[chris]

Je suis vraiment surprise de ce que tu nous expliques car nous avons quand même déjà eu des témoignages de personnes vivant au Québec avec une autre prise en charge. Cela dépend surement des centres.

En fait le suivi d'une scoliose avec radio permet de pouvoir faire des comparaisons avec les clichés précédents et voir si ça a bougé ou pas.
Sans réféférence de base il est difficile de pouvoir faire une comparaison.

Pour les comparaison entre les espérances de vie et les préventions, difficile de se prononcer mais il est quand même préférable de faire de la prévention et prendre en charge les patients le plus tôt possible.

Mais c'est sur qu'il ne faut pas opérer à tout prix et je ne pense pas que tous les chirurgiens en France opèrent si facilement. Généralement l'opération est réservéex aux cas les plus sévères. On le voit dans les différents témoignages, les adultes qui se font opérer ont une mauvaise qualité de vie. Et les résultats sont meilleurs si on n'attend pas trop.

Tu sembles encore bien active et tu sembles aller plutôt bien, ton cas ne relève surement pas de la chirurgie actuellement.

[Caroline77]

En fait, après avoir fait des recherches sur le forum, il n'y a vraiment pas grand monde du Québec ici, justement. Il me semble avoir lu guère plus qu'un ou deux témoignages. Et est-ce que ces rares témoignages sont proches de ma situation (scoliose de très mauvais pronostic avec présence notamment de dislocation, mais pour l'instant sans symptôme ou pas grand chose). Et aucun français vivant au Canada comme moi et ayant pu faire un comparatif entre les deux systèmes.

Je ne pense pas que ce que je vis est un cas particulier avec ce "non suivi" vu que j'ai justement consulté aux endroits les plus experts de Montréal (notamment la Spine Clinic de lespace modéré). Je comprends que l'on ait des difficultés à y croire, tellement cela parait invraisemblable vu de la France.

Mais oui, je sais bien que les radios de contrôle permettent de voir les évolutions de la scoliose au fil du temps. Mais quand tu dis que l'on y voit des symptômes impossibles à voir autrement : lesquels ?

Comme précisé précemment et comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autoriés à citer des nos de centre hospitalier
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[chris]

L'évolution d'une scoliose tu ne peux la voir que sur des radios. Tu ne peux pas voir sur un dos l'évolution des degrés (angle de cobb), de la rotation, de l'incidence pelvienne, degrés des courbures physiologiques...
Tu peux voir aussi d'autres critères invisibles sur un dos comme une dislocation ou tout autre glissement vertébrale, l'état des vertèbres (arthrose ...) pincement discale, etc ..

Les radiographies sont vraiment l'examen de base pour un suivi de scoliose.

[Caroline77]

Ca je suis bien d’accord. Mais quelle pertinence, finalement, à part de savoir que la scoliose dégérative que j’ai s’aggrave, va s’aggraver, qu’il y a une dislocation, un tassement vertébral qui s’en vient (que l’on sait déjà), de mesurer les degrés au fil des ans et que tout le tableau devient de plus en plus moche (on sait déjà que c’est le cas sans avoir besoin de faire les examens, on n’a juste pas les détails). On sait que c’est le cas et que cela empirera et que rien n’y changera à y faire un suivi. Un jour la douleur va survenir qui alertera sans avoir eu besoin ce suivi et alors j’aurai les mêmes soins qu’en France. Je ne dis pas que je n’aimerais pas avoir ce suivi, juste qu’ici on me le refuse car ça ne se fait pas. Le fait d’être dans le milieu médical, le fait d’avoir connu les 2 systèmes me fait dire que tout n’est pas tout blanc ou tout noir et que je peux comprendre aussi cette façon de procéder.

Je vois beaucoup de personnes très angoissées suite à ces suivis, ce qui est un peu normal quand le tableau de sa scoliose devient de plus en plus catastrophique. C’est d’ailleurs souvent fréquent aussi de voir des gens faire un “break de suivi” d’eux mêmes (moi je n’ai pas ce choix).

[Nath72]

Bonjour Caroline,

Ce forum ne représente pas toutes les personnes atteintes de scoliose car celles qui vivent un quotidien sans trop de douleurs ou de conséquences ne cherchent pas à être plus informées. C'est quand ces courbures, gibbosité , déformation des côtes etc..entravent la marche, restreignent les activités, réduisent la capacité respiratoire que les questions se posent. Ou alors quand la scoliose est découverte chez son enfant , les parents sont démunis car la pathologie scoliose est méconnue.
L'association S&P permet de donner ces pistes , d'éclairer par différentes expériences.
La dislocation a été pour ma part un signe d'évolution , clairement visible sur la radio mais aussi ressentie chaque jour. Pourtant j'ai vécu plus de 30 ans après la découverte ( par hasard à 14 ans ) de ma scoliose sans trop y penser, sauf kiné et activité physique régulière et sans douleurs majeures. Je pense néanmoins que les médecins devraient être plus vigilants pendant la période pré-ménopause dans nos cas de scoliose, c'est souvent banalisé puisque invisible.

[Caroline77]

Bonjour Nath,

Oui c'est certain. Il existe beaucoup de "lieux communs" sur le sujet, souvent de personnes du grand public qui pensent que c'est banal et pas grave, sauf que cela dépend du type de scoliose.

Quand tu dis que les médecins devraient être plus vigilants durant la période pré ménopause, tu veux dire vigilants à quoi ?

[Nath72]

Bonsoir Caroline, je voulais dire encore plus de surveillance sur une éventuelle évolution des courbures à cette période où les hormones s'amenuisent , une ostéoporose débutante. C'est surtout que j'ai ce questionnement en voyant ma mère, 85 ans , jamais soignée pour sa scoliose , je ne saurai jamais si une prise en charge aurait eu un impact lui évitant une aggravation majeure avec perte de l'équilibre, fracture et toutes ses conséquences. A l'époque, la scoliose n'était même pas évoquée par le médecin de famille, y compris pour moi puisqu'il n'a rien vu. D'où l'importance des dépistages précoces.

[Caroline77]

Bonjour Nath,

Je comprends. Je pense cependant qu'à 85 ans, même sans scoliose, on est de manière générale plus à risque de chute et de fracture et j'ai pu hélas en être témoin un peu trop souvent.

Il faudrait cependant établir un juste milieu entre l'exemple d'une personne de 85 ans n'ayant jamais eu aucun suivi et la situation que je vis. J'ai bien bénéficié d'un dépistage précoce, un dépistage précoce étant un dépistage dans l'enfance ou l'adolescence. Ma scoliose a été diagnostiquée alors que j'avais 9 ans. J'ai alors eu un suivi et que cela soit en France comme au Canada, le suivi est sérieux à l'enfance.

Par contre je n'ai strictement aucune chance d'atteindre l'âge de 85 ans sans être confrontée à de gros problèmes que les spécialistes vont avoir à traiter largement avant. J'en serais bien contente mais hélas ça n'a aucune chance d'arriver avec déjà l'état de mon dos connu lors de la dernière radio. La discussion n'était donc pas sur l'intérêt d'un dépistage précoce mais sur le suivi à l'âge adulte qu'ici ils ne veulent pas faire. Ils attendent des symptômes et là, alors ils seront prêts à m'aider (apparemment). Après, au niveau de la "prise en charge", je trouve que c'est plus que limité :
- des infiltrations
- un corset pour la douleur
- une chirurgie très lourde, avec complications fréquentes, rééducation très longue, limitations par la suite (que je rappelle, ils refusent de me faire au Canada pour l'instant)

[crincrin]

Bonjour Caroline,
et merci pour cet éclairage sur la différence de traitement entre la France et le Canada.
Ici, le suivi reste difficile pour les adultes, car très peu de spécialistes mais le suivi se fait bien, une fois que l'on a réussi à trouver un spécialiste.
Je pense que le suivi permet de saisir le meilleur moment pour appliquer une thérapie adaptée avant que les choses ne s'aggravent trop, mais ce n'est que mon humble avis.
Si tu n'as pas de douleurs et n'est pas entravée dans ta vie quotidienne par la scoliose, c'est vrai qu'un suivi trop rapproché ne se justifie peut-être pas, et même les spécialistes ne savent pas vraiment comment une scoliose peut évoluer car c'est différent d'une personne à l'autre.
Par expérience, et comme Nath, je ne peux que te recommander la vigilance à l'approche de la pré-ménopause, car ma scoliose a progressé brusquement à partir de ce moment-là, et dans un premier temps, les douleurs que je ressentaient n'étaient pas forcément attribuées à cela. Ce n'est que quand la progression a été vue aux radios qu'on a compris.
Meilleures pensées

[Caroline77]

Bonjour Crincrin,

Merci pour ces informations. Hélas, pour ma part, cela n'a pas du tout attendu la pré ménopause vu que les personnes qui ont lu toute mon histoire savent que, depuis que j'ai repris les suivis à l'âge de 35 ans, la scoliose n'a fait que progresser et même rapidement. Pour rappel, j'ai depuis 2018 une indication opératoire (en France).

On peut bien me dire en me le reformulant de différentes manières qu'il faut me faire suivre : je fais quoi s'ils ne veulent pas me suivre ici ? Si j'arrive chez le spécialiste de la scoliose (chir ortho spécialisé dans la chirurgie de la colonne à la spine clinic de l'HGM), qu'il refuse de regarder la radio, qu'il refuse de me suivre annuellement, qu'ils ne veulent même pas s'intéresser au dernier compte-rendu de 2018 de France avec l'indication opératoire (à part de me faire la remarque que c'est un "beau travail") ?

Ici, rendu à l'âge adulte dans nos cas, ils attendent que tu sois handicapé et ensuite ils acceptent de t'opérer. C'est ce que j'ai compris... et tu n'as pas comme en France une médecine à 2 vitesses où tu peux aller consulter dans le privé les spécialistes de la scoliose. Il te faut te rendre dans les services spécialisés dans les hôpitaux publics. D'ailleurs, c'est fou ce que la "spine clinic" de l'HGM m'a fait penser à Flavigny où je me rendais dans mon enfance (il y a donc 35 ans de cela) avec les salles d'attente pleines à craquer où il fallait faire le pied de grue toute la journée, c'était vraiment n'importe quoi. Cela m'a rappelé ce triste souvenir, à devoir poireauter 3 à 4 heures pour voir le médecin (sauf qu'ici c'est plus expéditif, 5 mn la consult pour m'indiquer qu'il n'y a pas besoin de me suivre et au revoir).

[Oriande]

Bonjour Caroline,
Tu as une scoliose qui dégénère… vu que c’est une maladie de toute une vie, le contraire n’est pas possible.
Tu dis aussi que tu n’as aucune douleur, il n’y a sans doute pas nécessité à opérer en urgence;
Souvent, il est vrai que la pré-ménopause est un cap et que c’est souvent à cette période que les douleurs apparaissent.
Pour l’instant, tu ne bénéficies d’ aucun suivi… c’est dommage… plus ta colonne va bouger (ce qui va arriver!), plus l’intervention chirurgicale sera difficile, longue et délicate ! Idem pour la récupération !
Mais tu n’y peux rien, c’est ainsi que semble fonctionner le système de santé chez toi !
L’écoute du patient est certainement quelque chose que les médecins canadiens devraient travailler !
Prends soin de toi, et n’oublie pas de réfléchir au Bien Vieillir, c’est important !
J’ai 64 ans, opérée une première fois en 2009 de T3 à L4, puis une deuxième fois en 2020 pour une fusion jusqu’au sacrum. Aujourd’hui je revis tout-à-fait normalement, je n’ai plus peur de vieillir, et je continue à avoir un suivi annuel ! Cela me rassure énormément.

[crincrin]

Bonjour Caroline,
en effet, je vois que c'est bien compliqué au Canada, et suis désolée d'avoir insisté, car tu n'y es pour rien dans le fonctionnement de ce système, et contrainte de le subir.
Tout ce que je peux te souhaiter est que les douleurs apparaissent le plus tard possible, et de ne pas avoir à passer par une situation handicapante avant que les spécialistes te prennent en charge.
Plein de courage à toi
nous restons disponibles pour te soutenir et t'aider autant que possible

[Caroline77]

Bonjour Crincrin,

Oui et merci beaucoup d’essayer de m’aider.

Bonjour Oriande,

Ce n’est pas ce que m’a dit le chirurgien ici mais plutôt qu’une fois adulte, ça n’y change pas forcément grand chose quand on opérait avec l’argument qu’ensuite la colonne sera droite, fixée sur la tige que ce soit fait maintenant ou plus tard. Mais j’avoue que je n’ai que moyennement confiance en son honnêteté vu qu’il niait que ma scoliose s’aggravait alors que j’ai les preuves noir sur blanc que c’est bien le cas. Bref… histoire à suivre un jour…

[Oriande]

Effectivement, tout dépend de l’état des vertèbres, des disques, mais aussi des pincements au niveau de la racine des nerfs.
Bon courage à toi

[Caroline77]

Bonjour à tous,

Suivi chez Dr M. rhumatologue n'exerçant plus que dans le privé à Paris. Quel merveilleux médecin ! On refuse toujours de me suivre au Québec, on me refuse de me prescrire des radios et de regarder l'évolution sous prétexte que "ça ne sert à rien et ça n'y change rien" car ils attendent que l'on ait des symptômes pour intervenir. Le tout lors d'une consultation de 5 à 10 mn grand maximum. J'ai consulté à 2 grands centre à Montréal, le discours était le même aux deux endroits. Donc lors de vacances en France, je suis retournée me faire suivre par Dr M. en payant tout de ma poche, bien évidemment.

Compte-rendu de Dr M. (consultation juin 2023) :

Je l'avais vue en 2012, puis en 2018. Elle vit au Québec, où elle est infirmière.
J'avais conclu à une très mauvaise scoliose à double courbure évolutive, avec très mauvais profil, dislocation,
mais elle était peu douloureuse, et je lui avais parlé d'indication chirurgicale.
Elle avait fait IRM et scanner, que je n'ai pas vus, qui d'après elle étaient corrects ?
Elle me dit qu'au Canada il n'y a pas ou très rarement de chirurgie de scoliose adulte, sauf en cas de très
important retentissement fonctionnel, mais dans son cas elle n'est pas douloureuse.
Elle fait beaucoup de natation, 2 à 3 fois par semaine.

A l'examen clinique :

1,62 1/2 m. J'avais noté en 2018 1,63 1/2 m et en 2012 1,65 m ; taille ancienne 1,67 m.
85,5 kg, donc surcharge pondérale stable.
Aggravation très importante du profil, avec C7 11 cm. J'avais noté en 2018 7 cm et en 2012 6 cm. L3 2,5 cm.
Très importante gite du rachis à gauche de 4 cm, notée à 2 cm en 2018 comme en 2012.
Mais importante réductibilité de ce trouble de la statique
Gibbosité lombaire gauche 5 mm, thoracique droite 5 mm.

Examens radiologiques :

Les radiographies montrent une scoliose double courbure T4-T11 droite et T11-L3 gauche, 43° et 55°. J'avais
noté en 2018 47° et 58° et en 2015 41° et 52°, donc la scoliose paraît relativement stable de face
Cependant, elle s'est beaucoup aggravée de profil, avec une lordose qui a diminué sur 2 vertèbres et une
cyphose thoraco-lombaire de 45°, très probablement liée à une aggravation de la dislocation L3-L4 par rapport
à 2018.

Au total :

Très mauvaise cypho-scoliose, très important trouble de la statique avec le risque d' évolution et de gros
problèmes avec le vieillissement.
Donc je pense qu'il y a une indication chirurgicale
Cependant étant donne la très bonne réductibilité on pourrait essayer un corset haut à mettre 5h/j associé à la
kinésithérapie et à la natation
Elle a dans ses projets de revenir en France dans 3 ans.