[severine1974]

Bonjour à tous
Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de Célia.
Célia a passé 2 nuits à l'hôpital début février pour les réglages d'une nouvelle machine pour la nuit - Vivo 45 LS. Je ne sais pas si vous avez déjà entendu ce nom .
Elle a bien du mal à l'accepter, mais malheureusement les médecins ne lui laissent pas le choix.
Nous retournons à Lyon le 13 Mars pour faire un premier point.
Cette semaine, elle est chez ma maman jusqu'à dimanche.
Un peu de répit pour elle niveau médical (pas de kiné ) et pour nous.

[chris]

Bonsoir Séverine

Ce n'est pas facile pour Célia à son age d'accepter une telle contrainte surtout après tout ce qu'elle a déjà vécu depuis des années. J'espère que cet appareil va pouvoir l'aider à retrouver une capacité respiratoire suffisante pour ensuite pouvoir se passer de cet appareil.
Ca lui fait du bien ces petites pauses chez ta maman sans suivi médicale.

[franck]

Bonsoir,
Une grosse pensée pour Célia qui s'en voit avec son nouvel appareil. Sûr qu'après tout ce qu'elle a déjà consenti comme efforts, notre courageuse Célia ferait bien sans cela. Mais pas le choix, alors on fait avec volonté comme toujours, comme chaque jour.
A côté de tout cela, un peu de repos chez pépé et mémé va faire du bien et permettre de mettre une partie de ces soucis un peu plus loin des esprits. Ce répit ne pourra faire que du bien. Vous aussi de votre côté allez prendre un peu de repos, un peu de temps juste pour vous sans oublier qu'il faudra bientôt vite retourner au combat.
Que chacun profite comme il se doit de ces moments,
Franck

[Rosy]

pas facile tout cela pour Célia! elle a déjà accepté tant de choses sans rechigner! elle est bien courageuse! grosses pensées vers elle.

[crincrin]

bravo à votre courageuse Célia, et que les vacances permettent à tous un peu de détente
Meilleures pensées

[chris]

Bonsoir Séverine

Célia a rdv demain pour faire le point sur la machine à oxygène
J'espère que cela se passe bien et qu'elle l'accepte mieux

[severine1974]

Bonjour à tous,

Le mois de Mars et début avril a été bien chargé en rdv.
On a fait le point avec le pneumo . Il est plutôt satisfait du temps de pose de la machine, même si un peu plus serait encore mieux. Ils proposent de changer le masque car il y a trop d'air qui sort.
Ensuite, rdv avec l'urologue . Arrêt d'un médicament pour les fuites nocturnes. A voir dans les semaines qui viennent ce que ça va donner.
Elle a eu des PES ( Potentiels Evoqués Somesthesiques ). Cela permet de voir l'activité du système sensitif au niveau des membres, de la moelle épinière et du cerveau.
Nous avons vu le neuro chirurgien la semaine dernière, il veut des PEM ( Potentiels Evoqués Moteur) en complément des PES. Cet examen se fera en Juin. Prochain rdv neuro chir en 2024 si les examens en Juin sont OK.
Mercredi dernier, nous avons eu un rdv génétique pour voir si Célia peut transmettre le syndrome Pierre Robin. Elle a eu des prises de sang et radios . il faut attendre 3-4 mois pour les résultats.
Vu que nous avons dormi à la maison du petit monde, elle a eu une capnographie. Cet examen permet de mesurer puis d'évaluer la quantité d'oxygène et du gaz carbonique contenu dans le sang pendant toute la durée du sommeil.
Maintenant, à chaque fois que allons en rdv à l'hfme, Célia peut bénéficier d'une séance de sport adapté . Elle a fait du tir à l'arc, de l'escalade, du basket et du floor ball ( hockey sur sol ). Le but étant de trouver un club près de chez nous.
A côté de tout cela, nous avons trouvé un nouvel établissement pour Célia pour septembre. Elle veut faire un Bac Pro SAPAT Service Aux Personnes et Au Territoire. Elle va aller en Maison Familiale en alternance, c'est ce qu'elle souhaite, elle veut travailler avec les enfants.
Maintenant, plus qu'à trouver les maîtres de stage.
J'espère que vous avez passé un bon week-end de Pâques.

[chris]

Bonjour Séverine

Effectivement ces derniers temps ont été très chargés en examen. Célia est suivie pour beaucoup de symptomes, on va espérer que petit à petit tout va aller en s'améliorant avec des prises en charges plus lègères.
C'est bien qu'elle ait pu bénéficier d'une séance de sport adapté, ainsi elle peut voir ce qui lui plait et comme tu l'as dit maintenant faut trouver où le pratiquer vers chez vous, mais avoir une activité physique va l'aider à aller encore plus de l'avant.
Et je vois avec plaisir qu'elle a touvé son orientation et l'école pour l'y enseigner. Célia est une battante, elle sait ce qu'elle veut, et elle va y arriver, elle le mérite vraiment

[franck]

Bonsoir,
Je lis ton message et je vois que les choses semblent aller pour Célia. Les examens se sont effectivement succédé et ils ont permis de vérifier plein de choses, d'obtenir plein de résultats et de bilans qui vont pouvoir,une fois interprétés, permettre à Célia de gagner un peu de terrain sur ses soucis de santé. J'espère que tout cela permettra d'amener plein d'espoir pour la suite.
Les activités physiques proposées sont une bonne chose pour Célia et l'on souhaite effectivement que cela lui permette de se trouver une voie pour pratiquer par la suite un sport. Cela a également son importance.
Célia, en jeune fille volontaire, s'est déjà trouvé un avenir. Ce sera auprès des enfants, pour les aider et les accompagner. Rien de surprenant. Célia sait ce qu'elle doit aux autres, comment ne pas concevoir de vouloir assister les enfants lorsqu'elle sera plus grande, plus loin dans la vie. Au vu de son histoire, cela devrait être largement à sa portée...
Mille bisous à Célia et plein de pensées à vous,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
Célia trouve son chemin pour son avenir, et c'est super !
Elle est formidable et mérite toute notre admiration.
Plein de courage à toi pour les formalités administratives qui vont permettre que la prochaine rentrée se passe bien.
Meilleures pensées

[Rosy]

voilà encore une série de rv passés. je suis toujours très admirative devant Célia, sa force, son courage. elle a choisi son métier d'avenir et nul doute que son parcours médical y est pour quelque chose! un grand bravo à elle. j'espère que vous trouverez vite des maîtres de stage.

[severine1974]

Célia va bien et a bien profité de ses vacances en compagnie de sa maman. J'ai subi une intervention des varices le 13 Avril donc Célia s'est bien occupée de moi. Je poursuis avec trois semaines de congés, cela fait un bien fou.

[franck]

Bonsoir,
Au tour de Célia de s'occuper de sa maman. Malgré le peu que j'en connais, je pense que ta fille doit le faire avec plaisir et application. J'espère en tous les cas que tu vas vite récupérer de cette opération.
Un peu de répit, quand on vit à cent à l'heure comme toi, ne peut finalement que faire du bien. Je te souhaite en tous les cas de bien profiter de ces moments de calme même si tu t'en serais bien passé.
Plein de bonnes choses à vous,
Franck

[chris]

Bonsoir Séverine

J'espère que tu continues à bien récupérer et encore bravo à Célia de s'occuper de toi.

[katsha]

Bon rétablissement