[Woodstockng]

Arthodese multi étagée T2 S2

Bonjour
Nouvelle arrivante sur le site, je me lance après des semaines de doutes quant à poser des questions et risquer d'avoir les réponses!
Scoliose classique, traitement plâtres et corset à l'adolescence (limite opération déjà à l'époque), vie en gérant les douleurs mais surtout en faisant beaucoup de sport pour entretenir et prévenir.
Aujourd'hui 57 ans, j'en suis à 3 séjours en centre de rééducation en 6 ans et corset à nouveau sur les journées de travail. Le MPR me dit que ce sera une arthrodèse multi étagée et qu'il ne faut pas trop attendre. 1er chirurgien consulté, entretien très mal vécu (15 min, ne répond pas à mes questions, me renvoie à internet, ton condescendant...) m'annonce T2 S2. Depuis, je ne dors plus, ça tourne en boucle dans ma tête: comment va être ma vie après??. Je vais demander d'autres avis, car je suis sportive et souhaiterais rester un minimum active après l'opération (on doit travailler 2 ans de plus...). Y a t il quelqu'un qui a une arthrodèse de grande amplitude? Merci pour vos réponses et votre soutien.

[Nath72]

Bonjour et bienvenue à toi,

Beaucoup de questions après cette première consultation "express", c'est compréhensible et cela te conduit à prendre d'autres avis. Il est primordial que le spécialiste prenne le temps de t'expliquer et de répondre à tes premières questions .
Mon arthrodèse va de T5 à L5, d'autres personnes te répondront et tu pourras ainsi aller lire leurs histoires.
Bon après-midi

[Woodstockng]

Bonjour Nath72
Merci pour ton retour rapide, j'attendrai donc dautres messages et ne manquerai pas de vous tenir au courant de mon second avis de chirurgien prévu pour le 5 juin.
Heureuse de ce 1er contact sur le forum.

[Rosy]

Bonjour et ta scoliose t'a suivi depuis ton adolescence, comme beaucoup d'entre nous, jusqu'à maintenant et ce, malgré les traitements. le sport t'a permis de te maintenir et muscler ton dos, mais l'opération est maintenant envisagée. souffres-tu de ce dos? sais-tu combien tu as de degrés? quel est l'état de tes vertèbres? tu as vu un chirurgien et celui-ci envisage une arthrodèse de D2 à S2. j'imagine l'angoisse que cela a du te procurer. il y a plusieurs personnes sur le forum bloquées jusqu'en S2 et leur vie est meilleure et surtout la scoliose bloquée. tu pourras lire les témoignages de nath72, de chris,.... que fais-tu comme sport? tu as raison de vouloir continuer à t'entretenir mais cela dépend bien sur du sport. le chirurgien n'a pas pris le temps de t'expliquer, c'est bien dommage. il faut une relation de confiance . aussi, je te conseille de prendre rv avec un autre chirurgien spécialiste des scolioses. quand tu auras lu mon message, nous transférerons ton histoire sur le haut du forum, parmi les témoignages d'adultes. c'est la partie la plus lue et donc tu devrais avoir plus de réponses.

[Woodstockng]

Bonjour Rosy
Merci pour ta réponse et ton soutien. J'adhère à ta devise ;) maintenant je ne suis plus seule avec mes maux, je peux y mettre des mots et surtout avec des personnes qui me comprennent, un mal pour un bien oserais je!
Pour répondre à tes questions: sports réguliers: la natation depuis toujours (crawl et dos), j'ai dû être poisson ou dauphin dans une autre vie :) , vélo, marche nordique, pilates, yoga (pour la souplesse) et depuis mes stages en centre de rééducation et les conseils des APA, gainage et renforcement; sinon, course à pied (que je pratiquais mais que j'ai beaucoup réduit) quand je n'ai pas trop de douleurs; je suis suivie par une kiné et j'adapte mes pratiques en fonction de mon état. Pour les douleurs, elles se sont installées insidieusement au fur et à mesure, avec l'âge et j'essaie de les gérer tant bien que mal en fonction de mes charges de travail et de mon niveau de stress. Lombalgies, cervicalgies, début de sciatiques, blocages de bassin, douleurs projetées au niveau intercostal qui deviennent insupportables en fin de journée, nuits à ne plus savoir comment se mettre, ça va , ça vient... Ce que j'appelais grosse contracture s'appelle maintenant gibosité, ce qu'on croyait être une tendinite de l'épaule était cause d'une décompensation au niveau dorsal. Bref, des mois à attendre des rv en arrêtant le sport et à traiter un symptôme et se rendre compte qu'on a perdu du temps et des degrés, la frustration et le moral dans les baskets restées au placard. Heureusement je suis suivie par un bon MPR, même si je ne le vois pas souvent, je sais que lui comprend la situation.
Ce qui est difficile à vivre actuellement, ce que je sais que l'échéance de l'opération se rapproche, depuis 7 ans qu'on m'en parle. Mentalement, pas facile à accepter sans avoir de conseils sur le "bon" chirurgien spécialiste scoliose (je vis dans les Hauts de France, mais suis prête à consulter sur Paris), sans savoir comment va être la vie après... Pour moi, le sport est vital pour mon moral, je vais être grand mère 2 fois cette année, j'aimerais pouvoir continuer à faire des voyages. La vie m'a appris à m'adapter sur beaucoup de choses, je n'ai aucun doutes là-dessus, mais l'âge est-il toujours un atout ?
Heureuse de pouvoir échanger avec vous tous dans cet espace, merci par avance, je reste confiante!

[Rosy]

C'est vrai que c'est important et si utile de ne plus se sentir seul! je vois effectivement que tu es une grande sportive. oh mais je pense que tu pourras surement continuer à faire le dauphin dans l'eau, la marche, le pilates, même si tous les exercices seront peut-être plus difficiles voire impossibles. (je fais aussi du Pilates et soudée jusqu'en L2, je n'arrive pas à faire tous les exercices mais la prof m'en donne d'autres pendant que les copines font ce que je ne peux faire). c'est sûr qu'avec un dos soudé, on ne fait plus tout, ou plutôt on le fait différemment. tu dis que le sport est vital pour ton moral, ce que je peux bien comprendre, mais tu sembles aussi bien souffrir de cette scoliose, et il est important aussi à un moment donné de la stopper pour éviter encore davantage une aggravation. l'opération se rapproche comme tu dis, mais c'est à toi de voir quand ce sera le moment. actuellement, tu arrives encore à vivre avec ces douleurs, mais quand elles seront plus importantes et que ta vie sera plus compliquée du fait de ces douleurs, tu sauras que c'est le moment. cependant ne tarde pas trop, les années passent et il est toujours plus facile de se remettre d'une opération quand on est plus jeune. si tu veux avoir des noms de médecins, tu peux voir ce lien https://www.scoliose.org/silverstripe/l ... ns-utiles/ ou lancer un appel ici viewtopic.php?f=16&p=341615#p341615 comme tu dis, tu as réussi à t'adapter sur beaucoup de choses, et tu verras que tu y arriveras aussi sur celle-là et tu pourras continuer à voyager et être une grand-mère confiante.

[Woodstockng]

Merci beaucoup pour ton message Rosy, qui me touche. Je vais regarder les liens, merci!
Belle soirée à toi!

[Woodstockng]

Bonjour Spike
Je te remercie pour ta réponse et ton témoignage. C'est effectivement souvent quand je pense qu'il y a bien plus "mal en point" et malheureux que moi que je relativise et me dis que ce n'est pas si terrible que ça... Le risque, c'est de s'habituer à la douleur et comme tu l'écris, trop attendre. Je suis dans la phase de prise d'avis de chir pour plus d'objectivité - même s'il n'y a rien de plus subjectif que le vécu d'une pathologie! - et dans le cheminement mental pour l'acceptation. Suite au prochain numéro!
PS Je vois plusieurs histoires parler d'ostéoporose. Les 2 fois où j'ai passé une ostéodensitométrie, on m'a dit que c'était difficilement interprétable à cause de la scoliose et que la seule mesure possible était au fémur. Qu'en est-il? Une question de plus pour le chirurgien!

[Rosy]

en ce qui concerne l'ostéoporose, effectivement, quand on a du matériel, il y a des artéfacts là où il est posé. mais on peut tout de même mesurer aussi au niveau des poignets et des hanches, ce que l'on me fait régulièrement.

[Woodstockng]

Merci pour vos réponses Rosy et Spike. Belle soirée à vous !

[midou76]

Woodstockng
Je crois que tu as trouver les bons interlocuteurs pour discuter de ta
Voici un lien pour te faire découvrir toutes les démarches que fait notre asso https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

[crincrin]

Bonjour,
pour les examens d'ostéoporose, vu ma scoliose lombaire basse, la masse osseuse au niveau des hanches ne peut pas être correctement interprétée. Le praticien me prend la mesure au niveau des poignets.
Pour tes dernières années de carrière, tu auras peut-être comme moi la possibilité d'être reconnue en invalidité par la CPAM, avec attribution d'une pension qui permet de diminuer le temps de travail. Bien sûr si on peut, il vaut mieux le faire que sur les 2 ou 3 dernières années pour ne pas trop perdre sur la retraite, puisque l'on ne cotise que sur le salaire diminué, et pas sur la partie pension.
Après, c'est un équilibre à trouver, mais ce n'est pas négligeable, car une fois à la retraite, et bien qu'ayant bénéficié de cet aménagement en plus de l'adaptation de mon poste de travail, il m'a fallu environ 5 ans pour me sentir mieux et évacuer tout le stress accumulé pendant 41 ans.

[Woodstockng]

Merci pour ton retour d'expérience. Effectivement c'est à prendre en compte.
Bien à toi

[chris]

Bonjour Woodstockng et bienvenue sur SP

Ta scoliose traitée jeune, a évolué avec les années et est de plus en plus douloureuse.
L'opération est de plus en plus conseillée mais le chirurgien que tu as consulté n'a pas été très à l'écoute. N'hésites pas à prendre plusieurs avis, il est très important que le contact et la confiance soient bons avec le chirurgien.

Une longue arthrodèse t'est proposée et tu t'interroges, ce qui est normal. J'ai moi même une longue arthrodèse T2/S1. Je mène une vie quasi normale avec quelques restrictions mais on s'y habitue, on s'adapte ou on adapte l'environnement. Ton dos sera raide sur la longueur arthrodésée et tu ne pourras plus faire de rotation du dos ni du bassin.

Pour les artéfacts en passant une IRM tout dépend de la matière du matériel, avec le titane il y a moins de souci.

[Nath72]

Bonjour Woodstockng, Je viens de refaire un contrôle de l'évolution de l'ostéoporose avec mesure aux fémurs et aux poignets puisque arthrodèse T5 L5, c'est une autre méthode qui permet d'obtenir un résultat conforme.
Bonne continuation à toi