connaître la cause par les examens à venir.
Bien sûr, être en arrêt de travail et douloureuse te fait réfléchir sur ce qui peut advenir pour ton travail. Très difficile moralement de te retrouver ainsi moins active.

[Rosy]

Bonjour Marlène et à mon tour de te souhaiter la dommage que tu n'aies pas eu de suivi plus jeune pour connaitre l'évolution de ta cyphose et ta scoliose. maintenant, il va falloir faire un bilan pour savoir où tu en es et pourquoi ces douleurs. ne tarde pas à prendre un rv chez un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses. en attendant, oui, fait les radios. tu aimes ton métier mais cela devient pénible. c'est vrai que se baisser, s'asseoir au sol et se relever,.... est pénible. suivant le bilan, il faudra peut-être voir si des possibilités d'aménagement sont possibles. la kiné pourrait éventuellement te soulager, en attendant; ou alors une consultation d'ostéopathie.

[marlene777]

Merci à vous de m’avoir répondu ça me fait du bien. La tout de suite je suis en pleurs car très douloureuse. Beaucoup trop de voitures aujourd’hui… j’ai une Clio et je fais 1m72 la bonne blague… mon mari veut que je change je crois qu’il a raison. J’ai fait des petits trajets mais sûrement trop ….
J’ai déjà un pied chez un médecin reeducateur qui suit beaucoup de patients scoliotiques c’est une chance j.habite le centre France … le désert médical je n’avais pas de médecin traitant jusqu’à Quelques mois .
Pour mon boulot au niveau aménagement il faut que je vois cela … je travaille Dans le milieu du handicap bizarrement on est assez doué pour adapter des choses pour les enfants mais pas trop pour nous… Tout est fait de briques et de broc et il faut toujours faire preuve d’imagination. Je suis en arrêt jusqu’à vendredi prochain et après j’ai une semaine de congé mais au vu de mon état ce soir je me demande même si je vais pouvoir reprendre la rentrée… Un peu difficile je suis quelqu’un de très active et j’ai un peu de mal à me voir comme ça. C’est angoissant. En tout cas merci à tous de répondre ça me fait du bien de vous lire et je me sens un peu moins seul. Je n’arrive pas à décrire mes douleurs à mon mari ….

[crincrin]

Bonjour Marlène, et
Tu es au bon endroit pour recevoir aide et soutien.
Pour avoir eu un parcours également très douloureux (si tu le veux tu peux lire mon histoire), je comprends la difficulté de ta situation actuelle.
Le plus important maintenant est que tu puisses consulter assez rapidement un spécialiste de la scoliose qui pourra établir un bilan à partir des radios, et te proposer une thérapie adaptée.
Pour trouver un spécialiste tu peux lancer un appel ici : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=720 en précisant ta région.
Meilleures pensées
A bientôt

[Rosy]

effectivement, l'idéal serait d'avoir une voiture assez haute. si tu en as les moyens, pourquoi ne pas changer comme te le propose ton mari? le médecin rééducateur est bien pour la kiné mais il me semble indispensable dans ton cas, de voir un orthopédiste, spécialiste des scolioses. as-tu tout de même un peu de répit dans tes douleurs alors que tu ne travailles pas? je pense qu'il faudrait aussi faire un dossier MDPH, mais avant tout, il te faut des résultats d'examens.

[Nath72]

Bonjour Marlène, tu peux aussi obtenir des coordonnées d'un spécialiste des scolioses chirurgien orthopédiste auprès du médecin rééducateur qui te suit. Une consultation ne veut pas dire qu'il parlera aussitôt d'opération , la première étape est de faire un bilan.
Une voiture confortable, plus haute , boîte automatique pour laisser la jambe gauche au repos, ça change le quotidien ..à étudier !

[chris]

Bonsoir Marlène

Ce serait bien quand même d'avoir l'avis d'un orthopédiste spécialiste des scolioses.
Est ce que tu fais de la kiné ? ça peut t'apporter un soulagement également.

Pour la voiture je comprends, faisant la même taille, c'est sur que c'est compliqué.
Une voiture haute c'est l'idéal et comme le dit Nath, une boite automatique c'est du bonheur

[Oriande]

Bonjour Marlène,
À mon tour, je te souhaite la bienvenue sur le site de Scoliose et Partage. Tu es au bon endroit pour trouver des réponses, du soutien, de l’écoute. Depuis quelque temps déjà, tu es très douloureuse, et ton métier ne t’aide pas. Ayant travaillé dans l’éducation nationale, je connais ce que tu dois endurer… se mettre toujours à la hauteur des enfants n’est pas évident avec une scoliose. Et même si on s’asseoit sur une chaise, le soulagement n’est pas top, car il faut après se relever… pas simple ! J’ai lu que tu travaillais avec des enfants en bas âge, ne serait-il pas possible pour toi de te trouver avec des enfants plus âgés ? Je ne sais si tu y as déjà pensé, mais constituer un dossier auprès de la MDPH pourrait peut-être t’apporter un plus et t’aider à adapter ton travail à ta maladie…

[chris]

Bonjour Marlène

Tu as ouvert un sujet sur le choix d'une voiture, tu pourras voir que tu y as eu déjà plusieurs réponses qui je l'espère t'aideront dans ton choix.
Pour la maison, parfois il faut faire quelques adpatations pour faciliter les taches et pouvoir être mieux autonomes dans son quotidien sans trop déclencher de douleur.

[Anthony]

Bonjour Marlene,
J'arrive aussi sur le forum, et comme dis plus haut, vas voir un spécialiste ! C'est vraiment important pour faire le point et aborder l'avenir. Ensuite, tu y verras plus clair. Bon courage.

[marlene777]

Bonjour Marlène,
À mon tour, je te souhaite la bienvenue sur le site de Scoliose et Partage. Tu es au bon endroit pour trouver des réponses, du soutien, de l’écoute. Depuis quelque temps déjà, tu es très douloureuse, et ton métier ne t’aide pas. Ayant travaillé dans l’éducation nationale, je connais ce que tu dois endurer… se mettre toujours à la hauteur des enfants n’est pas évident avec une scoliose. Et même si on s’asseoit sur une chaise, le soulagement n’est pas top, car il faut après se relever… pas simple ! J’ai lu que tu travaillais avec des enfants en bas âge, ne serait-il pas possible pour toi de te trouver avec des enfants plus âgés ? Je ne sais si tu y as déjà pensé, mais constituer un dossier auprès de la MDPH pourrait peut-être t’apporter un plus et t’aider à adapter ton travail à ta maladie…

j'aime mon travail je suis une passionnée j'aime m'investir accompagner et soutenir toutes ces familles en difficultés avec des tout petit porteur de handicap
le dossier MDPH Je n'y ai jamais pensé ;;; à voir

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[marlene777]

bonsoir à tous

ma mère est passée ce soir suite à ma demande de la semaine elle m'a ramené toutes mes anciennes radio; elle n'a aucun compte rendu écrit malheureusement car tout était sur place ( à l'époque c'était pas informatisé.. et les médecins sont tous soient en EPHAD Soit plus de ce monde lol)
j'ai donc pu voir que avant la pose du redresse dos j'avais une scoliose à 40 degrés ( petit truc écrit sur la radio ) et cela a diminué à 30° )

je vais essayer d'aller voir un médecin orthopédiste, auriez vous des bonnes adresses ( je suis de l'allier 03 ( Montluçon ) proche de Clermont Ferrand, limoges est à 2h bordeaux 5H )
merciii à tous

[chris]

Bonsoir Marlene

Tu peux lancer un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 pour avoir des coordonnées de spécialites.
Pour l'Allier, je pense qu'il faudra que tu t'orientes vers Limoges ou même Lyon.

Tu n'as pas de compte rendu écrit mis tu as au moins tes anciennes radios ce qui permettra à un spécialiste de voir l'évolution de ta scoliose.

Tu dis que tu as eu un redresse dos, qu'appelles tu redresse dos ? un corset en dur ou autre chose ?