[crincrin]

Bonjour Marie,
à mon tour je te souhaite
Pour avoir également "galéré" avec ma scoliose (tu peux si tu le souhaites voir mon histoire), je compatis pleinement et je comprends tes difficultés à trouver un spécialiste pour la scoliose adulte.
La scoliose traitée lors de l'enfance a souvent été considérée comme guérie et ne posant plus de problème à l'âge adulte. Ce qui n'est malheureusement pas toujours le cas, sans compter les scolioses non diagnostiquées enfant et qui se révèlent douloureuses à l'âge adulte...
C'est pourquoi Scoliose et Partage mène des démarches et a édité des brochures pour mieux faire connaître cette pathologie et aider au dépistage le plus tôt possible.
L'orthopédiste pourra probablement mieux t'orienter s'il connaît un spécialiste pour adultes.
Comment s'est passée la consultation Lundi avec le médecin physiothérapeute pour le suivi dans le cadre de la clinique de la douleur ?
Tout mon soutien à toi pour que tes recherches aboutissent et que tu puisses enfin trouver un soulagement

[chris]

Bonsoir Marie

Pour continuer dans l'anecdote concernant le suivi des enfants,, il y a quelques années nous avions assister à un congrès sur la scoliose à Bruxelles.
Et il y avait donc des spécialistes (je ne me souviens plus de leurs noms) qui avaient présenté des communications et pour eux il n'y avait plus de problème à l'age adulte, notamment sur des scolioses opérées.
Je n'ai pas pu m'empêcher d'intervenir, et ils étaient étonnés qu'en France il y a des problèmes en France et qu'il y avait des reprises d'arhtrodèses sur les anciennes chirurgie

J'espère que tu auras vite des coordonnées

[MarieF]

Bonsoir,
Voici les nouvelles du rendez-vous d' hier: le médecin n'est pas formel quant à l'évolution de la scoliose. Il a débuté par me dire que les scolioses chez les adultes n'évoluent pratiquement jamais.
Ensuite, en voyant le protocole de ma dernière radio il a accepté l'idée, mais les amplitudes ne sont pas calculées pour les mêmes vertèbres, les images datant d'avant 2010 ne sont pas enregistrées dans le dossier informatique, il n'y a que le protocole, donc le médecin n'objective pas à 100% une évolution importante. :-/
Cependant il entend mes douleurs, et m'encourage à consulter un spécialiste à l'hôpital Saint L de Bruxelles, mais ne me donne pas de nom.
Pour la gestion de la douleur il ne m'a rien proposé de neuf.

De plus, il m'a prescrit un isotope de la colonne lombaire pour trouver la cause de ce qui ressemble à une sciatique. Il me parle de potentiel syndrome facettaire.

Actuellement je suis suivie dans un hôpital universitaire qui n'a pas d'orthopédiste spécialisé dans le rachis/scoliose. Demain, je dois recontacter le secrétariat d'un orthopédiste, chef de service dans un hôpital d'une ville voisine, réputé et spécialisé dans le rachis ( scoliose? je ne sais pas), je pense prendre rendez-vous chez lui et j'espère que j'arriverai à trouver le bon spécialiste par ce biais là.

Je viendrai vous en dire plus dès que j'ai des nouvelles.

[Oriande]

Bonjour Marie,
Comment peut-on dire qu’une scoliose n’évolue quasiment plus à l’âge adulte ? Il s’agit pourtant là d’une maladie que l’on « traîne » toute sa vie ! Bien-sûr, une fois opérées, les vertèbres arthrodésées sont soudées, mais en aval et en amont, les autres continuent à bouger !d’où des reprises, des prolongations…
Quant aux scolioses non opérées… un suivi reste toujours nécessaire…
J’espère que tu vas trouver la bonne personne pour assurer ton suivi et que tes douleurs vont finir par disparaître

[MarieF]

Bonjour Oriande,
Franchement, je n'imaginais pas ce parcours du combattant.... les certitudes de certains médecins sont ahurissantes.
Rien que pour avoir un rendez-vous en privé, j'appelle 4 x par matinée depuis vendredi... je n'ai toujours pas eu une personne "vivante" au bout du fil. J'ai décidé d'en rire, je ne désespère pas (encore).

[crincrin]

Bonjour Marie,
si tu lis mon histoire, on y voit que je suis un bel exemple de la scoliose évolutive de l'adulte ! Je suis peut-être aux yeux de certains médecins "l'exception qui confirme la règle", mais je ne suis malheureusement pas seule dans ce cas !
Les spécialistes savent qu'une scoliose traitée chez l'enfant et l'ado par opération ou corset peut rebouger par la suite, et il y en a des exemples ici. C'est pourquoi le suivi est très important.
C'est bien désolant de voir que des médecins colportent l'idée fausse selon laquelle une scoliose traitée chez le jeune ne fait plus parler d'elle ensuite !
Enfin, cela ne règle pas ton problème et tu as tout mon soutien pour continuer à chercher (et trouver) un spécialiste de la scoliose qui puisse t'apporter de bonnes réponses.
A bientôt

[chris]

Bonsoir Marie

Alors oui quel retard sur les connaissances de la scoliose.
Les spécialistes sont unanimes à dire que toute scoliose de plus de 30° évoluera à l'age adulte.
Et qu'elle soit opérée ou non, une scoliose doit être suivie tout au long de la vie

[MarieF]

Bonsoir Chris,
Quand je lis qu'à Bruxelles lors d'un congrès de spécialistes tu as du intervenir, je me prépare à l'idée que je risque d'être face à un de ces médecins.... c'est difficile dans ces moments d'inquiétude, de douleur, de devoir en plus convaincre le médecin de qui on attend des conseils :-/
J'essaie d'ici là de relativiser!

[crincrin]

Bonjour Marie,
oui, avec cette pathologie nous sommes souvent plus ou moins confrontés à l'incompréhension autour de nous, et aux remarques difficiles à accepter de la part de professionnels du corps médical.
N'hésites pas à poser ici tes questions et partager tes difficultés, nous sommes là.
Bonne journée

[Expedita]

Bonjour Marie,
Je viens de lire ton histoire. Je suis dans ce combat de recherche de chirurgien, j'ai ton âge et j'habite Charleroi :-). On peut en discuter quand tu le souhaites.
Je t'ai aussi envoyé un mp.

Bisous a tout le monde, ça fait un petit moment que je ne suis plus venue mais me revoilà en chemin :-)

[MarieF]

Bonjour Expedita,
J'ai bien reçu ton MP, mais je ne suis pas certaine que ma réponse soit bien partie, je ne vois pas de message envoyé :-/
Peux-tu me dire ce que tu as pensé du professeur vu à St L espace modéré et qui t'a orienté vers la chirurgie?
Merci de m'avoir contactée et donné des pistes précieuses :-)
Je m'en vais lire ton histoire.

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de centre hospitalier.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[Rosy]

ton message sera dans la partie message envoyé quand Expedita sera lu, en attendant il restera dans la boite d'envoi. eh oui, je me souviens très bien de ce congrès, chris, où des médecins disaient que la scoliose opérée des adultes n'évoluait plus! on tombait des nues! et tu avais très bien réagit! j'espère qu'avec l'expérience d'expedita, Marie, tu puisses trouver le professionnel qui sera à ton écoute et te proposera le traitement adéquat.

[Expedita]

Hello,

Le professeur de St L espace modéré me demande d'attendre encore une année afin de réévaluer la scoliose. Il me conseille de prendre des anti douleur en attendant.
Ce professeur avait un côté très humain et a vraiment pris le temps de me parler mais n'a absolument pas pris en compte ma souffrance, je ne peux plus attendre une année encore dans cet état. L'opération m'a été conseillée a 18 ans j'avais un angle a l'époque de 30° et des brouettes. Mais j'ai eu peur et j'ai mis ça de côté.

Je ne vois pas ton MP :-)

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Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[Oriande]

Bonjour Marie,
Le professeur que tu as consulté t’a-t-il dit pourquoi il te conseille d’attendre encore un an alors que tu souffres ?

[Rosy]

Expedita, c'est en haut à droite vers ton pseudo, que tu devrais avoir reçu une alerte pour le mp.