[Celmac14]

Bonjour, mon fils Toni vient d'avoir 5 ans, il porte un corset depuis ses 18 mois h24, et des attelles aux tibias depuis ses 1an, il est atteint de neurofibromatose, avec d'autres pathologies associés.
Son cas est compliqué car il a des neurofibromes sur la moelle épinière dont un qui la comprime légèrement, jusqu'à présent je ne connaissais pas son Degrés de scoliose, juste que celle ci était grave et préoccupante, il y a 6mois on a un nouveau chirurgien orthopédique qui nous annonce 65°, cette semaine il nous annonce 72°, il est inquiet et va donc réunir toute l équipe multidisciplinaire qui suit Toni car c est assez risqué, il est sous chimio orale, médicaments pour la tension, médicament pour le coeur et aspirine... je dois attendre son appel...je vais noter toutes mes questions mais j'avoue être perdue...
Merci pour ce forum
Céline

[chris]

Bonjour Céline et bienvenue sur SP

Toni n'a que 5 ans mais déjà un lourd passé médicale et une scoliose déjà sévère pour son age.
Sa scoliose est due à une neurofibromase ce qui lui a également déclenché d'autres problèmes.

Malgré le corset, sa scoliose a continué d'évoluer.
L'orthopédiste envisage d'opérer.
Sais tu quel type de chirurgie il envisage ?

J'imagine que tu dois avoir plein de questions.
N'hésites pas à nous en poser pour qu'on puisse t'aider au mieux

[Celmac14]

Merci effectivement c est assez bien résumé, nous ne savons rien le pr nous a parlé de tige de croissance, c'est uniquement ce que je sais, j'attends son retour, pour l'instant j'accuse le coup, j y réfléchirai des mercredi, car lundi mardi il a un holter tensionnel sur 24h, et ce n es pas de tout repos....

Merci pour la réponse

Céline

[Rosy]

Bonjour Celmac et ton petit bonhomme est déjà bien embêté avec tous ces problèmes de santé. voilà que sa scoliose est déjà bien importante et nécessite une opération. plusieurs enfants sur le forum ont déjà subit l'opération des tiges de croissance. bon courage à vous pour tous ces rv.

[chris]

Bonjour Céline

Ton fils est encore trop jeune pour avoir une arthrodèse qui bloquerai sa croissance sur la partie soudée.
Ainsi les tiges de croissance peuvent permettre de corriger la scoliose tout en permettant que la croissance puisse se poursuivre.
Il existe 2 types de système de tige de croissance : soit le système qui nécessaire une chirurgie environ tous le 6 mois je crois pour rallonger les tiges (c'est système un peu comme des coulisses) ou il existe un autre système avec une sorte de gros aimants qui permet de rallonger régulièrement les tiges extérieurement (j'espère que tu arrives à me comprendre)

[Celmac14]

Oui je comprends, ce sont les magnétiques coulissantes,

Ca fait 2 ans que je me renseigne car nous savions que ça nous pendait au nez...le Pr nous avait déjà dit que si cela s'accentuait se serait les tiges de croissances coulissantes avec réglage régulier sous ag, mais là on a changé de Pr...donc j attends ses explications comme il me l'a demandé, encore 10j env...

Je vais lire les témoignages, j en ai déjà lu quelques uns d'ailleurs

J ai vu un topic sur les questions à poser dans un témoignage il faut que je le retrouve aussi

Merci pour vos réponses et soutien Chris et Rosy

Céline

[chris]

Tu pourras retrouver cette liste dans la partie ''l'opération'' du forum.
Tu as raison de bien préparer le prochain rdv afin d'être le plus et le mieux informée possible.

[crincrin]

Bonjour Celmac et bienvenue à toi et Toni sur ce Forum.

Petit bonhomme qui a déjà bien des soucis de santé, mais heureusement bien encadré et soutenu par sa famille.
Meilleures pensées et soutien à vous

[COCO54]

Bonsoir et à toi et ton ptit bout, pas épargné côté santé

Courage

[chris]

Bonsoir Celmac

As tu eu un retour du spécialiste pour le choix thérapeutique pour la scoliose de Toni ?

[Celmac14]

Bonsoir, non toujours pas de nouvelles, ils sont en train de s'organiser pour la réunion multidisciplinaire... donc on attends, ça fera 5 semaines lundi qui arrive.

Merci à tous, désolé de n avoir pu répondre avant, bonne soirée à tous .

Céline

[chris]

Bonsoir Celmac

L'attente est source de stress
J'espère que vous aurez bientôt un retour

[Celmac14]

Bonsoir Chris, oui, j ai envoyé un mail lundi dernier et il m à répondu qu'ils sont en train de s'organiser pour la réunion....et qu'il m'appelle dès que c'est fait....je vais pouvoir en parler avec ma psy demain.

Bonne soirée

[Rosy]

avez-vous déjà eu des nouvelles?

[Celmac14]

Bonsoir Rosy
Non pas de nouvelles, j ai vu ce jour la nephro qui me dit qu'ils n'arrivent pas à se voir ni à positionner le rv, et qu'avec le plan blanc bronchiolite toutes les opérations sont reportés, donc j attends mi janvier pour le relancer...