[Lili11]

Bonjour

Je vous lis depuis quelques temps, aujourd'hui je me lance à mon tour...
Ma scoliose a était découverte par hasard lors d'une visite chez un médecin généraliste remplaçant car le mien était en congés lorsque j'avais 13 ans.

Celui ci à l'époque avait de suite remarqué que j'avais une scoliose importante et m'avait dirigé à palavas les flots à la clinique espace modéré ou j'ai était suivi par Le professeur Despace modéré
À l'époque l'opération m'avait était proposée, mais mes parents l'avait refusé.

J'ai une scoliose thoracique de 60 degrés et lombaire de 50 degré.

Aujourd'hui j'ai 32 ans j'ai eu deux enfants de 8 et 4 ans.

Il y a deux ans après ma 2nd grossesse j'ai commencé à avoir une sensation d'engourdissement dans la jambe gauche.
J'ai passé une radio qui n'a pas montré d'aggravation au niveau des degrés de ma scoliose qui est déjà bien importante mais de l'arthrose au niveau de la charnière lombo sacré et une inversion de la courbure cervicale.

Je dois dire que jusqu'à présent je m'en suis jamais préoccupé plus que ça et je n'ai aucun suivi particulier.

Aujourd'hui je commence à avoir des douleurs qui me font peur et me préoccupe énormément par rapport à mon avenir.

Je ne veux pas me faire opérer, cette opération me terrorise.

J'aimerais avoir des conseils de personnes qui ont choisi de ne pas se faire opérer et savoir comment elles vivent avec leur scoliose et avec l'age comment cela évolue même si je sais que chaque cas est différent...

Je souhaite aussi savoir vers qui je dois me tourner pour avoir un suivi et un avis d'un spécialiste de la scoliose.

J'habite pas loin de Toulouse.
Voilà merci à tous ceux et celle qui me répondrons.
Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom d hôpitaux ou clinique ainsi que le nom des professionnels de santé. Léquipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Lili et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverture au début de l'adolescende et tu as été suivie par un spécialiste. As tu eu des traitements à l'époque.
Jusqu'à maintenant ta scoliose ne t'a pas posé problème, mais là elle est à un stade assez important et elle te cause des douleurs.
Tu as peu d'une éventuelle opération, mais la peur est tout à fait normale, c'est une réaction humaine.
Par contre je te conseille de te faire suivre par un spécialiste pour faire un bilan et surtout voir d'où viennent tes engourdissement dans la jambe gauche.

Certaines personnes effectivement ne sont pas opérées malgré une scoliose importante mais il faut bien prendre soin de son dos, avoir une activité physique régulière, faire de la kiné, éviter le port de charge lourde, éviter les prises de poids etc ... et surtout se faire suivre par un spéciailste pour bien surveiller l'évolution de la scoliose et ses conséquence.

Certaines personnes adultes portent un corset, mais ça seul le spécialiste peut dire si c'est conseillé ou pas pour chaque cas

[Lili11]

Bonsoir Chris

Merci pour ta réponse, oui j'ai porté un corset durant ma croissance pour que ma scoliose ne s'aggrave pas et je faisait également 2 séances de kiné par semaine à l'époque.
Ensuite à la fin du port de mon corset que je mettais que la nuit d'ailleurs à cause des moqueries à l'école ma scoliose était la même, elle ne s'est ni aggravé ni amélioré.

Je dois dire que jusqu a présent je n y prêtait pas attention et que je vivais plus ou moins normalement avec quelques douleurs de temps en temps mais rien de méchant.
Depuis quelques temps j'ai des sensations de faiblesse dans les bras ce n'est pas permanent si je reprends mes étirements ça passe, et la jambe gauche pareil une sensation bizarre comme un engourdissement.
J'ai également des douleurs quand je reste trop longtemps en position assise ou debout statique.

Les douleurs sont supportable mais je m'interroge beaucoup sur mon avenir, j'ai peur que ma scoliose s'aggrave et que je ne puisse plus avoir d'autres choix que me faire opérer...

Je voulais avoir des témoignages de personnes plus âgés que moi et non opérée pour savoir comment elles vivent si elles ont beaucoup de douleurs et si cela les handicape beaucoup au quotidien....

[crincrin]

Bonjour Lili,
Je comprends ta peur de l'opération, et ne suis moi-même pas opérée.
Mon histoire avec la scoliose est longue, et si tu le souhaites, tu peux la lire sur ce Forum (l'histoire de Crincrin).
J'ai une courbure lombaire qui n'avait jamais été traitée, à part séances kiné régulières. J'ai consulté un spécialiste pour la 1ère fois à l'âge de 50 ans, et je porte depuis un corset qui a fait passer ma courbure de + de 90° à environ 70°, et surtout a fortement réduit les douleurs apparues de manière importante et invalidantes dès la pré-ménopause.
Aujourd'hui, la retraite me donne la possibilité de faire de la marche 2 fois par semaine, de la natation régulièrement, je continue la kiné une fois par semaine et les exercices au tapis recommandés par le kiné le plus régulièrement possible.
Je ne souffre pratiquement plus, et arrive même à passer de temps en temps une journée entière sans sensation désagréable.
Je ne peux que fortement t'engager à voir un spécialiste de la scoliose (médecin orthopédiste ou chirurgien), car je te confirme que malheureusement les choses ne s'améliorent pas avec l'âge.
Avec ta grosse courbure au niveau thoracique, j'espère que tu ne rencontres pas de problèmes respiratoires.
Comme dit par Chris, il faut aussi voir ce qui se passe pour ta jambe, et éviter aussi que les douleurs ne s'installent trop.
Souhaitant avoir pu t'aider un peu, tu as tout mon soutien
Crincrin

[Rosy]

bonjour Lili11 et tu as été suivie dans ton adolescence et tu as porté un corset (peut-être pas comme il aurait fallu semble t'il) mais ta scoliose ne s'est pas améliorée et maintenant les douleurs arrivent. à ton stade, il faut vraiment prendre l'avis d'un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose, lui seul saura te dire ce qu'il faut faire. tu as peur de l'opération, ce qui est bien compréhensible, mais parfois il n'y a pas le choix pour éviter l'aggravation. n'hésite pas à prendre rv pour avis. après, bien sûr, c'est toi qui a le dernier mot.

[Lili11]

Bonjour Crincrin et Rosy,

Merci pour vos réponses.
oui effectivement je cherche a voir un spécialiste mais je ne sais pas vers qui je dois me tourner pour un suivi et des solutions thérapeutique autre qu'une chirurgie.

J'aimerais faire un bilan et avoir l'avis d'un spécialiste de la scoliose.

Crincrin ta courbure est uniquement au niveau lombaire?

Le corset qui a permis de réduire ton angle t'a était prescrit par un orthopédiste ?

Il est vrai aussi que je ne pratique pas d'activité physique régulière et qu'il faudrait que je me libère du temps pour prendre plus soin de mon dos...

[chris]

Bonsoir Lili

Si tu veux, tu peux aller sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 pour lancer un appel pour avoir des coordonnées de spécialistes

[Lili11]

Bonsoir

Super merci, je viens de poster un message :)

[crincrin]

Bonjour Lili,
oui, j'ai une seule courbure au niveau lombaire, et ma scoliose est une scoliose idiopathique évolutive de l'adulte.
Je donne cette précision car il faut tenir compte que chaque scoliose est différente, la mienne est une des rares à avoir été réduite par le corset à un âge auquel même les spécialistes pensent que ce n'est plus possible dans la plupart des cas.
Le corset est généralement prescrit aux adultes avant tout pour permettre la réduction des douleurs, et de manière "conservatoire", pour éviter à la scoliose de continuer à s'aggraver. Mais ça n'est pas la seule solution, ni une solution "miracle", car le corset est tout de même difficile à supporter.
Le corset qui a permis de réduire mon angle a été prescrit par un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose à Lyon, et fait entièrement sur-mesure.
J'espère que tu recevras des réponses pour pouvoir consulter dans ta région.
Bonne journée

[chris]

Bonsoir Lili

J'ai vu que tu étais passée par ici.
Comment vas tu ?
As tu pu prendre rdv avec un spécialiste ?

[Lili11]

Bonsoir Chris,

Non je n'ai pas pris de rdv avec un spécialiste pour le moment. Je dois avouer que j'ai très peur d'entendre ce qu'il va me dire et j'essaie de reculer au maximum...

En ce moment j'ai de très fortes douleurs sur le côté gauche aux côtes et en bas du dos c'est très invalidant.

Je n'ai pas trop le moral, je pense à l'avenir et cela m'inquiète pas mal....

Je ne sais pas trop vers qui me tourner, j'ai vu que beaucoup étaient suivis sur Lyon.

[Nath72]

Bonsoir Lili11,
Je comprends tout à fait l'inquiétude que tu peux ressentir à l'idée de consulter , plein de questions, où en sont mes courbures, pourquoi ces douleurs ?..et nous avons toutes et tous un jour reculé l'échéance d'une consultation de spécialiste.
Mais comme obtenir une date de rendez-vous est souvent long, mieux vaut anticiper et surtout ne pas rester ainsi dans la souffrance.
Déjà commencer par en parler à ton médecin traitant pour qu'il te prescrive un bilan radio et t'oriente vers un spécialiste des scolioses. Ce sera un premier pas...

[Lili11]

Oui je sais bien que reculer l'échéance n'est pas la solution...
J'ai consulté mon généraliste et fait une radio de contrôle il y a deux ans.

Je suis également allez voir un neurochirurgien à Toulouse qui m'a dit que l'opération était beaucoup plus bénéfique à l'adolescence qu'à mon age et qu'elle ne supprime pas les douleurs.

D'après lui ma scoliose bien que très importante n'évolue pas trop et qu'à l'heure actuelle avec des enfants en bas âge cela ne serait pas évident avec les suites opératoires...


Du coup je suis reparti sans trop de réponses à mes questions...

J'ai l'impression que passé la période de l'adolescence avec le suivi régulier, nous sommes un peu livré à nous même avec pour seul conseil la pratique sportive régulière et l'échéance un jour de ne peut être plus pouvoir respirer correctement et d'être obliger de se faire opérer....

[chris]

Bonsoir Lili

Comme Nath je te dirais que se faire suivre est important pour savoir où tu en es, il faudrait voir un orthopédiste spécialiste des scolioses
Après, quoiqu'il te propose, toi seule peut décider d'acdepter ou pas, une consultation n'engage à rien, d'autant plus que tu as des enfants encore jeunes, alors il serait difficile de mettre en place une éventuelle opération.

Tu dis avoir beaucoup de douleur, alors il serait bien de voir au mois dans un premier temps ton médecin traitant pour qu'il fasse le nécessaire pour que tu aies moins mal.

Quant à dire que l'opération n'enlèvera pas les douleurs, je serais plus nuancée. Elle peut enlever les douleurs mais difficile de l'affirmer car il y a ces cas où elles persistent, mais heureusement il y a des cas aussi où elles disparaissent.

[Rosy]

tant mieux si ta scoliose n'évolue pas trop vite! je ne suis pas non plus tout à fait d'accord avec ce neurochirurgien (au fait, est-il spécialiste des scolioses? ) qui dit que l'opération ne supprime pas les douleurs. c'est sur qu'opérer jeune, est plus facile car on récupère mieux. adulte, c'est plus compliqué pour plusieurs raisons. tu sembles avoir bien mal, il faudrait refaire une radio, car en 2 ans, cela a pu changer. le suivi est important tout au long de la vie. peut-être pourrais-tu voir un autre spécialiste pour avis?