[Rosy]

ok pour l'arthrodèse. après, cela ne peut-il être en rapport avec ce problème de coccyx ? oui, moi, je prendrais un second avis, cela n'est tout de même pas si courant que ça cette ablation du coccyx. tu as très bien fait d'avoir fait la demande à la MDPH. n'oublie pas d'y joindre tout ton dossier médical et surtout de bien remplir le projet de vie, c'est très important.

[chris]

Bonsoir Audrey

En fait le dr F est spécialilste des scolioses mais pas chirurgien.
Tu peux bien sur prendre l'avis d'un chirurgien pour savoir ce qu'il en est et ce qu'il te proposerait.

Tu as bien fait de faire un dossier MDPH, à toi après d'en parler ou pas à ton employeur. Mais si tu as besoin de faire aménager ton poste, il devra en être informé à ce moment là

[Audrey7ay]

Bonjour à toutes.

Pour répondre à la question, pas forcément de rapport apparemment entre le coccyx et la scoliose, peut être une hyperlaxité qui pourrait expliquer les 2 problématiques.

J'ai une question également concernant l ALD, je l'ai eu depuis mes 14 ans jusqu'à récemment. Et là le renouvellement m'est refusé. Je pensais que ca devait être accepté sur une courbure au delà de 30°? Je suis à 40°...

[Rosy]

bien sur, avec 40° de courbure et depuis 2011, grâce à l'association Scoliose et Partage qui s'est démenée pour que la scoliose adulte figure dans ce décret, tu as droit à l'ald. alors, soit ton médecin a mal rempli, il faut qu'il coche bien la case , soit le médecin conseil a passé outre. il faut dès à présent faire appel.

[chris]

Bonsoir Audrey7ay

Effectivement si l'ALD t'a été refusé c'est que surement ton médecin n'a pas rempli correctement la demande.
Il faut bien noté ALD26

Si ça vient d'une erreur de ton médecin, refait la demande sinon n'hésite pas à faire appel

[chris]

Ah mince je voulais répondre à ton message mais on dirait qu'il a disparu

[Oriande]

Bonjour Audrey,
Bien-sûr que tu peux obtenir l’ALD pour ta scoliose… c’est même conseillé ! As-tu pu revoir ton médecin à ce sujet ?

[chris]

Bonjour Audrey

As tu pu refaire ta demande pour l'ALD ?

[Oriande]

Bonjour Audrey, comment vas-tu ? Où en es-tu dans tes démarches… mdph, ald ?

[chris]

Bonjour Audrey

As tu pu refaire ta demande d'ALD et as tu eu enfin une réponse favorable ?

Je t'ai transmis des coordonnées de spécialistes, j'espère que cela pourra t'aider

[Rosy]

n'hésite pas à nous donner des nouvelles, autant de ta santé que de l'accord ou non de ton ALD, cela pourra aider les membres du forum dans le même cas.

[chris]

Bonjour Audrey

Nous n'avons plus de nouvelles.
Comment vas tu ?

Il y a quelques temps tu cherchais des coordonnées de spécialistes. Je t'avais envoyé un mp que tu n'as pas lu, c'est dommage.

[chris]

Bonjour Audrey

J'ai vu que tu es passée sur le forum et que tu as lu le MP que je t'avais envoyé en réponse à ta demande de recherche de spécialites.
C'est dommage de ne pas répondre

[Oriande]

Coucou Audrey,
Nous n'avons plus de nouvelles de ta part, et nous nous en inquiétons. Comment vas-tu ? As-tu pu consulter un spécialiste et avoir des réponses à ton questionnement ?
Prends soin de toi

[Audrey7ay]

Bonjour à tous,

Me revoilà enfin, ces dernières semaines ont été mouvementées.

Tout d'abord j'ai subi une ablation du coccyx et d'une partie du sacrum début juillet, je n'ai pas eu le droit de m'asseoir ni de me coucher sur le dos pendant 1 mois. J'ai donc été peu active sur internet, désolée de ne pas avoir répondu. J'ai passé un bon moment à l'hôpital puis retour folklorique sur le ventre en ambulance de paris à chez moi (9h de route avec les départs en vacances...)
Je suis enfin à 1 mois post op et je peux commencer à m'asseoir gentiment et petit à petit. Le chirurgien qui m'a opéré sur Paris (peu de chirurgien le font) m'a dit que mon coccyx bougeait dans tous les sens et qu'il n'était plus du tout tenu par les ligaments, il n'y avait que ça à faire pour régler les douleurs affreuses que j'avais en position assise. Une bonne chose de faite.

Juste avant mon intervention je suis allée consulter à Lyon dans une clinique où j'ai trouvé une médecin très à l'écoute qui m'a proposé de me mouler un corset de maintien qui sera quand meme un peu correctif (il rentre bien au niveau de ma courbure), nous avons convenu que je commencerai à le porter dès la fin de ma convalescence opératoire. L'idée est de le porter 4 mois, 6 mois grand max pour calmer les phénomènes inflammatoires (lombosciatiques droites chroniques).
J'ai commencé à porter mon corset gentiment depuis hier, et je me dis que je sais pas comment j'ai fait pour supporter ça de 14 à 19 ans à l'adolescence !

J'ai une question aux personnes portant un corset de maintien antalgique comme moi. Vous octroyez vous des moments sans corset ? Je veux dire par exemple une journée plage ou une journée piscine ? Est-ce grave ou est-ce que je dois me contraindre et laisser toutes ces activités de côté ?

Merci d'avance et courage à toutes car canicule et corset , c'est hard !
Audrey