Bonjour à toutes et tous.
Je viens de me rendre compte en faisant des recherches sur le forum que je n'avais pas terminé le post envoyé en plusieurs fois pour rattraper le retard et j'étais persuadée l'avoir fait.Pardonnez moi.
A ma décharge, je ne sais plus où donner de la tête car avant la mauvaise annonce de l 'aggravation des angles mercredi dernier ,enfin il y a 10 jours j'étais ou plutôt nous étions, le papa et moi, plongés dans d'autres dossiers, et recours notamment le dossier mdph pour son TSA et tout ce qui va avec donc ça + le fait de devoir gérer une future opération dont on n'accuse pas encore le coup pour vous dire vrai..ca fait beaucoup pour nous en plus du reste , au vu de notre contexte médical vraiment particulier et complexe.
Donc, comme je le vous disais, le docteur C.........i qui suit Robin au centre M... S ......t de Villeneuve d'Asqu nous a annoncé que la scoliose s'aggravait malgré le port assidu du corset 23h/24, malgré les kines et la cure avec distraction vertébrale d'un mois que robin a effectué en Avril là bas au centre.
Ps: Au passage je rectifie, je me suis trompée Robin fut hospitalisé en cure V2 et non V1.
À noter que comme Robin a fondu depuis la cure et le port du corset( perte de 5kg) et qu'il l a grandi de 3 cm, le docteur C........i a trouvé le corset trop" court " donc...
On est repassé aux mesures pour la confection d'un nouveau corset, j'avais omis de vous le dire la fois dernière également , corset reçu hier d'ailleurs.
Donc suite à l'annonce et au fait que nous devons désormais considérer l'opération de manière certaine, nous lui avons demandé du temps car c'est tout un processus de digérer la nouvelle.
Comme il dit, il ne peut pas nous obliger mais au vu de la situation..il va falloir le faire d'après lui et ça nous l'avons bien intégré on le sait on lui a dit .
Pour préserver son avenir au mieux et parce qu'il risque vu son profil très fortement de s'empirer encore et que plus les opérations sont faites tard plus elles sont risquées et compliquées .
Je ne dirai pas qu'il nous faille du temps pour nous renseigner sur l'opération en elle-même ( la classique celle avec arthrodèse) car j'avais anticipé et déjà fait tout en amont un travail minutieux de recherches, de lecture médicales et autres depuis l 'annonce de la scoliose.
Moi-même opérée par arthodese et greffe osseuse je connais aussi un peu..même s'il ne s'agit pas du dos pour moi.
Nous avons donc je pense pas mal de connaissances tant sur cette technique classique que sur la ( parfois voir trop souvent) controversée autre opération moins lourde avec moins de recul aussi cest vrai que vous connaissez toutes à savoir la technique VBT.
Jai demandé au docteur C........i s'il connaissait.
Il m'a dit que oui mais ne savait pas si au vu de son âge Robin pourrait rentrer dans les critères ( qui ne sont pas que l âge mais il faut déjà savoir à ce niveau, l'âge étant un des 3 critères essentiels puisque cette technique s'appuie sur la croissance résiduelle de l'enfant pour terminer ce que l'opération aura commencé à faire.)
Nous sommes sortis du rdv du centre avec plusieurs problématiques donc:
1/Le docteur C..........i nous a donné le nom d'un chirurgien avec qui il travaille. Humain ( ce que nous recherchons) et compétent d'après lui et son expérience.
Il pensait à l'opération avec Arthrodèse en nous le proposant si seule cette option s' offre à nous.
Gros Hic et pas des moindres ce monsieur opére dans un seul endroit sur la metropole Lilloise et il se trouve que cest le SEUL hôpital que nous boycottons fermement et où nous nous refusons catégoriquement d'opérer notre fils ou nous même d'ailleurs
Sans rentrer dans les détails nous avons un passif familial très traumatique (pour rester sobre )avec cet hôpital et on ne pourra pas passer outre c'est rédhibitoire et ca ne nous arrange pas du coup.
Donc comme ce chirurgien n'opère vraiment que là-bas , malheureusement nous ne pouvons pas retenir son nom.
Le docteur C.........i semble avoir compris et ne me fera pas" la tête" si je cherche ailleurs. Il m'a juste très fermement déconseillé le C.R et j'étais du même avis que lui donc de ce côté pas de soucis on est raccords.
Donc si on devait retenir l'opération avec arthodèse, on va devoir faire un travail d'investigations pour trouver le chirurgien qui aura nos grâces .
2/ On se fiche d'aller loin , l'avenir de notre fils en dépend donc....mais pour le moment notre recherche n'est pas axée sur la recherche justement de chirurgiens du rachis par arthrodèse puisque qu'après avoir pesé le pour et le contre, après avoir fait moultes recherches ( pour certaines très poussées ) le papa et moi-même avons pris la décision conjointe de le faire opérer par VBT( enfin si cela s'avèrait possible et rien n'est moins sûr).
Bien entendu, nous avons exposé les 2 opérations à Robin en décrivant avantages et inconvenients et/ou risque de chacune et il veut tenter la VBT également afin de conserver sa souplesse ( nous lui avons bien dit que parfois il fallait quand même passer par l'arthodese derrière et nous sommes malgré tout ok tous les 3 pour tenter et prendre le risque ).
Nous sommes assez inquiets car nous ne savons pas s'il sera éligible ..son âge risque de poser soucis mais pas sûr puisque le professeur C.........R de Grenoble a déjà opéré un garcon de 14 et un autre de 15 ans
Donc là objectif demarches.Je suis en stress car nous voulons vraiment tenté la VBT en ayant conscience que ca peut ne pas fonctionner et quil faille quand même se diriger au final sur une chirurgie d' arthodeses
L'avantage non des moindres étant que, qui dit VBT dit "ne fige rien "donc derrière si besoin une autre opération reste possible
On veut tenter.
D'autant plus car nous n'avons jamais eu de bol dans la famille alors on prends en compte risque et conséquences.
Même minimisés les risques de l'opération classique sont là en plus d'être une chirurgie lourde.
Le centre a déjà vu des cas de complications et on ne se dit pas " cest pour les autres " avec le bol qu'on a dans la famille niveau santé on prend ca très très sérieusement .
Ensuite, pour dire vrai, on ne peut se résoudre à figer partiellement ou partiet ĺe dos de notre fils( ayant une triple courbure à angles majeurs il aurait un max d'arthrodèses donc max de perte de souplesse)
Je ne veux pas lui dire dans 4 ans " ben nan ce métier là tu laisses tomber tu ne pourras pas avec ton dos" en tous les cas pas si nous n'avons pas tenté autre chose avant qu'il est peut être possible de tenter.
Lorsqu'il était assis sur sa chaise en rdv pour remettre sa chaussette le docteur a confirmé et lui a dit" ça robin tu ne pourras plus le faire" avec une opération ( arthodèse) et c'était important qu'il le dise à Robin et qu'il l'entende de la bouche d'un médecin.
Donc s'il devait être éligible à la VBT on fonce. Préférence pour Grenoble car le professeur C..... . ..R est le premier a avoir fait cette technique en France donc il a plus de bagage et recul aussi sur la chose en plus d'être apparemment sympathique.
Donc dossier envoyé pour évaluation sur Grenoble on attend le retour. de vacances du chirurgien et quol regarde les dossiers.
On attend très fébrilement car on sait que l' âge peut coincer mais au delà il faudra aussi qu'il ait une scoliose dite souple et non raide .....à confirmer par un test de bending si l'âge devait être ok..donc pas mal d'incertitudes encore.
Je n'aurai jamais cru espérer à ce point une opération pour mon fils un jour
A coté de cela, j'ai joint les 5 autres hôpitaux à savoir Dijon Nice Amiens Lyon Bordeaux en prenant leur mail pour envoi dossier Robin et, pour certains, en bloquant d'ors et déjà des rdv au cas où, quitte à annuler ensuite.
Voilà où on en est...
Si seule l'opération classique s'avère possible alors on a quelques mois pour intégrer l'idée car ce n'est pas le cas actuellement encore
On est flippés et tétanisés de devoir peut-être passer par là mais ca laisse le temps de s'organiser et on maintient pour le moment la 2em hospitalisation en cure V2 tout le mois de novembre au centre au cas où
Si par contre la VBT devait être possible elle sera à réaliser très vite donc je tente d'avoir une vision globale de la chose et tente de tout organiser à l'avance si c'était le cas tant avec le lycée , son PPS qu'il a pour TSA son PAi que pour tous les suivis de son parcours soins à l'extérieur.
Voilà ...
Pardonnez la longeur, le post était très très long je vous le concède, comme les deux précédents d'ailleurs car j'avais du blabla à rattraper depuis des semaines.
Maintenant vous avez la vision actualisée telle que nous la vivons.
Excellent week end à vous tous
Marie
La seule chose qu'on est sûr de ne pas réussir est celle qu'on ne tente pas ( Emile Victor)