[chris]

Bonjour Millepertuis

Alors puisqu'il s'agit bien de prothèse de disque, je te conseille de prendre l'avis de l'autre chirurgien sur ce sujet là.
Normalement dans les textes de la Haute Autorité de Santé, la scoliose est une contre indication à la poste de prothèse de disque

[Millepertuis]

Merci pour cette information, je ne savais pas du tout cela. Cela me conforte dans l'idée qu'il faudrait que je vois un autre chirurgien, ou du moins que je pose la question lorsque je reverrai le premier.

[Rosy]

alors là, entendre parler de prothèse de disque alors que c'est contre-indiqué en cas de scoliose, ça fait peur! je penserais comme toi, prendre un 3è avis avant de prendre une décision finale. la question est la longueur de l'arthrodèse. le chirurgien verra l'état des vertèbres une fois ouvert et l'important est bien sur aussi ne pas devoir réintervenir quelques années plus tard.

[chris]

Bonsoir Millepertuis

As tu pu prendre un autre avis ou revoir le 1er chirurgien pour discuter un peu plus avec lui ?

[Millepertuis]

Bonjour Chris,

C'est vraiment gentil de prendre des nouvelles :)

Je n'ai pas encore pris de rdv avec un troisième chirurgien pour avoir un autre avis. Je procrastine...
Le rdv avec le deuxième chirurgien m'a un peu "plombée". Et puis je ne sais pas vers quel autre hôpital public me tourner. On m'a dit grand bien de l'hôpital RD à Paris, mais il est réservé aux scoliose infantiles et les consultations s'arrêtent à partir des 26 ans (je vais sur mes 28). Pour prendre un troisième avis, il faudrait que je me tourne vers les hôpitaux publics en dehors de Paris. Ça ne dérange pas du tout ; simplement je ne sais pas où aller : j'aimerais ne pas tomber sur n'importe qui, surtout après ce deuxième rdv qui n'a pas été très concluant.

Dans tous les cas, je revois mon premier chirurgien en mars. Je passe IRM + radio EOS juste avant, pour voir où en est mon disque L4/L5 et les articulations autour. C'est la rapidité de l'aggravation de cette zone qui fera qu'on me poussera plus ou moins vite à l'opération. Sur ce point, les avis des deux chirurgiens sont les mêmes.

Je suis aussi en train de voir avec mon université pour savoir si je peux obtenir un aménagement horaire officiel pour mon doctorat. Car faire de la piscine tous les jours et des étirements me prend finalement beaucoup de temps et c'est parfois difficile de faire comprendre à mon encadrant que ce temps doit être prioritaire sur le temps de travail.

[chris]

Bonjour Millepertuis

Tu veux absolument consulter en hopital public ? après ils sont rares à prendre en charge les adultes atteints de scoliose et cela se fait de plus en plus en privé.
Un conseil, ajuste bien ta mutuelle avant de décider d'une opération, car avoir la prise en charge des dépassements d'honoraires pourra t'être utile.

C'est sur que faire des exercices quotidiennement pour prendre soin de ton dos prends du temps.
As tu un dossier MDPH ? cela peut t'aider aussi pour l'aménagement de ton temps.
Est ce qu'en doctorat tu dépends encore de l'académie ? si oui il y a aussi des aménagements possibles de ce côté là

[Millepertuis]

Dans la mesure du possible, oui, je tiens à consulter uniquement en hôpital public, car cela correspond plus à mes valeurs.

Ma mutuelle prend effectivement très mal en charge les dépassements d'honoraire, parce que j'ai l'offre minimale. A voir s'il faut que je change d'offre ou même de mutuelle... Après, les choses vont s'améliorer un tout petit peu car je viens d'obtenir l'ALD (après 6 mois d'attente !!). Mais bon, ça ne prendra pas en charge les dépassements d'honoraires. Pour l'opération, le premier chirurgien m'a dit que je n'aurais rien à débourser, tout étant pris en charge à 100 % par l'ALD et le fait qu'il ne pratique pas de dépassement.

Je viens de prendre rdv avec la médecine du travail et le relais handicap de mon université pour discuter des aménagements possibles pour ma thèse. Je ne sais pas si je dépends de l'académie, je ne crois pas, pas en tant que doctorante du moins. Mais je vais poser la question au médecin conseil, merci de la suggestion !

[Rosy]

effectivement difficile de trouver beaucoup d'autres hôpitaux publics pour adultes pour notre pathologie. je comprends ton choix, mais rien n'empêche de prendre un avis dans le privé, pour savoir si les conclusions sont les mêmes. après à toi de faire ton choix. maintenant si la confiance passe avec ce premier chirurgien, tu peux y rester.

[chris]

Bonsoir Millepertuis

6 mois d'attente pour l'ALD ? et bien ta caisse n'est pas rapide
Souvent maintenant la réponse arrive le lendemain de la demande sur le compte AMELI

Mais déjà tes soins pris en charge par la CPMA le seront à 100 %

[Rosy]

suis étonnée aussi de ce long délai! il a du y avoir un bug quelque part! l'essentiel est que maintenant tu sois à 100%.

[Rosy]

comment vas-tu? as-tu pris d'autres décisions, ... rv,...? ou en restes-tu au rv de mars, je crois? j'ai vu que tu étais passée par là, alors n'hésite pas à nous donner des nouvelles, si tu le désires. Belles fêtes de Noël à toi et aux tiens.

[Millepertuis]

Bonjour,

Merci d'avoir pris des nouvelles :)
J'ai mis ma scoliose un peu en retrait ces derniers mois. D'autres choses pas très rigolotes à gérer (et un peu de procrastination aussi ;)

J'ai finalement décidé de ne pas éparpiller les avis et de me contenter déjà des deux premiers. J'ai aussi eu l'occasion de discuter avec une femme de mon âge qui vient tout juste de se faire opérer, avec une arthrodèse équivalente en longueur à celle qui m'attend. Son avis m'a un peu rassuré, elle a gardé une très bonne mobilité/souplesse.

Le plus difficile est de maintenir la natation à un bon rythme, en plus du travail. Et je procrastine à m'occuper des démarches pour faire une demande d'aménagement de ma thèse auprès de mon université. Les démarches ont été si longues avec ma mutuelle pour la demande d'ALD, je me sens un peu découragée par la perspective d'un nouveau dossier administratif... Alors qu'il y a certainement des gens compétents et bienveillants pour m'aider dans le cadre de l'université !

J'ai revu mon chirurgien (le premier) jeudi dernier, après une radio EOS, pour la visite de suivi de la scoliose. Le bilan est mitigé. Physiquement, je vais plutôt bien : quelques épisodes de lombalgie de temps à autres, mais qui restent gérables, la natation a l'air de porter ses fruits. Par contre, sur la radio, il semblerait que la scoliose se soit légèrement aggravée (un à deux degrés supplémentaires sur chacune des courbures), mais c'est peu être aussi lié à un décalage dans la position par rapport à la radio de l'an dernier. Quoi qu'il en soit, le chirurgien pense que l'opération peut encore attendre un an ou deux. Donc : rdv dans un an pour une nouvelle radio EOS.

[chris]

Bonsoir Millepertuis

Il est rare d'être obligé de faire une opération en urgence et comme ta scoliose reste à peu près stable et que tu n'as pas de trop fortes douleurs, si cela peut attendre encore un peu c'est bien.
L'essentiel est d'avoir un suivi comme tu le fais.
En plus tu as des activités physiques qui te permettent d'entretenir ton dos.
Tu as raison de ne pas consulter trop de spécialistes si tu te sens en confiance avec ceux que tu as déjà vu

[MarieF]

Bonjour,
Je passe par ici et je lis ton histoire.
Je vois que les dernières nouvelles remontent un peu, je me demande comment tu vas et si ta scoliose a évolué.
Je fais partie des opérées un peu tardives, à 38 ans :-) Ma scoliose est plus haute que la tienne, j'ai une arthodese de T2 à L1 depuis 9 mois et je vais bien, je voulais te le dire en passant par ici ;-) J'ai moi aussi eu très peur de cette opération et pris le temps nécessaire pour cheminer et ... accepter cette opération.
Je pense très sincèrement que tes projets, ton mode de vie sont des facteurs personnels qui détermineront le "bon" moment pour passer ce cap.
Que tout aille bien

[chris]

Bonjour Millepertuis

Tu as du avoir un nouveau contrôle au printemps, si tu veux tu peux nous dire ce qu'il en est