[Rosy]

Sarah est bien soutenue au collège, les enseignants et l'infirmière sont présents pour elle. je comprends bien sarah qui veut vivre comme toutes les ados.

[Isarah]

Bonsoir tout le monde
Sarah est enfin en vacances. Elle prend le bus presque tous les soirs avec une copine. Nous maintenons les séances de Kiné pendant les vacances car elle a très souvent mal au cou et aux omoplates. Nous allons profiter de quelques jours en famille bien mérité. Dans 15 jours nous avons rendez-vous pour le bilan des 6 mois (et oui déjà) Radios, mesures, bilan…. avec le professeur. Je croise les doigts : Sarah vit presque normalement excepté quelques petits aléas qui vont s’estomper avec le temps. Le plus dur est derrière nous et notre famille commence à revivre normalement sans la crainte du lendemain. Nous avons fait le bon choix en faisant confiance à ce Professeure. Nous ne la remercierons jamais assez d’avoir rendu le sourire à notre fille. Même si elle ne peut pas faire de sports pour le moment et partir en voyage scolaire. C’est pour du mieux plus tard.

[chris]

Bonsoir Isarah

Tout continue pour le mieux pour Sarah avec quelques tensions en haut du dos. Avec un peu de chaleur et de massage cela devrait la détendre un peu.
Pour les activités pas encore autorisées, cela va revenir avec un peu de patience.
Vous avez rdv à quelle date exactement ?

[Isarah]

Bonsoir nous avons rendez vous le 27 février. Sarah fera sa rentrée le lendemain. Le collège est déjà averti de son absence. J’ai essayé d’avoir un rendez-vous pendant les vacances mais le planning du professeur est blindé. Nous prendrons du temps toutes les 2 et nous irons offrir des jeux dans le service qui a vu évoluer Sarah avant les examens.

[Rosy]

eh oui, les spécialistes sont toujours très pris! tant pis, Sarah loupera cette journée mais permettra de s'entendre dire que tout va bien! ...

[katsha]

Sarah semble s'épanouir dans sa nouvelle vie de jeune opérée,. Se sont des nouvelles qui font chaud au coeur.

[chris]

Mais c'est une super initiative que d'offrir des jeux aux enfants hospitlisés et nous vous en félicitons

Et c'est vraiment très bien de donner régulièrement des nouvelles de Sarah, d'une part nous sommes rassurés et nous pouvons suivre son évolution
et d'autre part ça rassure les futures opérés

Merci pour tout

[Isarah]

Bonsoir à toutes et tous
Le lycée de ma grande m’a adressé ces derniers jours les démarches éventuelles à faire pour le bac français et les aménagements spéciaux.
Elle n’en a pas besoin mais je me pose la question pour Sarah. On en est loin mais j’aime connaître les choses avant de me retrouver au pied du mur. Elle va bien mais que cela va t il donner pour le bac ? Certains sports ne lui sont pas possibles…. Telles la pyramide humaine, la lutte, … comment dois je faire ? L’ALD doit elle être renouveler à vie ? Je me pose beaucoup de questions de maman. Je ne veux pas que ma fille soit mise à l’écart …

[chris]

Bonsoir Isarah

Effectivement vu certains sports qui ne sont pas autorisés avec une scoliose opérée, il serait bon qu'elle soit dispensée de cette épreuve pour le bac.

Pour l'ALD, il s'agit de la prise en charge des soins à 100% par la CPAM, celle ci doit être renouvelée tant qu'il y aura des soins. Sans soin elle n'est pas utile

[Rosy]

comment va Sarah? c'est demain le rv post-opératoire. tout devrait aller pour le mieux. tu nous diras si tu veux. et voilà déjà aussi la reprise de l'école mardi. j'imagine que Sarah doit être contente de retrouver ses copains-copines.

[chris]

Bonsoir Isarah

Demain c'est le contrôle post op mais tout devrait être bon, Sarah va très bien et récupère bien.
Elle a bien repris une vie quasi normale depuis un certain temps et avec les vacances elle a bien pu se reposer.

pour demain

[Isarah]

Bonsoir les filles
Demain démarre un autre rituel de contrôle sur 5 années avec le professeur soit jusqu’à sa majorité. Sarah en rigole mais je suis toujours autant stressée. Elle va être mesurée pesée radiographiée…. On va savoir si on peut commencer à retourner à la piscine faire du vélo … je reviens dès que possible vous donner des News

[Lena 13 ans]

On attend avec impatience .
Je vais penser fort à vous 2.
Karine

[Isarah]

Compte rendu de notre bilan des 6 mois post op :
Les radios sont belles et le Professeur est satisfaite . Le matériel est bien en place. Sarah a prit 1 cm et mesure 1m60 ce qui était son objectif. Le Professeur ne regrette pas d’être partie de la L3 et non de la L5 car cela aurait été compliqué dans un futur plus ou moins proche pour la Miss. Je ne l’avais pas vu mais Sarah a un bourlet de peau du côté où la colonne appuyait (je n’ai plus le droit de rentrer dans la salle d’eau quand elle se douche mais le Professeur lui a expliqué qu’avec les fleurs de massage cela lui ferait du bien). Lorsqu’elle la fait se baisser la gibbosité est ressortit et cela m’a fait très mal. Sarah s’en fiche car elle ne se baisse jamais en avant mais s’accroupît constamment alors ça ne se voit pas. Sarah peut retourner à la piscine et aller faire du vélo le long du canal mais seulement en famille. Pour ce qui est du sport, l’an prochain je dois me rendre à la prochaine consultation avec la liste des activités sportives de 4ème pour savoir ce qu’elle pourra faire ou non. La prochaine radio et consultation (celle d’1 an) est prévue le 14 août prochain tout est déjà programmé avec les services toujours au top dans les gestions des horaires pour ne pas nous faire attendre trop longtemps et cents appréciable. Nous sommes passé dans le service ou sarah a séjourné dire bonjour mais tout le personnel a changé. Sarah était déçue de ne pas les revoir. Mais c’est la vie comme elle dit « De toute façon je n’ai pas à y revenir »… Sarah m’a avoué avoir définitivement tourné la page sur cette maladie que beaucoup banalisent ; son « handicap » est invisible et le mot arthrodèse est méconnu ; on lui demande souvent : on le retire quand ? et ça la saoule de devoir se justifier auprès des profs. J’ai pas choisi et je subi alors maintenant terminé on arrête d’en parler. Ce sont ces paroles réalistes et compréhensibles quand on connaît son parcours chaotique depuis sa naissance. Mais aujourd’hui malgré les épreuves nous sommes heureux d’avoir fait le choix de l’opération. Le plus dur est derrière nous. Il faut juste aménager certaines activités continuer la kinésithérapie et prendre de nouveau soin de soi (chose qu’on ne faisait plus en tant que parents depuis presque 3 ans). Le plus beau reste à venir pour cette belle jeune fille… a bientôt promis je reviendrais prendre des nouvelles de nos futurs opérés.

[Rosy]

le résultat de la consultation post-op est positive. tout est bien fixé. une petite gibbosité qui est encore là dans certaines positions mais cela ne tracasse pas Sarah; elle a juste envie d'oublier cette scoliose et de passer à autre chose. mais qu'elle reste tout de même bien prudente. au prochain rv en aout! merci à toi de rester parmi nous pour prendre des nouvelles des membres mais peut-être aussi pour soutenir les futurs opérés qui en ont tant besoin aussi, comme vous et Sarah avant l'opération.