[severine.F]

Bonjour à tous

Je suis Séverine, 52 ans erje réside à Rueil-Malmaison dans les hauts -de -Seine.

Mon histoire avec la scoliose a commencé en 2014, après de nombreuses lombalgies mon médecin a détecté une scoliose assez importante. J.ai alors été suivi à l’hôpital f espace modéré pendant 4 ans avec port d’un corset du levée au coucher pendant au moins 3 ans .
En 2019, ma scoliose évolue toujours elle est à 44 degrés donc la décision d’opérer est prise à l’hôpital p espace modéré pat le Pr G de L mais patrata, je subis une autre opération en octobre 2019 qui est un échec et mon papa décède du covid dans la semaine suivante, je ne suis plus en mesure d’assumer psychologiquement l’opération. L’operation est donc annulée.

Aujourd’hui ma scoliose a certainement évolué ( entre 45 et 50 selon mon médecin), je dois faire un bilan complet à la fin du mois.
Les douleurs se sont accentuées et mon équilibre devient incertain donc j’envisage de nouveau l’opération, mais j’ai plein de doutes et de questions:
Comment se remet-on d’une telle opération à 52 ans?
Quelles sont les étapes et leur durée approximative?
Arrive-t-on a vivre normalement avec le dos raide?
Est-ce une opération douloureuse et peut-elle laisser des séquelles ?
Dois-t-on faire de la kinésithérapie avant l’operation car je ne suis pas du tout sportive et pas du tout souple.

Merci a tout ceux qui pourront m’aider par leur témoignage.

Bonne année et surtout bonne santé à tous

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Séverine et bienvenue sur SP

Ta scoliose été détectée tardivement, personne n'avait jamais rien vu avant ?

Tu aurais du être opérée en 2019 mais d'autre problèmes ont du t'obliger à annuler mais maintenant il en est à nouveau question.
Es tu toujours suivie par le pr G de L ? sinon es tu suivie par un autre chirurgien ?

A ton age, il est certain qu'une opération de la scoliose demande de la prudence et de la patience, la convalescence est longue et les premiers mois il ne faut faire que de la marche à ton rythme et beaucoup de repos, mais aucune autre activité et pas de ménage.

Pour la douleur, difficile de dire car tout le monde ne la ressent pas pareil, mais l'équipe te prescrira tout ce qu'il faut pour la limiter.

Bien sur qu'on peut vivre normalement avec le dos raide, il faut juste parfois faire les choses un peu autrement

Je vois que tu parles de kiné, personne ne t'en a jamais prescrit depuis 2014 ?

[severine.F]

Bonsoir et merci pour votre soutien,

Ma scoliose n’a jamais été vu avant 2014 pourtant j’avais vu des médecins pour mon mal de dos .

Je ne suis pas suivi par G de L c’est un chirurgien et je ne l’ai vu que deux fois : pour m.expliquer l’operation et savoir si j’etais ok et la deuxième était pour finaliser l’operation.
Je suis suivi par un médecin spécialiste du rachis dans un hôpital du 92.
Je n’ai eu qu’une série de 20 séances de kinésithérapie qui ont consisté uniquement en massage .

Je dois faire un bilan complet irm plus radio le 25 et le 30 janvier donc je connaîtrai l’evolution réelle de ma scoliose.

[Rosy]

Bonjour Séverine et dommage que personne n'ait jamais pensé à te faire faire une radio du dos pour détecter ta scoliose, à moins que celle-ci n'est apparue sur le tard? l'opération est maintenant conseillée au vu des douleurs que tu connais et tu te poses beaucoup de questions, ce qui est bien normal. tu pourras lire des témoignages d'adultes opérés pour te rendre compte que l'opération est bien gérée, tout comme les douleurs qui sont présentes les premiers jours. la convalescence est longue certes, mais cela vaut le coup de bien respecter les consignes du médecin et de faire repos total. es-tu bien entourée pour être aidée une fois à la maison? en ce qui concerne la kiné, cela ne peut qu'être bénéfique. bien sur, un massage soulage les douleurs mais les exercices aident à trouver une certaine souplesse, ce qui est bien utile. je te souhaite une bonne année également , en espérant que celle-ci voit la fin de tes douleurs. ( n'hésite pas à nous tutoyer, ici nous sommes une grande famille...).

[chris]

Bonsoir Séverine


Si tu avais déjà mal au dos, les médecins auraient du bien regarder ton dos et à ce moment là ils auraient pu s'apercevoir de ta scoliose

C'est bien de refaire un bilan complet pour savoir où tu en es

[severine.F]

Merci à tous,

Pour l’entourage pour m’aider après l’opération ce n’est pas terrible, j’ai deux fils qui font des études et mes frères et sœurs sont très éloignés, mon mari est très présent mais à un travail très prenant , il faut que je me renseigne du côté de ma mutuelle pour voir si je peux avoir une aide ménagère.

Je voulais savoir aussi si certain d’entre vous ont eu les symptômes suivants: fourmillements dans les jambes et chaleur, faiblesse dans les jambes qui limitent la marche et nausée.
Je tiens à dire que je vais faire un electromyogramme en urgence demain.

Bonne soirée à tous

[Rosy]

tu as raison de te renseigner auprès de ta mutuelle, car il va te falloir être aidée. tu peux bien sur aussi prévoir "cette absence" en préparant d'avance des repas et en les congelant, ..... tu trouveras pleins d'astuces sur le forum mais tu n'en es pas encore là, d'abord les avis du spécialiste! pour les fourmillements dans les jambes, cela peut peut-être venir du dos, des vertèbres lombaires... avec le bilan prévu, tu en sauras vraiment où tu en es et le spécialiste saura te diriger.

[chris]

Bonsoir Séverine

J'espère que ton electromyogramme s'est bien passé et qu'il n'a rien révélé de trop important. Tu as des symptômes qui ressemblent à ceux d'un nerf pincé,

Pour les aides, outre la mutuelle, tu peux voir aussi auprès de la CPAM, aussi la CAF,
Comme le suggère Nennala, aller aussi quelque temps en centre de réeducation à la sortie de l'hopital est aussi une solution pour rester au repos et ne rien avoir à faire pour poursuivre la convalescence sereinement

[chris]

Bonsoir Séverine

As tu eu les résultats de ton examen ?
Et as tu pris rdv auprès d'un spécialiste ?

[severine.F]

Bonjour à tous,

Des problèmes de santé se sont accumulés en ce début d’annees: violente grippe puis apparition d’une marche instable et très difficile je m’épuise au bout de quelques mètres.
Après de nombreux passages dans les hôpitaux et nombreux examens: scanner crânien, irm crânien et médullaire pas de diagnostic pour l’instant.
Je doit aller faire des examens à l.hôpital de Garches.
Une des possibilités serait un effet secondaire à la toxine botulique que l’on m’a injecté le 22 décembre pour calmer les douleurs d’une névralgie du trijumeau, si c’est cela se sera long 3 à 4 mois ( j.en suis à 6 semaines)
Mon suivi de scoliose reprendra ensuite quand j’aurai retrouvé des forces.

Bon courage à tous

[Rosy]

ah mince! voilà peut-être un effet secondaire de cette toxine injectée! j'imagine l'angoisse, fort heureusement tous les résultats sont négatifs. j'espère que cela va vite disparaitre pour que le suivi de la scoliose puisse continuer.

[chris]

Bonsoir Séverine

La toxine calme d'un côté en enraidissant les muscles pour une durée limitée, mais ce n'est pas sans effet indésirables non plus.
Si tes problèmes viennent bien de ces injections il faut oui surement environ 4 mois pour que ça s'élimine.

[severine.F]

Bonjour à tous,

Voilà le verdict est tombé ma scoliose lombaire a évoluée depuis 2018, je suis maintenant à 59 degrés T3 L11 contre 47 degrés à la dernière mesure.
Le médecin qui me suis m’a dit q u’il fallait maintenant envisager l’opération très sérieusement, je dois le revoir dans 6 mois .
L’opération semble maintenant inexorable surtout que je suis en pré ménopause ce qui peut accéléré l’evolution.
J’aimerai avoir des témoignages de femmes de mon âge qui ont subit cette opération à mon âge mais aussi le témoignage de celle qui vive avec leur scoliose.

Pour l’instant je suis encore bien diminué, on a pas réussi à savoir si mes déficits moteurs étaient dus au botox ou à une infection, je dois être totalement remise pour éventuellement subir une opération.

Merci par avance

[chris]

Bonsoir Séverine

Effectivement ta scoliose a bien évolué et risque de continuer ainsi ce qui fait que le spécialiste pense qu'il est nécessaire d'opérer.
C"est bien il ne se précipite pas et te laisse du temps puisque tu le revois dans 6 mois.
Pour les témoignages, je t'invite à lire la partie adultes opérés

[Rosy]

en 5 ans, ta scoliose a bien augmenté effectivement et maintenant l'opération se profile. tu as 6 mois avant de revoir le spécialiste. d'ici là, n'hésite pas à naviguer sur le forum pour avoir des réponses mais aussi pour préparer une liste de questions pour ta prochaine visite. j'espère que d'ici là, tu seras bien remise de ces déficits moteurs d'origine inconnus à ce jour.