[chris]

Bonsoir Maeleo

Il est souvent difficile de pouvoir dormir correctement dans les hopitaux.
J'espère que Maleys arrive à se reposer aussi un pue en journée pour compenser.
Le personnel est à son écoute pour la douleur et c'est très bien, encore un peu de patience et elel va commencer à aller bien meiux.
A t'elle déjà fait un premier levé ?

[COCO54]

Bonsoir,

Malgré la lourde opération qu'elle vient de subir et les douleurs, Maëlys garde le moral et arrive à détendre l'atmosphère : c'est génial !!!

L'équipe soignante est au top, réactive, et le chirurgien à l'écoute : ça permet de se sentir bien que d'être encadrée de la sorte.

Je lui souhaite de passer un week-end avec des douleurs qui diminuent.

[Oriande]

Un grand bravo à Maëlys, elle est très courageuse ! Les douleurs des premiers jours sont malheureusement inévitables… cela devrait aller mieux dans les prochains jours. Tout le monde est aux petits soins pour elle, même le chirurgien qui vient la voir sur son temps personnel ! Il a beaucoup de charisme.
J’espère que cette deuxième nuit s’est un peu mieux passée et que Maëlys a pu se reposer un peu… histoire de rattraper quelques couleurs. Comment vont ses jambes ?

[Maeleo]

Bonjour la nuit a été meilleure les douleurs sont présentes malgré tous les traitements. Elle somnole beaucoup. La jambe droite a toujours des fourmillements et une perte de la sensibilité de la peau côté extérieur mais les réflexes sont bons, elle bouge bien. Elle a pris une compote ce matin.
Elle reste faible son hémoglobine est à 8. Elle aura probablement besoin de boost pour remonter tout ça.
Voilà pour les dernières nouvelles …

[chris]

Bonjour Maeleo

Merci pour les nouvelles de Maelys qui sont plutot bonnes dans le contexte.
La douleur les premiers jours est souvent bien présente et au bout de 3 ou 4 jours elle commence à bien s'atténuer.
Reste encore les fourmillements et l'insensibilité, mais on va espérer que cela revienne aussi petit à petit. Les réflexes sont bons c'est rassurants.

Pour les faiblesses, c'est ''normal'' également. Avec la chirurgie de la scoliose, il y a souvent une grosse perte sanguine ce qui affaibli mais avec un peu d'aide elle devrait vite remonter.

[Oriande]

Bonjour,
Nous pensons bien-sûr tous à Maëlys. Les sensations qu’elle éprouve sont normales après une telle intervention. Tout va pouvoir maintenant rentrer dans l’ordre petit à petit

[moutte]

bravo Maëlys quel courage c'est vrai que les premiers jours sont un peu compliqués mais avec une équipe à l écoute c'est le top

la perte de sensibilité est fréquente et il faut patienter de plus qu elle ne s'est pas encore levé

courage à vous 2

[Rosy]

comment Maëlys a t'elle évolué cette dernière semaine? ses fourmillements vont-ils mieux? et les douleurs? j'espère qu'elle est déjà debout et se promène tout doucement, tout en prenant des forces.

[Maeleo]

Cc nous avons déménagé lundi vers le centre de rééducation tout le monde est très gentil et très à l’écoute. Maëlys reste fatiguée car très anémiée et a perdu du poids. Elle a des douleurs dans les jambes qui la limitent beaucoup dans ses déplacements. Ils lui ont donc fourni l’accessoire banal ici un fauteuil roulant , ça fait bizarre de la voir dedans mais on va s’habituer.
Elle va faire des tests neuro pour vérifier que ses douleurs ne sont pas neurologiques et si c'est le cas faire en sorte qu'elle soit bien soulagée par les bons traitements. Pour eux ses douleurs sont liées à l'opération et au changement de position de sa moelle épinière. Ils surveillent sans être inquiets donc nous faisons confiance même si c’est pas simple de la voir souffrir…
Elle va être ici pour au moins 15 jours… elle a du mal à accepter ça. Elle va pouvoir avoir kine, ergo, juste des petites séances et beaucoup d’éducation thérapeutique pour préserver son dos tout au long de sa vie ….
Moi j’avoue que là je suis crevée mal partout à cause du lit de camp il est pire qu’à l’hôpital j’essaie de négocier un petit retour à la maison pour souffler un peu ….elle a du mal à me lâcher
Voilà pour les nouvelles

[moutte]

je comprends que tu sois HS tu n as pas une maison de parents tout près ?

elle à une très bonne prise en charge complète et elle est bien suivi le reste va venir petit à petit il ne faut pas être pressé certaines personnes ont besoin de plus de temps

j'avais laissé Léane dès sont arrivée en center, j'avais vu qu elle était bien encadrée et comme nous étions à 90km nous allions la voir le samedi dimanche et mercredi après midi

je te souhaite courage et patience

[Oriande]

Bonjour,
Je comprends que tu sois fatiguée… entre l’inquiétude vis à vis de ta fille et le lit de camp… Il te faut garder à l’esprit que tout ça n’est que temporaire et va doucement aller vers un mieux vivre. En attendant, c’est vrai que ce n’est pas simple, Maëlys souffre. Au moins, le personnel soignant est à l’écoute et propose des solutions. Il faut du temps, je vous envoie tout un bouquet de pensées positive, courage, ça va aller

[chris]

Bonjour Maelo

L'accompagnement d'un proche malade est très éprouvant physiquement et aussi mentalement.
Mais ta fille va vers le mieux et bientôt tu pourras retrouver ton chez toi avec ta fille en meilleure forme.
Le fauteuil lui permet de pouvoir se déplacer quand elle a trop mal ou est trop fatigué. Ce n'est que provisoire.

A t'elle déjà passé les testes neuros ?

[Maeleo]

Bonjour à tous et toutes,
Voici quelques nouvelles.
La rééducation se passe bien. Elle a deux séances Kine et une séance ergo par jour.
Elle garde d’une hypokinesie à sa jambe droite et devra peut-être faire un IRM avant sa sortie. La position assise reste assez limitée. Les douleurs se déplacent dans le corps comme si toutes les parties se remettaient en place les unes après autres ….
Une jeune fille opérée 3 jours après est aussi en rééducation elle sera déjà sortante vendredi. Son arthrodèse a un étage de moins que ma fille donc quasiment la même opération et pourtant !!! Elle se met assise sans problème et tient plus de 30 minutes. Elle ne prend plus de traitement pour la douleur… chaque cas est très différent il ne faut surtout pas se comparer. C’est ce que j’ai dit à Maëlys car en voyant l’autre jeune fille elle s’est découragée…
Bonne semaine

[Rosy]

eh oui, c'est bien la preuve que chaque cas est différent, chaque corps réagissant différemment. certains ont besoin d'un peu plus de temps et d'effort. j'espère qu'elle garde confiance en elle, le moral y fait aussi beaucoup. en attendant l'irm, elle poursuit ses séances de kiné et d'ergo, cela lui permet de retrouver confiance en elle.

[COCO54]

Bonsoir,

Maëlys ne doit pas se décourager en se comparant à une autre jeune fille opérée après elle. Chacun réagit différemment et c'est aussi valable pour les suites d'une opération. C'est certain qu'on préfère être du côté de ceux qui se remettent très vite. L'important est d'aller vers le mieux à son rythme.

Courage à Maëlys et vous.