[Floreims]

Bonsoir
J'ai 38 ans et j'ai une scoliose depuis l'adolescence pour laquelle j'ai eu un corset de 10 à 14 ans.
Je ne me rappelle plus mes angles de départ mais je connais mes angles à la fin du port de mon corset qui sont les mêmes qu'aujourd'hui c'est à dire 35 degrés en lombaire et thoracique.
Je n'ai pas de douleurs spécifiques hormis quelques tiraillements musculaires au niveau de ma gibbosité lombaire gauche mais rien du tout de méchant surtout compte tenu de l'âge qui passe ... lol
Il n'a jamais été question d'opérer personne ne l'a évoqué mais ce qui me gêne aujourd'hui c'est le creux de l'autre côté de ma gibbosite lombaire je ne sais pas si l'opération de la scoliose serait envisageable pour ce seul problème ?
Sinon je pense à une opération beaucoup moins lourde dont j'ai lu le récit sur ce forum : la mise en place d'une prothèse pour combler ce creux est-ce que d'autres l'ont eue ?
Merci par avance pour vos réponses.
Cordialement

[chris]

Bonsoir Floreims et beinvenue sur SP

Ta scoliose semble stable et c'est plutôt une bonne chose et en plus elle ne te cause pas trop de douleur.
Je ne sais pas si un spécialiste acceptera de t'opérer pour des raisons esthétiques, d'autant plus que ta scoliose n'est pas trop évoluée et pas trop douloureuse.
Effectivement quelqu'un un jour avait évoqué cette technique de pose d'une prothèse pour combler le ''trou'' opposé à la gibbosité. Mais nous n'avons pas eu la suite de l'histoire donc on ne sait pas ce qu'il en est ensuite et personne d'autre n'en n'a jamais parlé.
Je me demande si par la suite cela ne pourrait paz occasionner une gène pour la prise en charge de la scoliose

[Floreims]

Bonsoir Chris
Merci pour ta réponse et pour l'accueil.
Je me pose la même question aussi si jamais ça venait à bouger ...
Il faudrait que je demande à un médecin aussi j'aurais aimé savoir si ça pouvait être pris en charge et si ça ne l'est pas combien ça coûte... ça m'étonne que ça soit pas plus répandu mais bon...
J'espère que pour toi ça va bien en tout cas.

[Rosy]

bonjour Floreims et ta scoliose lombaire reste stable et sans trop de douleurs, ce qui est déjà une bonne chose. le creux de l'autre coté semble plus te gêner esthétiquement. tu parles d'une prothèse dont quelqu'un à une époque à parler sur le forum et tu te demandes pourquoi cela n'est pas plus répandu que cela. moi, je te dirais que c'est surement parce que cela ne peut pas apporter une solution valable pour la suite! tu dis que l'on ne t'a jamais proposé l'opération. par contre, le spécialiste pense t'il que ta courbure restera stable ou le risque d'évolution existe t'il? qu'en pense t'il? vois-tu encore un spécialiste actuellement? de quand date ton dernier bilan?

[Floreims]

Bonjour Rosy
Merci pour ta réponse et pour ton accueil au sein du forum.
J'imagine bien que même avec un implant on ne peut pas être symétrique mais que ça peut diminuer la chose. Oui je sui étonnée que ce ne soit pas plus répandue tout de même avec tout ce qui peut être fait maintenant
Me concernant quand je me vois de profil côté gauche ou droite ou de dos rien ne me choque vraiment si je retire bien sur le fait qu'on a l'oeil averti sur notre scoliose contrairement aux gens non concernés... mais de face oui je suis vraiment gênée et complexée par ce décalage d'autant plus que ce n'est pas ma seule malformation.
Concernant mon spécialiste pédiatre j'ai été suivi jusqu'en 2006 (j'avais 23 ans) où c'était déjà à 35 depuis 2000 il pensait que ça ne bougerait plus et ça a effectivement été le cas.
Il m'avait demandé de continuer à faire un contrôle radio tous les 3 ans avec mon généraliste parce que je prenais de la cortisone depuis 1998 pour un autre souci de santé. Heureusement ça n'a pas eu d'impact sur la scoliose mais par contre j'ai pourtant de l'ostéoporose depuis 1999 à cause de la cortisone.
Ma cortisone a pu être arrêtée entre 05/2008 et 10/2020.
J'ai donc refait des radios en 2009 c'était identique donc ensuite ça a été espacé jusqu'en 2016 toujours pareil aussi.
Le dernier contrôle fin 2020 j'ai trouvé un médecin de la scoliose pour adultes je lui ai amené les anciens clichés il m'a bien confirmé que rien n'a bougé.
J'ai dû reprendre de la cortisone entre 10/2020 et 05/2022.
Je dois refaire un bilan fin 2023 il m'a dit qu'à partir de 40 ans faut surveiller davantage et il n'était pas ravi pour la cortisone mais quand on n'a pas le choix... heureusement elle vient d'être arrêtée à nouveau.
En parallèle je fais de la kiné mézières ça a bien diminué la bascule de mon bassin et redonné un peu de lordose lombaire.
Et toi comment vas-tu ?

[Nath72]

Bonjour Floreims et bienvenue à toi,
Merci d'avoir écrit ton parcours. Et ta question concernant cette prothèse de comblement. Je ne connais pas cette technique, jamais proposé non plus par les différents spécialistes que j'ai rencontrés. La priorité était les douleurs invalidantes engendrées par l'évolution des courbures en lombaires. Et la gibbosité associée réduisant mon périmètre de marche.
Forcément avec ce grand déséquilibre, le creux de ma hanche droite était plus prononcé , j'adaptais les longueurs de mes pantalons .
Peut-être trouveras-tu des pistes sur ce sujet si quelqu'un du forum l'a vécu , et aussi beaucoup d'autres informations dans toutes les rubriques.
Bel après-midi

[crincrin]

Bonjour Floreims,
et bienvenue, il est normal que la courbure de la scoliose fasse un dos asymétrique. Si la scoliose se remettait à bouger, (mon cas au moment de la pré-ménopause), je ne vois pas bien ce que deviendrait un comblement, ce serait une prothèse à réajuster au fur et à mesure de l'évolution de la courbure ?
En tous cas, cela ne semble pas régler le fait qu'il faille trouver une solution pour éviter que la scoliose ne s'aggrave, et seul un spécialiste peut la proposer.
A bientôt

[Floreims]

Bonjour Nath
Merci pour ta réponse.
Es-tu trouvé une solution à tes fortes douleurs ?
Moi effectivement j'ai la chance de ne pas avoir mal.
Au plaisir de te lire.

[Floreims]

Bonjour crincrin et merci pour ta réponse.
Oui effectivement je me pose la même question également surtout que je vais avoir 40 ans l'année prochaine.
Au pire j'imagine qu'il faudrait enlever l'implant.
Ce que je trouve dommage c'est que ma scoliose n'a pas bougé depuis 22 ans donc pendant toutes ces années en tout cas ça aurait pu être une solution pour améliorer l'apparence mais bon c'est ainsi...
Et toi où en es-tu ?

[Nath72]

Bonjour Floreims,
Ma scoliose a évolué de façon plus prononcée quand j'avais environ 45 ans ( pré-ménopause précoce peut-être un facteur aggravant ? ) par la dislocation (glissement latéral) de vertèbres lombaires. A 48 ans, j'ai porté un corset quelques mois puis après une longue réflexion pendant laquelle l'association scoliose et partage m'a accompagnée, j'ai pris la décision de l'arthrodèse : intervention en 2011 de dorsale 5 à lombaire 5. Il subsiste des douleurs lorsque je dépasse mes limites ( comme pour tout le monde, les aléas de la vie s'imposent ) , je finis par bien me connaître et j'ai adapté mon quotidien, mes activités autant que possible, au rythme qui me correspond.
Belle fin de soirée.

[Floreims]

Nath
Je n'ose imaginer les douleurs d'une dislocation lombaire et troubles associés en effet.
Tu avais combien de degrés avant opération et maintenant ?
Opérer avant ça aurait éviter cela et je pense qu'on est mieux dans son corps "sans" Scoliose esthétiquement parlant aussi
Je pense de plus en plus à l'opération aussi...

[Nath72]

Pour les degrés avant, c'était 55 degrés en lombaire moins en dorsal , mais plus que les degrés, c'est la dislocation qui signifiait que l'évolution était majeure , avec à terme dégradation des disques intervertébraux. Et la gibbosité douloureuse, plus la diminution du périmètre de marche. Les degrés d'aujourd'hui, entre 25 et 30 degrés, mais le plus important pour moi est la possibilité de marcher jusqu'à 1h30 . Au-delà, je dois faire une pause ...puis je repars.

[chris]

Bonsoir Floreims

L'opération ne supprime pas la scoliose, elle la réduit et l'empêche de continuer d'évoluer, elle vise aussi à retrouver un meilleur équilibre et enlever les douleurs quand il y en a et retrouver une meilleure qualité de vie.

Si la méthode dont une parle n'est pas plus répandue c'est peut être qu'elle n'a pas vraiment fait ses preuves.

Ta scoliose n'étant pas trop importante et semble stable et ne te causant pas de douleur ça serait peut être dommage de prendre le risque d'une opération.

[Rosy]

je vois que ton problème n'est pas uniquement la scoliose. par contre, tu te fais suivre par ton généraliste, lui, n'est pas spécialiste de la scoliose; c'est ce dernier qu'il faudra voir. tu sais, la prothèse dont tu parles n'est pas d'actualité et je pense qu'elle ferait plus de mal que de bien. d'ailleurs si elle n'est pas sur le marché, c'est qu'elle ne remplit pas son rôle. ton problème semble surtout esthétique à tes yeux, mais je dirais que non, c'est un tout avec ta courbure; c'est pour cela qu'il vaut mieux voir un spécialiste, lui saura s'il y a quelque chose à faire. comme beaucoup, j'ai moi aussi ce creux du coté gauche; pour voir comment je vais, tu peux lire mon histoire chez les adultes opérés.

[crincrin]

Bonjour Floreims, et merci de prendre de mes nouvelles.
ma scoliose (idiopathique évolutive de l'adulte) a aussi plus bougé à l'approche de la pré-ménopause, et prenait 3 degrés par an. Grâce à l'association Scoliose et Partage, j'ai pu enfin voir qu'il existait des spécialistes (je n'en avais jamais consulté avant), et le corset prescrit a fait réduire un peu la courbure, fait assez rare sur une adulte.
Aujourd'hui je vais bien mieux qu'il y a quinze ans, même si la gibbosité est visible, mais ça ne me préoccupe pas plus que ça, le plus important pour moi étant de vivre avec le moins de douleurs possible.
C'est important de consulter un spécialiste qui peut évaluer comment se comporte ta scoliose, et prescrire une thérapie adaptée car chaque scoliose est différente.