Bonjour à toutes,
Ça fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelle alors me voilà.
L'été a été compliqué en terme de fatigue. Je n'ai pas mis le nez dehors ou presque à cause de la chaleur et de mon état d'épuisement quasi quotidien. C'est vraiment très handicapant car cela joue beaucoup sur mon moral qui s'est effondré. De plus, après ma visite des 6 mois, peut être 3 ou 4 jours après, de nouvelles douleurs sont apparues : Mes articulations Sacro-iliaque se bloquent et sont très douloureuses si je me baisse (même avec les précautions d'usages) et quand je m'assoie et me relève. Si je reste debout des heures, pas de soucis ! Mais sinon, ça claque et j'ai des douleurs fulgurantes ou bien cela se bloque et je ne peux plus me tenir droite. J'arrive à reprendre une position normale au bout de 2 minutes pour le moment en faisant des exercices de respiration et en appuyant sur mon bassin mais parfois ça ne passe pas. J'arrive à bouger quand même et j'ai remarqué que la marche stoppe les douleurs au bout de quelques centaines de mètres, comme si cela venait remettre tout en place... Cela m'a beaucoup atteinte car j'en ai parlé au Chir qui m'a dit que c'était peut être à cause des vis dans le bassin et qu'il faudra éventuellement opérer à nouveau. Je ne peux pas le concevoir pour le moment ... J'ai déjà trop de mal à dépasser les séquelles de toutes ces anesthésies générales (9 en 9 mois dont 7 les 3 premiers mois). Pour la fatigue, avec ma généraliste nous avons évoqué la fibromyalgie car j'ai des soucis depuis toujours avec ça, plus toute une multitude de symptômes. Pour le moment je ne me sens pas de m'en occuper et de trouver un spécialiste pour un diagnostique. L'éventration et le port de la gaine tous les jours me pèse aussi ... Pas facile d'accepter que c'est pour la vie. J'ai également fais le choix d'annuler la rééducation en centre car ceux qui sont autour de chez moi ne peuvent pas me recevoir et il faudrait que j'aille à Lyon en étant hospitalisée sur place. C'est inconcevable, cela génère trop de stress et d'angoisse. J'ai besoin de m'éloigner au maximum du médical pour le moment, je ne suis pas prête.
J'ai du coup fait un programme sportif avec mon chir et la kiné et je vais m'y tenir pour récupérer au maximum.
Depuis une dizaine de jours la forme est revenue, et avec elle le moral. Je garde espoir car je me dis que ces douleurs et blocages vont peut être finir par disparaitre et en accord avec le chir, je me donne jusqu'au 1 an de l'opération pour voir venir. Je rejette l'idée de l'opération et je fais mon maximum pour avancer.
J'ai de belles victoires a mon actif avec le sport, car malgré tout je peux marcher autant que je veux et je ne m'en prive pas. Je fais plusieurs sessions de marche "sportive" par semaine en plus de la musculation et de mes séances de kiné. C'est la grande nouveauté pour moi, le plaisir de marcher et de faire du sport, alors j'en profite autant que possible.
J'ai également passé mon 1er WE hors de chez moi, en mode "vacances" pour un festival où je suis bénévole depuis 8 ans, j'y suis photographe. Je les avais prévenu que cette année je serai un peu en retrait mais une fois sur place ... Une énergie et une force incroyable m'ont habité ! J'ai tenu les 2 jours (en me reposant régulièrement mais en assurant tout le programme chargé) et j'ai pu revoir tous les amis de la virade (vaincre la muco). J'ai donc dépassé mes craintes quant à la photo, je sais que je peux. A ce jour seules les difficultés cognitives se posent pour moi, physiquement, si je continue comme ça, je pourrais tenir mes journées. Bien sûr il ne faut pas que les symptômes liés aux sacro-iliaque augmentent.
Voilà, je pense très sincèrement que je côtoie de près la dépression, je continue le CBD qui m'aide toujours beaucoup, je vois la psy et j'attends un RDV avec une psychologue/hypnothérapeute qui pratique aussi l'EMDR pour tenter de venir à bout du Syndrome de Stress Post Traumatique. Mais je me rends bien compte que la fatigue augmente de façon exponentielle le mal-être, quand je suis en forme, tout est plus doux, plus facile et je peux de nouveau être positive et avoir des envies même si il en faut peu pour m'atteindre.
La reconstruction est longue, mais pour finir sur une note vraiment positive, je peux dire que malgré les difficultés, je ne regrette pas d'avoir fais le choix de l'opération car j'ai aujourd'hui des possibilités et une mobilité que je n'avais pas eu depuis plus de 20 ans. Je reste consciente que cette opération est une réussite, même si ce n'est pas parfait
