[marie1724]

Bonjour Rosy.

Oui cest sûr.
On a déjà eu un avis pariel de chacun par mail.
Professeur C........r de Grenoble ne semble pas rejeter Vbt même si on sait que Robin est limite (mais avions bien décrit le contexte également et notre choix assumé. )

Après le visio sera l occasion de préciser, de confirmer( ou infirmer) des choses...et aussi d avoir l ordonnance pour passer les clichés radios bending que le professeur fait passer car par-delà l âge qui est un critère majeur il y a le fait aussi d être certain que la scoliose soit souple et non raide pour prétendre à l'opération

Jai anticipé et déjà réserver au cas où ses radios pour samedi car je sais que sil accepte on part sur Grenoble car c'est là où on est le plus serein et sachant quil faudra aller vite du fait de l âge de robin jai tout calé pour ne pas perdre des jours précieux.

Le docteur C..n de Lyon lui, a dit que Robin était à la limite de l indication Vbt ( ce que nous savons) donc ne l'a pas exclu d'emblée et désire nous voir en présentiel pour en discuter.

Malgré le fait que nous soyons quasi sûrs de partir sur Grenoble si le professeur C.........r est ok et que tout est réuni, on aurait bien aimé voir le docteur de Lyon quand même par acquis de consicence.

Je suis en train de tenter un truc mais ca demande un budget ..du temps libre.. donc pasevident car qui dit lille Lyon dit nuit dehors donc en plus du temps à trouver( RTT de Peguy ou reste de congés dont on sait quil faut aussi les préserver si opération sur Grenoble) pas évident de faire tout ce qu on aimerait.

Je vous en dirai plus demain soir jy verrai plus clair.
Bisous bien mouillés il pleut pas mal ici après avoir eu du soleil en matinée

[marie1724]

Coucoi matinal.

Oublié de vous demander hier:

Voilà depuis Janvier Robin portait un corset Cheneau 23h/24h.
Pas toujours facile à porter au début siand ln passe du zéro cordzt au 23h/24 direcr mais il s est assez vite bien habitué si on peut dire.

Lors de son hospitalisation d un mois au centre M.....S....... ils ont vu que le dit corset ne reduisait quasiment rien de la scoliose donc ils ont rajouter des cales à l intérieur du corset pour tenter d'avoir une meilleure réduction.

Il s'est re habitué à ce corset transformé toutc en ayant des douleurs d'appui plus dures et difficiles surtout en position assisequ ol n acait pas avant ma faute aux cales sûrement.mais dans l ensemble cela allait franchement il a été vaillant car je voyais une grosse marque rouge sur son bas de dos quand il le retirait donc il devait avoir mal quand même.

Depuis Août où nous avons appris que sa scoliose s'aggravait même sous corset , et docteur C..........i en a refait faire un car robin avait grandit et perdu 5.5kg depuis donc le corser lui semblait trop" court ".

Ma question: depuis qu'il porte son tout nouveau corset il ne sent plus le sa jambe droite..enfin le haut gaut de sa jambe droite.

Avant de m inquiéter plus jai att3ndu un peu car je me disais quil fallait peut-être qu ol s habitue à ce nouveau corset mais a fzit un mois maintenant

En fait il a une perte de sensibilité sur le haut de le cuisse ..genre si on le pince a droite il ne ressent pas ou peu la sensation
Du coup je dois lui dire tant que nous ne sommes pas retournés au centre de desserrer un peu son corset..cest embêtant car du coup il n est plus sur le trait de serrage quil devait atteindre et que l l'orthoprothesiste avait dessiné.

se peut il que le nouveau corset compresse ou comprime un nerf??et quil soit mal adapté à son corps?
Bises.

Marie

[marie1724]

ps: Désolée pour les fautes de frappes mes soucis articulaires fort prononcés aux pouces m'empêchent parfois une écriture fluide et sans fautes de frappe

[chris]

bonjour Marie

Cela peut arriver que le corset appuie sur un nerf
Le mieux serait de contacter le protésiste pour avoir son avis et peut être faire des retouches;

le premier rdv approche mais visio
c"est toujours bien d'avoir une consultation en présentiel avant l'opération

je pense que tu devrais quand même aussi prendre l'avis de Lyon, comme tu le conseiles souvent sur les autres histoires, il est important de prendre au moins 2 avis
pour l'instant tu fais ton choix par rapport à ce que tu as lu dans certains témoignages, mais tout le monde n'a pas le meme ressenti et je pense qu'on peut mieux se faire une idée en consultation en présentiel

je connais la problématique des congés pour accompagner en rdv
au printemps dernier pour accompagner mon mari dans divers examens et consultations j'ai du prendre des jours sans solde ou récupérer mes heures

[Rosy]

je crois aussi que le corset doit appuyer sur un nerf et faire ce drôle de ressenti à Robin, cette gêne. et voilà encore un rv à prendre pour remédier au problème.

[marie1724]

Coucou

Pour les rdv pas la peine d' en prendre un en plus car demain nous avons la visio son père et moi avec le professeur C...........r et pendant ce temps ma mère accompagne Robin au centre M....S....... peguy les y déposera avant de revenir ici pour la visio donc dès la visio terminée on refilera au centrec car il y reste jusque 12h .
Donc on demandera sur place pour l insensibilité de sa jambe


Comme on ne sait rien de l opération Vbt dans le sens où on ne sait pas de manière formelle sil est elligible et qu'on est en train justement d'echanger avec les professionnels on a maintenu l hospitalisation en cure v2 au centre du 7 novembre au 2 décembre et donc il doit aller las bas demain pour le moulage de son corset de nuit d' hospitalisation.
Cest un corset inspiré Milwaukee sans en être un j'enverrai une photo à poster sur le site un jour il m impressionne ce corset d ailleurs.


Par contre si vbt ok il faudra aller vite donc si on devait nous proposer une date tombant en novembre l hospitalisation au centre serait du coup annulée.

Après, si vbt ok et qu on nous propose une date en décembre on demandera au chirurgien sil faut maintenir la cure.Peguy et moi pensons que oui car ca permettrait de" préparer " son corps à l'opération éventuelle avec le travail musculaire qu'ils y font, d'etirement par sangles, de yoga balneo etc . à voir et à demander mais pour le moment on doit faire comme cest prévu.

[marie1724]

Ps: est-ce qu une de vous aurez croisé des gens ici dont les enfants ont scoliose et ont le syndrome d Ehlers Danlos?

Il me semblait avoir lu des posts mais jai un doute et ca m interesserait car d'ici qu'il soit diagnostiqué avec le syndrome à Necker ya pas loin...donc si vous avez des liens je suis preneuse.. de même le lien du truc de la liste des choses à ne pas oublié de demander juste me rappeller où on le trouve histoire Ue je compare ma liste à celle du lien.

Merci les filles.
Bises
Marie

[chris]

Bonsoir Marie

J'espère que la consult en vision s'est bien passée ainsi que le rdv à Villeneuve d'Asq

[marie1724]

Coucou.

Désolée hier c'était la course :visio enchaîné avec le centre M...... S........ jusque 12h puis le lycée jusque 14h pour aider à la mise sous pli pour les élections des représentants des parents d'élèves où Peguy et moi même nous nous sommes mis sur les listes, suivi de l'accompagnement scolaire quotidien du fiston et du debriefing de la visio avec le papa le soir car nous n'avions pas eu le temps avant.....

Sinon oui oui Chris tout s est très bien passé, super même .

Tant au visio qu'au centre.. je reviendrai poster plus en détail plutôt ce soir si je peux car jattends deux trois infos de M...S... comme cela je ferai un post global.
..Mais franchement comme le dit Karine la maman de Lena qui passait en visio juste après moi d'ailleurs, le professeur est très gentil.

Très sincèrement ,moi qui en ai vu plusieurs médecins dans ma vie spécialistes ,chirurgiens etc jen ai rarement eu qui me dégageait autant de sympathie...
Nos coeurs à Peguy et moi même nous portaient déjà à Grenoble ( du fait du professeur mais de son équipe aussi qu on avait pris le temps de découvrir sur des videos de la présentation du centre A.....n et la visio a confirmé que c'était là-bas et par lui qu'on voulait que notre fiston soit opéré. Par quelque technique que ce soit d'ailleurs même si vous le savez on préférerait la vbt .

Pour moi la compétence chirurgicale prime presque tout autant que la compétence humaine, qui, de mon avis, fait défaut à pas mal de professeurs alors que ca devrait être indissociable.

Je suis littéralement tombée " amoureuse " du gars tellement il est simple, humble, accessible.Peguy aussi .
Très clair, pas apprenri sorcier, juste un chirurgien qui explique tout qui cherche les solutions les plus adaptées ,qui présente les différentes options adaptées au contexte et à la situation du moment et qui parle comme nois employant parfois des expressions familières comme nous tous ce qui le place aussi au même niveau que nous sans aixin rapport de froce ressenti comme ca peut etre souvent le cas avec pas mal de Professeur de médecine ( pas tous mais pas mal)


Vraiment rarement eu un coup de coeur pareil.

Mr C.........i du centrr M.......s........ confirme.. valide tout ce qui s'est dit , ne comprend pas comme nous toute la 'cabale' qu'il y a sur le bonhomme( et on a eu droit à des anecdotes internes au monde médical qui montrent encore que le monde de la médecine est dominé par l'égo, la jalousie, ou les idées dures qui ont du mal à s'ouvrir aux nouveautés mais ça je vous en parlerai autour d'un café un jour si on se voit en vrai car cest du domaine non public en tous les cas,n'a pas sa place ici).


Donc voilà je vous en dit plus demain.
Plusieurs options s'offrent à nous et cela dépendra vraiment des clichés radios bending( trop contente d'avoir anticipé et de les avoir déjà programmés samedi matin depuis plusieurs jours)


Je vous décrirai les options sachant que pour certaines selon les clichés on les rediscutera avec lui.

Sinon bien que nous savons que cest à Grenoble que nous irons( et cest cool car docteur C.........i envoie des enfants la bas et connait le professeur donc on reste dans le même réseau ce qui est important pour le suivi ), nous avons pris rdv avec docteur C...I de Lyon pour écouter ses propositions, ou préconisations en anticipant notre départ en vacances sur Argeles ce qui implique 3 nuits d'hotel ou A...b et deux jours posés en plus par Peguy donc cest un avis qui coûte cher en temps, en sous ,en energie surtout qu'on aura ma maman , la remorque et tout le tintouin mais bon...on le fera
Donc Rdv avec docteur C....n à Lyon mercredi 19 à 15h..on va rigoler avec notre remorque etc..
.Éventuellement s'il propose des choses non entendues sur Grenoble ca permettra de confronter les idées .

Ce que j ai bien aimé avec le professeur C...........r hier et il le dit lui même , c'est que ce qu'il propose lui, d'autres ne le proposeraient peut-être pas ET vice versa, chaque chirurgien motivant ses choix et options chirurgicales en fonction de ses compétences, son passif, son recul ....

Dans un autre domaine, au centre M....S....pour le corset de Robin Docteur C........i et prothésiste nous ont dit que c'était bien de l' avoir dit ( je m'en veux j aurai dû apeller avant) car le corset appuyait effectivement sur l'os et comprimait très très fort le nerf ...Donc ils ont profité que robin fasse le moulage du corset de nuit de l hospitalisation et ils ont " chauffé ' le corset pour le déformer et" ouvrir " le bas afin que cela ne touche plus l'os, affaire réglée .

Et là mon fils me dit" je revis " .
cest donc qu'il encaisse depuis un mois sans rien dire ou trop dire ...car il nous en a parlé tard donc je lui ai fait promettre de me dire de suite si un truc du genre devait se reproduire


Voilà je repasserai sur ce post ce soir ou demain pour expliquer les options proposées plus dn detail car il y en a plusieurs et le choix déjà entre certaines se fera selon le bending donc la reductibilité du rachis.

bises et bon appétit car lheure s y prête


Marie

[Rosy]

voilà une visio de passée. dans l'attente de lire la suite et après la radio bending, la décision finale.

[chris]

Bonsoir Marie

Le rdv d'hier s'est bien passé, et petit à petit vous avancez dans le parcours de soin.

Les choses se mettent en place petit à petit, même assez rapidement.

Je te rassure, chez les spécialistes il en existe beaucoup qui en plus d'être bon dans leur pratique sont également très humains, heureusement

[marie1724]

Coucou.

Ben écoute en specialistes peut être et je pense que chaque parcours de vie est particulier mais dans le mien pu même dans celui de mon entourage proche, amis famille etc...å part un professeur( je parle des professeurs de médecine ein vraiment de eux) le seul super cool accessible comme jamais etc etc que j'ai eu fut celui qui m'a retiré la thyroide.


Les autres pour certains furent sympas à très sympas oui , d autres cordiaux, d autres fermés et pas mal hautains et pour certains méprisants.

Il y a donc de tout oui.

Mais, en vrai, pour le professeur C........r j'avais déjà ce sentiment que ce matcherait, de bonnes ondes( oui je ressens les gens ainsi souvent) , jai réellement eu un vrai coup de coeur pour le type.
Ca ne s'explique pas.. Peguy pareil .Cest ainsi



On est rassurés cest lui et même si au bout il devait y avoir un soucis ( je touche du bois mais nous restons réalistes car apprécier quelqu'un ne fait pas de la pesonne quelqu'un d'infaillible non plus ) déjà partir sereins ca fait la différence.
Donc ce sera lui quelque soit la technique, je vous expliquerai.
Mais on ira voir quand même son collègue de Lyon puisque ce sont les deux premiers à avoir importé la dite Technique donc par définition les deux qui ont le plus de recul puisque les autres se sont formés plus vers 2018 et la pandémie étant passée par là, ont aussi j' imagine moins pratiqué.

Je repasserai demain sur ce post

Et cette nuit ici et là..belle soirée à toutes..et tous


Bises
Marie

[crincrin]

Bonjour Marie,
c'est en effet très important d'avoir un bon contact avec le chirurgien, et la confiance en lui fait beaucoup pour que tout se passe au mieux.
Meilleures pensées

[marie1724]

Merciiii Crincrin.

Allez les copines une pensée pour moi cette nuit
je .e dormirai pas déjà que ke ne sorq qie 2h par nuit et de manière entrecoupée car demain les clichés bending réalisés seront déterminant dans les options chirugicales proposées par le professeur C..........r.


Je vous les décrirai tout a l heure car là j j'oscille entre quelques messages et ensuite ..vais stresser......


Alors on croise les doigts que le bending montre une scoliose souple.
car ca permettra d'avoir l l'option chirurgicale qu'on aimerait ....

A tt a l heure mais je posterai tard.
Bises
Marie

[COCO54]

Bonsoir Marie,

Allez, les radios sont pour demain matin, ... vous y êtes presque ! Souhaitons que la scoliose soit souple.