[Elo scoliose 34]

Bonjour,

J’aimerai votre avis et partage d’expérience.
J’ai 39 ans je suis devenue sportive sur le tard je dirais depuis 2019 et pratique régulièrement l’équitation (j’ai mon propre cheval) et le VTT où je suis mon mari dans des chemins très caillouteux où ça secoue pas mal notamment sur les descentes. Donc les sports hyper recommandés pour les scolioses !!
Dans tous les cas ma scoliose identifiée en fin de croissance m’avais laissée plutôt tranquille jusqu’à ce que je me mette au sport ou que je vieillisse aussi. Ado j’étais aux alentours des 40 en double scoliose plutôt bien équilibrée. Des douleurs présentent depuis toujours, mal aux hanches si trop statique, aux pieds si piétine et à me sentir tordue tout le temps.
En 2020 ma généraliste m’a orientée vers un posturologue pour soigner mes douleurs surtout torticolis à répétition à droite. Ça m’a bien soulagée mais à présent c’est de pire en pire.
Réveil nocturne à cause du dos et des torticolis, du mal à rester debout en fin de journée surtout quand j’ai fait du sport dans la journée et surtout des tendinites de partout. A croire que je suis une tendinite sur pattes.
Le spécialiste membre supérieur vu pour mes tendinites m’a dit de chercher du côté de ma scoliose.
Donc j’ai pris des séances Kine j’ai un Specialiste du rachis pour m’assouplir le haut du corps.
Ce dernier rattaché à un centre ortho m’a conseillé de faire une radio eos pour voir l’évolution de ma scoliose. Le verdict tombe 56 en dorsal 50 en lombaire…
Il m’envoie donc chez le chirurgien de la scoliose et me présente une jeune fille opérée depuis 1 an qui est hyper contente d’avoir retrouvé une vie normale.
Le chirurgien me voit et me dit attendez 3 ans voir si ça évolue encore parce que ma chirurgie de T4 à L4 va vous rendre comme une statue et vu votre âge vous allez mal vous en remettre.
Douche froide j’avais mis beaucoup d’espoir là dedans et je découvre que c’est pas le monde des bisounours genre après tu deviens Mr Mme tout le monde.
J’avais quand même pris un second avis dans une autre clinique spécialisée sur Montpellier et là autre discours. Il vaut mieux le faire maintenant que vos lombaires sont préservées plutôt qu’attendre et que ça soit plus dur de s’en remettre.
Pour lui avec sa technique brevetée moins invasive je devrais bien me remettre. Ils ouvrent moins surtout ne découpe pas les muscles grâce à une intervention sous scanner ey l’intervention d’un radiologue en plus du chirurgien.
Donc voilà je me retrouve avec ces 2 discours et je suis inquiète. Faut il attendre ou pas… sacrifier 1 an de ma vie mais mieux vieillir ou continuer comme avant et me dire que dans trois ans j’y passe et que je me remettrai peut être moins bien…
Merci de m’avoir lue

[COCO54]

Bonsoir Elodie et

Ta scoliose a été diagnostiquée en fin de croissance, mais tu ne dis pas comment elle avait été prise en charge : corset ? kiné ?

Maintenant ta scoliose a augmenté et la question de l'opération se pose. Mais tu as eu 2 avis de chirurgien bien différents, du coup tu es perdue !!! Je comprends, cette situation n'est pas facile. Des avis convergents auraient été plus "simples" à entendre.

Je te conseillerais presque de prendre un avis supplémentaire pour savoir si ce dernier rejoint un des deux autres. Et tu dois aussi te sentir en confiance avec le chirurgien. Tu parles d'une technique moins invasive : de quoi s'agit-il exactement ?

C'est une lourde opération et il faut du temps pour s'en remettre, 1 an environ, surtout pour les adultes. Et il est certain qu'on se remet mieux à 40 ans qu'à 70 ans. De toute façon, la décision te revient et elle n'est pas facile à prendre.

Il faut aussi retenir qu'on n'est pas guéri(e) après l'opération, mais que notre dos est réparé. Il faudra en prendre soin tout le temps.

Courage dans ton cheminement

[Elo scoliose 34]

Merci de ton retour.
Ado j’avais eu plâtre 3 mois puis corset mais que je n’ai pas porté sérieusement.
J’ai fait pas mal de Kiné dans ma vie mais souvent des séances pas forcément adaptées à la scoliose du coup j’arrêtais et j’y retournais quand j’avais mal.
Maintenant que je me suis vraiment mise au sport j’ai bien envie de rester dans cette dynamique parce que c’est hyper important d’avoir des muscles qui maintiennent notre corps. Et j’adore le sport aussi ce qui n’était pas du tout le cas avant! Mais bien sur malgré le sport les douleurs sont toujours là.
J’ai discuté avec mon Kiné ce soir. Il m’a dit qu’il allait en reparler au premier chirurgien qui avait surtout retenu que je souffrais pas trop d’où sa réponse d’attendre encore 3 ans pour voir. Le Kiné me dit il vaut mieux pas attendre. Que j’ai une bonne mobilité avec le sport que je fais et qu’en 1 an je devrais être réparée!
J’ai aussi vu ma généraliste qui me confirme qu’attendre ne servira pas forcément mais que ça reste une grosse opération.
Sinon pour répondre concernant la technique moins invasive. Ce chirurgien n’ouvre pas complètement le dos comme la plupart. Il sectionne qu’aux endroits où ils fixe les instruments. Donc ils coupent pas tous les muscles pour écarter et mettre la colonne à nue.
En gros c’est ça mais les instruments sont les mêmes au final. Il y aurait aussi moins de perte de sang… c’est pas très alléchant tout ça mais ils sont réputés et ont un brevet pour cette technique.

[moutte]

coucou Elodie soit la bienvenue sur SP

je pense aussi que 3 ans c'est long on vieillit tous arthrose perte musculaire etc

tu es en forme physiquement tu te remettra beaucoup plus vite et avec moindre douleur surtout avec cette technique qui semble en effet moins invasive

comme coco je te conseillerais de prendre un second avis

n hésites pas à nous tenir informé de tes démarches

[marie1724]

Bonjour Élodie,

.

Il n'est pas rare de se voir confronter à deux avis qui divergent.
Et on se sent souvent enxore plus perdu ou démuni .
S'il ne faut pas démultiplier les avis au risque de s'y perdre encore plus je suis un peu comme coco et te conseillerai peut-être de prendre un dernier 3ème avis spécialisé .

Après si on ne parle que timing il est vrai que 3 ans cest long..et le corps se remet toujours un peu plus vite quand il est jeune d'autant plus qu'actuellement tu sembles être sportive et bien armée musculairement parlant.

Il me semblerait judicieux afin de trancher de prendre un dernier 3ème avis.

Tiens nous au courant des avancées.

Bises.
Marie

[Elo scoliose 34]

Merci de votre aide, mon Kiné doit demander au premier chirurgien de confirmer sa position sachant que le second serait ok pour l’opération maintenant.
Ils sont 2 chirurgiens spécialisés sur cette clinique et à priori sa voient le mardi pour parler des cas non tranchés.
Je verrais ce qu’il en ressort mais mon intuition me pousse à le faire maintenant.
C’est un gros sacrifice notamment pour mon cheval mais il existe des solutions en attendant .
Je mise sur l’avenir en stoppant dès maintenant l’évolution. Je le regretterais peut être de pas avoir attendu mais de toute façon un jour il faudra le faire. Je pourrais aussi dans 3 ans regretter de pas l’avoir fait avant…
Ça revient un peu au même.

[chris]

Bo=njour Elo scoliose 34

Ta scoliose semble évoluer et aussi te déclencher des douleurs.
Tu as vu deux chirurgiens avec 2 avis chirurgicaux avec chacun sa méthode et chacun son délai.
Je dirais pour opérer une scoliose il n'y a pas d'urgence non plus. Dans 3 ans tu seras encore jeune.
Après, à toi de voir si tu as des projets de vite et si tu penses pouvoir tenir un peu avant d'envisager une opération.
Toi seule peut faire ce choix.
Mais comme les copines je dirais tu pourrais prendre un autre avis dans un autre centre pour t'aider à faire un choix.

Tu es très sportive, c'est très bien, après peut être revoir certaines pratiques pour qu'elles soient mieux adaptées pour ton dos, par ex, les chemins caillouteux.

[VéroniqueM]

Bonjour Elodie,

Difficile de prendre la décision ... As-tu baladé un peu sur le forum pour lire les témoignages des personnes opérées ? Cela pourrait aider un peu à te projeter.
Pour ma part, je suis à 7 mois post-op avec blocage de T4 à S1, tout n'est pas facile, la route fût compliquée, mais je suis aujourd'hui bien mieux qu'avant et pour le sport, je peux faire des choses qui m'étaient impossible avant l'opération. La mobilité est moindre j'imagine pour la plupart, mais mon dos déjà opéré il y a 25 ans avec une technique pas du tout adaptée, était dans un tel état que pour moi .. cela ne change qu'en mieux !
Le sport, je le découvre et je l'apprécie aujourd'hui. Je suis loin de ce que tu fais, mais je sais qu'il va faire parti de ma vie maintenant.
Ha oui, je vais avoir 49 ans, j'ai eu beaucoup de soucis de santé (gros et très gros) l'année précédente, et malgré tout ça, je me remets physiquement bien mieux que ce que l'on m'avait dit.
Encore une fois, rien est parfait et la convalescence pleine de hauts et de bas, mais je sais que je vais mieux aujourd'hui qu'il y a 7 mois, 2 ans ... Pour les douleurs, c'est un peu comme si j'avais fais un bon de 15 ans en arrière, mais en mieux !
Et je n'ai jamais laissé la scoliose m'empêcher de vivre, j'ai toujours fait ce que je voulais : enfants, boulot de mes rêves, voyages en sac à dos toute seule.
Voilà mon expérience, je me dis que pour moi la décision s'est jouée sur : Qu'en est-il de mon avenir si je ne fais rien ? Il faut bien peser le pour et le contre et si tu peux avoir un 3ème avis, cela t'aidera peut-être aussi.
Je te souhaite un avenir sportif et radieux, quelque soit la solution trouvée

[Elo scoliose 34]

Merci de vos retours soutiens et partage.
Effectivement un 3ème avis serait bien mais les délais pour rdv sont assez longs.
Mon soucis est que si je dois le faire sans attendre 3 ans il faut que je le fasse vite parce que au niveau de mon travail c’est le bon timing. Mon poste va être supprimé en mai et au moins quand je reviens on me met sur une nouvelle mission pérenne.
Je vais donc attendre que le 1er chirurgien revoit sa copie vu qu’un autre a dit oui j’aviserai.
Dans cette histoires c’est vraiment une balance de pours et contres. La grande difficulté c’est d’analyser le niveau de douleur existant et le gain à venir. Si on pouvait tester le ressenti après ça serait génial pour trancher.
Ceci étant toutes les personnes opérées semblent revivre après…

[chris]

Bonjour Elodie

Effectivement difficile d'avoir une vue sur l'avenir même si on sait qu'en général ça va mieux après opération.

Tu sais, sauf cas rares, il n'y a pas d'urgence à l'opération, tu sais qu'il faut la faire, mais prends le temps de prendre ta décision sans te mettre de pression et d'avoir tous les éléments nécessaires à faire ton choix.

Tu sais c'est pas 3 ans en plus ou en mois qui feront une grosse différence sur la récupération, il faut plus d'années que cela pour ressentir la différence.

Si tu veux un 3ème avis, je pense que tu as le temps de le prendre.

Après c'est sur il faut que l'opération soit calée au meilleur moment dans ta vie professionnelle mais aussi dans ta vie de femme

[marie1724]

Hello Elodie.

C'est sûr comme cela serait génial si on pouvait " tester" les ressentis" avant/ après mais bon.. on y est pas et puis tu sais.. les évolutions ne suivent pas toutes toujours le chemin qu on leur avait tracé ni en bien ni en mal d'ailleurs.

Je suis un peu de l avis de Chris.
Xest sûr que lon dit souvent que l'on récupère mieux en étant jeune mais je n'avais pas vu dans mon 1er post que tu es relativement 'jeune ' donc maintenant ou dans 1 , 2 ou 3 ans..tu resteras toujours dans une tranche d'âge dite" jeune "qui , si on ne parle que de récupération sera.je pense quasi la même
..
Bon ok à notre âge on est plus des ados juveniles hi hi mais pas non plus dans le 3ème âge c'est cela que je veux dire.donc 39 ou 42 pour la récup...cest pas cela qui fera la différence.

Et prends le temps d'avoir toutes les infos en main...muris le choix dans ta tête....

Cest sûr que cest toujours mieux de caler cela comme le dit Chris en prenant en compte ta vie de femme ta vie professionelle mais cela ne doit pas peut être non plus de faire accepter des ou un choix au pretexte que ca se ' cale' mieux.
c'est ce qu'à tenter de nous faire comprendre le chef de service qui suit mon fils( mais nous étions déjà de cet avis) , de nas pas acter l opération ou la non opération sur des choses isolées et/ ou ponctuelles mais de prendre le temps et d'avoir une vision plus globale de la chose
Je resterai sur mon conseil du 3ème avis quand même .Certes certains délais sont longs mais pas toujours et comme ce nest que pour un avis peu importe le nom du chirurgien tant que ce dernier est spécialisé dans les opé du rachis et de la scoliose.

Ca te permettrait (peut-être ) une vision plus éclairée de la chose et plus de" confort" et sérénité dans ta prise décision.

Amitiés.

Marie

[Rosy]

Bonjour Elo et à mon tour de te souhaiter la dans ton témoignage, ce qui m'a choqué, c'est qu'un chirurgien te dise de faire cette opération rapidement! quand je vois ton âge, je me dis que dans 3 ans tu seras encore jeune et que l'opération devrait se passer tout aussi bien que maintenant. ensuite, c'est la méthode qui diffère. mais je peux te rassurer, étant opérée, que l'on n'est pas une statue après une arthrodèse! on s'adapte très bien et on prend d'autres positions s'il faut. la récupération peut être assez longue, c'est normal c'est une grosse opération. encore que c'est vraiment spécifique à chacun. le sport fait partie de ta vie maintenant. après l'opération, tu pourras en refaire, peut-être moins en intensif tout de même. pas d'urgence en tout cas pour l'opération! à ta place, je reprendrais un nouveau rv dans un autre centre. ensuite, c'est toi qui décidera de la méthode, du délai et cela en fonction de tes douleurs aussi, mais aussi avec le chirurgien avec qui la confiance semble réelle.

[Elo scoliose 34]

Merci de vos retours, il m’a pas dit de me dépêcher mais était plutôt comme moi à dire pourquoi attendre plus vu qu’elle est évolutive cette scoliose et commence à me faire mal.
Le second qui me dit d’attendre et de voir dans 3 ans si évolution c’est parce qu’il pense qu’à mon âge on se remet mal et que je vais sortir de là en mode statue. C’est vrai qu’il m’a fait bien peur !
De tous les témoignages que j’ai pu avoir ça n’a pas l’air d’être le cas les patients se remettent bien et même à 40 ans.
Après c’est sur chaque cas est unique et le nombre de vertèbres greffées doit beaucoup jouer. Dans ton cas romie c’était à quel âge et quelles vertèbres ?

[chris]

Bonsoir

Il faudra bien faire preuve de patience et bien respecter les consignes de prudence pour te donner le maximum de chances daller du mieux possible

[Rosy]

c'est ça, à 40 ans, on récupère bien et chacun à sa façon et tu l'as compris, chaque cas étant différent. pour ma part, cela fait plus de 45 ans que je suis opérée....D3-L2. c'est toi qui aura le dernier mot pour savoir quand faire.