[chris]

Oh mais il y a quelques années pour ma maman, heureusement qu'une infirmière d'une association de soins palliatifs était intervenue, mais comme le disait, il fallait qu'elle le fasse avec diplomatie pour ne pas le froisser.

ça devient catastrophique pour se faire soigner et on souffre d'une grande pénuerie de médecins traitants

[Rosy]

pénurie de médecins mais aussi médecins qui ne veulent pas faire leur travail, pour certains!!! on va où?

[severine1974]

L'ALD devrait se reconduire automatiquement, la pathologie ne s'en va pas comme ça !!!

Ils aiment nous faire faire des papiers !

[chris]

Je suis bien d'accord, quand on sait que c'est une pathologie qui ne se guérit pas, l'ALD tout comme le dossier MDPH ne devrait pas être à renouveler

[severine1974]

C'est clair, la MDPH, je viens de tout refaire vu que Célia change d'établissement.

Demande d'AESH et Taxi

Bcp de temps et d'énergie

[chris]

C'est ça, ça devient lourd toutes ces démarches

[flower]

Bonjour

Je poste ce message pour avoir des informations sur la reconnaissance en ALD.
J’ai une scoliose dorsale convexe à droite avec un angle de Cobb à 36 degrés et des douleurs quotidiennes invalidantes depuis une vingtaine d’années.
En 2015, mon médecin traitant a fait le nécessaire pour faire reconnaître mon dossier en ALD. Il m’avait alors expliqué que la forte angulation (36 degrés) suffisait à la reconnaissance.
J’ai changé de médecin traitant il y a quelques années. Ce nouveau médecin vient de m’informer que la reconnaissance en ALD a expiré en 2020, qu’il ne peut pas demander le renouvellement de l’ALD car je ne remplis pas les critères. Selon lui, il faut avoir subi un traitement chirurgical ou avoir un traitement orthopédique (corset).
Pouvez-vous me dire si vous confirmez ses propos, quelles seraient les démarches à faire pour faire aboutir ce renouvellement d’ALD?
Merci beaucoup pour vos conseils.
Cordialement,

[chris]

Bonjour Flower

Wahou, tu es de retour vers nous après 18 ans d'absence.
Si tu veux, tu peux nous donner de tes nouvelles sur ton histoire qui existe toujours, tu la trouveras sur ce lien [url]https://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_Scoliose.pdf [/url]

Alors l'ALD est effectivement réservée aux personnes atteintes d'une scoliose d'au moins 30° quel que soit l'age.
Après il faut savoir que c'est pour la prise en charge des soins à 100% uniquement pour la scoliose.
As tu des soins pour ta scoliose ?
Par contre il n'est pas obligé d'avoir été opéré ou porter un corset.

Mais certains médecins semblent de plus en plus réfractaires à faire cette demande, cela semble aller dans le sens de la poltique actuelle.
Et parfois même en insistant ça ne marche pas.
J'en fait les frais également, le médecin a refusé de faire la demande de mon renouvellement et je n'arrive pas à trouver un autre médecin traitant.

[flower]

Bonjour,
Oui, en effet, ça faisait très longtemps que je n’étais pas venue sur le forum.
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
J’ai en effet actuellement des soins pour ma scoliose, notamment des séances de kiné.
Ce n’est pas normal que cette reconnaissance en ALD soit si difficile à obtenir…
Encore merci pour ce retour.
Belle journée

[chris]

Bonjour Flower

Le problème aussi c'est que les ALD sont remises en question et qu'il risque d'y avoir des réformes.
Et je pense que certains médecins vont déjà un peu dans ce sens là sans penser aux besoins des patients.
Entre les baisses de remboursements et le manque de professionnels il va devenir de plus en plus compliqué de se faire soigner.

Avoir une bonne mutuelle va devenir de plus en plus nécessaire pour pouvoir se faire soigner

[crincrin]

Bonjour,
pour l'instant heureusement, il semble que la suppression de certaines ALD comme on avait pu l'entendre dire soit suspendue, espérons même abandonnée.
Je vais avoir à renouveler mon ALD qui expire début Juillet (ce que je serai contente si ma scoliose disparaissait comme par enchantement d'ici là !) je vous redirai si j'arrive à la faire renouveler.
Elle est utile pour la prise en charge des transports, entre autre.

[chris]

Bonjour Crincrin

En fait de mon coté ce n’est pas que mon renouvellement d’ALD m’ait été refusé, c’est que le médecin que j’avais consulté a refusé de me le faire. Mais il faut savoir qu’il est expert auprès de la CPAM entre autres, et donc travaille surtout dans ce sens-là.

Mais bon je me dis que j’ai une très bonne mutuelle et finalement elle me prend plus en charge que l’ALD.

[crincrin]

Si en plus, il faut aller chez un médecin qui ne travaille pas pour le compte de la sécu, alors là...!!! on est complètement en dehors de la question médicale !
Garde précieusement ta mutuelle !

[chris]

En fait en étant expert il est surement formaté pour défendre l'administration qui lui donne du travail ....

Attention pour ceux qui sont en ALD, quand vous négociez une mutuelle il faut le prendre en compte car les mutuelles doivent faire des tarifs en fonction de cela,

je vais le rajouter dans le topic sur les mutuelles

[Rosy]

il en est de même quand on est en invalidité. la mutuelle a moins à débourser.