[Nath13780]

Oui il me semble aussi avoir vu quelqu’un à qui c’est arrivé
Il me semble que selon la personne concernée le soulagement avait été immédiat

[Rosy]

c'est tout à fait ça, ça allait mieux immédiatement.

[chris]

Bonsoir Nath

Cela fait longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles.
Comment vas tu ?
J'espère que tout est positif depuis ta dernière opération

[Nath13780]

Bonjour tout le monde
Effectivement ça fait un moment que je ne suis pas passée.
Malheureusement les nouvelles ne sont pas terribles
Comme je vous l’avais expliqué il y a quelques temps, j’ai un soucis avec le haut de mes tiges. Surtout la gauche qui a bougé et me fait maintenant très mal.
J’ai rendez-vous avec le chirurgien le 17 avril pour voir s’il est possible d’intervenir pour la couper éventuellement ou s’il faut encore attendre. Je passe un scanner le même jour avant la consultation pour voir ce qu’il en est exactement
En attendant je prends mon mal en patience mais franchement ça commence à faire trop trop long !!!
Mes journées sont compliquées et mes soirées très douloureuses
J’ai dû reprendre des antalgiques à forte dose alors que j’espérais ne plus en avoir jamais besoin
Du coup , moral dans les chaussettes et suis en mode renfermée sur moi même en attendant que l’orage passe. Les fêtes de Pâques ont été un peu compliquées à gérer car j’étais pas très en forme. Mais mon chéri et les enfants ont bien géré pour moi et ont compris mon état de fatigue ……
Il y a malgré tout un point positif c’est que mon administration a reconnu mon inaptitude à exercer mon métier et je vais être placée à la retraite dans ce cadre la. C’est un soucis de moins quand même …

[chris]

Bonsoir Nath

Je vois que ça ne va pas mieux pour tes problèmes sur le haut du matériel
J"espère qu'au prochain rdv le chirurgien aura une solution à te proposer

Du côté travail, l'administration a reconnu que tu ne pouvais plus exercer ton métier, ce qui est logique, tu n'as plus la condition physique pour

[VéroniqueM]

Bonjour Nath,
Je vois que tu souffres encore beaucoup à cause de cette tige. Je comprends que ce doit être vraiment usant et j'espère que tu pourras rapidement être soulagée. Il semble que ce soit rapide en terme d'arrêt des douleurs après l'opération et que cette fois tu pourras avoir une convalescence plus douce.
Du point de vue administratif, c'est vraiment une bonne chose. Un gros soucis en moins et aussi la reconnaissance de ta maladie et de tes difficultés, ça compte beaucoup je trouve quand on a passé sa vie à entendre que c'est pas bien grave d'avoir mal au dos ... Une vraie reconnaissance, ça compte
Je t'envoie du courage pour affronter ces dernières étapes avant le vrai mieux.

[Nath13780]

Merci pour votre soutien les filles. Effectivement la reconnaissance de nos maux est primordiale. Le côté psychologique compte beaucoup pour nous. Et j’en ai marre de dire que je suis en arrêt maladie. Il n’y a vraiment que sur le forum que l’on peut parler de nos douleurs sans crainte du jugement. Comme tous et toutes marre d’entendre que le mal de dos est le mal du siècle. Comme si c’était le lot de tout le monde et qu’il ne faille surtout pas s’en plaindre. Il n’y a qu’ici qu’on sait vraiment de quoi on parle. J’ai bon espoir en cette future opération
Lundi j’en saurai plus après ma consultation avec le chir.

[chris]

Bonjour Nath

Effectivement en créant l'association en 2005 nous voulions vraiment distinguer la scoliose de tous les autres maux de dos, car nous avons un réel besoin de reconnaissance de notre pathologie telle que nous la vivons et supportons au quotidien. Nous avions déjà l'époque refuser de la comparer au ''mal du siècle''.
Nous avons depuis lors fait beaucoup d'actions, nous en faisons encore beaucoup, n'hésites pas à en prendre connaissance dans la partie association du forum.
Mais à peu pour agir, il est difficile d'aboutir comme il le faudrait

[Nath13780]

Oui Chris. Je suis tout à fait d’accord avec toi. J’ai bien conscience de ce qu’a fait l’association et ce qu’elle fait encore.
La reconnaissance en ALD pour les adultes notamment
D’ailleurs à ce sujet, je galère à faire prolonger mon ALD. J’en suis à la deuxième demande de renouvellement qui m’a encore été refusée depuis mon opération !!! Je vais en parler avec le chirurgien. Peut-être aussi est-ce arrivé à d’autres que moi. Je vais chercher sur le forum.

[christine26]

pour l'ALD, c'est le médecin traitant qui demande, ou pas, le renouvellement...s'il ne le demande pas, l'assurance maladie peut donc proposer un suivi post-ALD

Il faut avoir des " traitements actifs ", c'est à dire des soins, des examens, de la kiné etc...pour en bénéficier

voici le lien avec ameli

https://www.ameli.fr/drome/assure/droit ... eriode-ald

s'il y a sur le forum des Drômois et Drômoises qui souhaitent se manifester, je peux faire remonter vos interrogations à la CPAM et au niveau national.
J'ai juste besoin de témoignages avec vos noms et adresses.

[chris]

Bonjour Nath

C'est demain ton rdv, j'espère que lechirurgien aura une solution pour résoudre définitivement ce problème.
Pour ton ALD, tu dépends de la CPAM ou de la SLI ?
Parfois cela vient du médecin qui a mal rempli le dossier, et d'autres fois c'est la caisse primaire de la région qui n'est pas au courant de l'ALD scoliose. Il ne faut pas hésiter à faire appel à ce moment là. Ils t'on donné un motif de refus ?

[Nath13780]

Je dépend de la CPAM pour l’ALD
Le motif qui m’a été donné lors de ma demande de renouvellement était que mon état de santé ne nécessitait pas de prise en charge lourde. Alors qu’une nouvelle arthrodèse sacro-iliaque était programmée
Je ne sais pas si je peux les joindre par téléphone

[chris]

Tu peux toujours les appeler via le numéro nationale au 36 46
Mais dans le courrier de refus que tu as reçu il était surement spécifié que tu pouvais faire appel de la décision et ils ont du noté où adresser ta demande.
Je pense qu'il ne faut pas hésiter à faire appel avec à l'appui un courrier du chirurgien
Mais quand je lis ta réponse, je me dis que ton médecin a surement mal rempli la demande de renouvellement car s'il avait précisé que tu devais subir une nouvelle chirurgie, la CPAM ne t'aurait pas répondu que ton état de santé ne nécessitait pas de prise en charge lourde
En plus dans les documents de la HAS pour l'ALD il n'est pas dit que le patient doit avoir une prise en charge lourde mais normalement la définition d'une ALD c'est ''Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.''

[Nath13780]

Je n’ai plus les termes exacts en tête. Je vais m’en occuper dans la semaine. Et appeler au numéro que tu m’as donné. Merci à toutes pour vos conseils

[chris]

En fait c'est le numéro national et ils t'orienteront ou t'expliqueront eux mêmes

C'est vrai pour l'ALD, mon mari aussi pour ses ALD il est sous la CPAM, mais je crois que dans votre administration ça a changé il y a quelques années