[Oriande]

Bonjour Anthony,
Voilà, les rendez-vous sont pris et auront bientôt lieu. Du point de vue administratif, tout avance aussi. Te voilà plus serein…et c’est tant mieux

[Anthony]

Hé coucou !
Ce forum, toutes ces histoires...

Petit rdv avec le Pr LH, c'est un peu différent que les récits que j'ai lu par ici.
Bon, fusion T3 voir T4 jusqu'à L4, L3 au mieux pour garder de la mobilité. Rien de particulier pour l'hospitalisation, je rentrerai la veille, opération, levée, marche, escalier, retour, marche pendant 4 semaines environ...et on progresse... J'attends le devis. Le truc par rapport à ce que j'ai vu, c'est le bilan pré op. Je lis souvent que certains font des examens avant. Là, il m'a dit que l'rm, bending, eos..c'était bon et que l'opération se faisait en plus sous scanner. Que fait on pendant ces bilans ?! Et j'ai vu que certains avaient perdu pas mal de sang, il m'a expliqué que les techniques permettaient une perte équivalente à un don du sang.
Je ne vois pas trop quoi savoir de plus. Si vous pensez à un truc, dites-moi.
Sinon, la semaine dernière 2,3 jours compliqués, dont 1 où je suis carrément rentré chez moi et fini la journée couché. Un petit muscle au milieu de mon S qui n'aime pas l'évolution apparemment ! Anti-inflammatoires et ça repart !
Bonne soirée à toutes et tous.

[moutte]

normalement tu as un enregistrement des potentiels évoqués moteur qui servent de référence pendant l intervention
c'est un enregistrement neuro de ton système locomoteur

pour la perte de sang souvent un petit traitement en fer suffit rare sont les transfusions

tu nous tiens au courant

[Oriande]

Bonjour Anthony,
Tu t’inquiètes au sujet des tests pré-opératoires et c’est bien normal. Mais je vois que tu as déjà eu eos , Bending et irm et que ton chirurgien est confiant. De plus maintenant, tout est surveillé durant l’intervention, des capteurs sont normalement placés pour surveiller tout ce qui touche au système neurologique.
Pour les pertes de sang, c’est vrai qu’elles peuvent être importantes mais ça reste gérable ! Certains chirurgiens réinjectent d’ailleurs le sang durant l’opération, ça minimise les pertes.
Ça va aller

[Anthony]

Salut,
Je ne suis même pas inquiet, mais curieux. C'est de nature ! Oui, il m'a dit que je serai relié pendant l'opération. Les techniques, les moyens évoluent et c'est très bien.
Niveau inquiétude, ça va le faire, des petites appréhensions pour la suite, je ne suis pas fou non plus, mais ça va, plus de 20 ans que ça dure, alors 1 année... C'est surtout ce que je ne peux pas gérer, la maison, les enfants, le quotidien tout simplement. Être dépendant ! C'est ça qui m'inquiète. Je mets dans mes premiers objectifs "prendre la voiture et aller chercher mes fils à l'école !" c'est bien ça !

[chris]

Bonjour Anthony

Effectivement, habituellement il y a quelques examens à pratiquer avant l'opérration :
- Analyse de sang
- Analyse d'urine
- Examen cadiologique (électrocardiogramme + échographie cardiaque)
- Examen bucco-dentaire afin de faire les soins nécessaires si infection dentaire pour éviter tout risque infectieux
- Parfois aussi radio des poumons
- Pour les PES cela dépend du système de surveillance neurologique que le chirurgien va utiliser en per-opératoire
- Concernant le sang, c'est vrai qu'il y a des risques de perte sanguine. Chaque chirurigiens la aussi a ses pratiques, parfois certains utilisent un Celle sever (pour récolter le sang du patient in situ pendant la chirurgie, soit ils font des prélèvements du patients avant opération (mais cela se fait un peu moins car cela a tendance à fatiguer le patient avant la chirurgie), soit une prise de fer si le taux n'est pas suffisamment élevé et si besoin ils font des transfusions

Quand la date de l'opération sera arrêtée, tu auras surement les ordonnances pour les divers examens.

N'hésites pas à regarder dans la partie opération du forum, tu pourras y trouver des fiches avec plein de renseignements et de conseils.

Tu es en attente d'un devis du chirurgien, tu peux en même temps te renseigner auprès de ta mutuelle pour savoir jusqu'à qu'elle hauteur ils prennent en charge les dépassements d'honoraires.

Tes douleurs actuelles montrent qu'il te faut une solution pour aller mieux

[Rosy]

voilà de quoi occuper les semaines avant l'opération, avec le bilan pré-op! ton chirurgien t'en fera part en temps voulu.c'est bien de te fixer des objectifs, mais surtout toujours avec l'avis du médecin. la prudence reste de mise après une telle opération.

[Oriande]

Bonjour Anthony,
Pour l’instant, tes priorités doivent être de faire tout ce qu ‘il faut pour soulager tes douleurs et empêcher ta scoliose d’évoluer. Quand l’’intervention chirurgicale devient nécessaire, alors pas le choix… Tu t’inquiètes surtout du post-on, de ton retour à la maison, alors oui, c’est vrai, au début il faut faire très attention, suivre à la lettre les indications de ton chirurgien. Mais tu verras que peu à peu, c’est une nouvelle vie qui va s’offrir à toi, et ça c’est top ! Je pense aussi que tu auras, avant le grand jour, des ordonnances diverses pour contrôler que tout va bien.

[chris]

Bonjour Anthony

J'ai vu que tu avais consulté le dr O pour un 2ème avis, comment cela s'est passé ?
Est ce que le diagnostic est le même ?

[Anthony]

Bonsoir à tous,

Effectivement j'ai vu ce Dr hier pour avoir son avis. Je suis un peu blasé, sceptique, déçu, je ne sais pas trop. Je suis surtout perdu. Ça a été expéditif. 300 kms pour ça, il a survolé une radio peut-être 3 ou 4 sec, et m'a tout de suite dit, l'opération c'est T4 L4, je ne vous toucherai pas. Il a ensuite regardé l'eos quelques secondes aussi, l'irm vite fait. Pour lui, le disque restant sera fichu dans les 10 ans suivant l'opération. J'ai essayé de discuter, il a pris le magnéto pour son compte rendu. J'ai ré-essayé parce que je voulais quand même en savoir plus. Je fais quoi moi?!! Réponse : c'est pas grave, kiné! Dans les 2 cas, si je l'écoute, je suis baisé ? Il ne m'a apporté de réponse. 5min plus tard, j'étais part. Voilà, merci, au revoir monsieur !
Donc me revoilà au point 0!

[Oriande]

Bonjour Anthony,
Au point zéro peut-être pas, non… tu as toujours l’avis du premier chirurgien. Le deuxième que tu as vu doit sûrement manquer d’empathie, il a vite tout expédié ! Et il t’a laissé dans le doute. Ne peux-tu avoir un troisième avis ? Cela te permettrait peut-être de faire pencher la balance du côté de ce que t’a dit l’un des deux spécialistes.
Prends soin de toi.

[Rosy]

te voilà après ce nouveau rv dans la déception et sans avoir un avis correct. le spécialiste t'a expédié sans te donner une solution à tes douleurs. c'est sur que faire tant de kms pour si peu d'échanges, c'est frustrant. je dirais aussi comme oriande, un autre avis n'est surement pas inutile pour faire la part des choses, en espérant que tu tombes sur un spécialiste plus disponible.

[crincrin]

Bonjour,
déception bien compréhensible. Il te dit qu'il ne te touchera pas, mais sans dire pourquoi ?
Comme les copines, je pense prudent d'essayer de voir si un autre spécialiste peut t'apporter un éclairage sur ta situation et te proposer quelque-chose de satisfaisant pour améliorer ton état.
En attendant, as-tu essayé de voir avec un centre anti-douleur (sur prescription de ton médecin), pour voir s'ils pourraient t'aider à trouver une solution pour les calmer ?

[chris]

Bonsoir Anthony

Ce 2ème avis ne t'apporter pas de solution et te déçoit.
C'est dommage de ne pas chercher de soluton pour aider un patient.

Maintenant à toi de voir si tu restes sur le 1er chirurgien qui t'avais mis en confiance ou si tu penses avoir besoin d'un autre avis

[Anthony]

Mince j'ai écrit un message ce matin mais j'ai pas posté apparemment.
Je sais bien que vous avez raison. Et j'ai des examens à jour, la machine est lancée. C'est de la frustration, une composante de notre maladie !
Là, oui, je voudrais avoir l'avis de quelqu'un qui se penche sur le sujet plus de 5 mins. Mais qui ? Je vais être bon pour Paris, ça me promenera !