[chris]

Bonjour Linda

J'espère que Léna arrive à porter un peu son corset
Avez vous du nouveau pour le CR ?

[Linda33]

Bonjour, Léna s y fait pour la nuit, pas de soucis, le mettre un peu plus longtemps est compliqué mais on y arrive…. Même si le soir elle est toute tordue malgré le port du corset entre 12 et 14h… pour le compte rendu, j en avais parlé au professeur qui m’a dit qu’il en avait fait un, mais il ne l a pas retrouvé, il devait en refaire un mais j’attend encore… j ai rappelé, je vais encore rappeler….
Merci….

[Rosy]

son corps est droit dans le corset et quand elle ne le met plus, il reprend sa "forme" initiale. ce serait bien si elle pouvait le porter plus.

[Linda33]

Il n est pas vraiment droit dans le corset, on va rajouter une mousse dans 10 jours mais là avec les cicatrices c trop difficile…. Le professeur n a pas voulu faire de radio pour voir si il corrigeait bien car elle va avoir plusieurs radios avec les tiges donc on saura pas…. Mais bon, on le met quand même 12h, ce qui est déjà très bien… la pauvre est tellement dégoûtée de tout que je suis fière d elle qu’elle puisse déjà entre 12 et 14h par jour … et le porter plus pour quoi faire?? Ça ne corrige pas un corset malheureusement… ça empêche juste que ça s aggrave… ce qui n est pas le cas pour Lena qui le porte depuis 4 ans et qui de 30 degrés est passée à 75…

[chris]

Bonjour Linda

Je rebondis sur ce que tu as écrit, le corset même s'il ne corrige pas, même s'il n'empêche pas l'évolution, il a au moins le mérite de limiter cette évolution.
Dis toi que sans le corset, la scoliose de Léna serait encore pire.
Et quand il doit y avoir une opération, celle ci est plus ''facile'' avec une scoliose moins importante et les résultats n'en sont que meilleur.
C'est sur c'est une contrainte et quand au bout il doit y avoir quand même opération, cela démotive, mais rien n'a été inutile.
J'ai connu ça aussi dans mon adolescence, malgré les plâtres et le corset, la scoliose a continué de progresser et il a fallu opérer au bout de cela, mais je n'ai jamais regretté aucun de mes efforts

[Linda33]

Bonjour, j en suis bien consciente, mais déjà je trouve qu’elle accepte de le mettre 12h par jour est une très bonne chose après ce qu’elle a vécu, il reste un mois et 10 jours jusqu’à l intervention des tiges, je ne vais pas lui mettre 23h /24, je trouve que 12h c déjà très bien et elle a supporté déjà bcp de choses pour son âge…. Je veux juste dire que je ne vais pas la forcer à mettre plus après tout ça…. Mais je sais que ça empêche que ça s aggravé sauf qu’elle ne l’a pas porté pendant 1 mois suite à la Vbt et qu’elle est toute tordue…. Mais bon…. À suivre…ce we je l amène à Disney 3 jours, elle m’a demandé de ne pas emmener le corset, j ai refusé… je ne lâche pas mais j essaie de pas trop la traumatiser non plus après ce qu’elle a vécu…

[crincrin]

Bonjour,
et bravo de tenir pour que Léna continue le port de corset, et tous mes encouragements à elle également.
Il vaut mieux en effet faire en mesure de ses possibilités et de son acceptation, ce sera toujours mieux que rien.
Belles journées à vous 2 dans ce Parc, qui permettront d'oublier un peu les soucis du quotidien et tout bon temps passé est bienvenu.
Meilleures pensées

[Rosy]

il faut juste espérer que la scoliose ne s'aggrave pas à vitesse grand V! c'est vrai que porter le corset est une épreuve difficile, nous sommes nombreuses à avoir connu cela, porter plâtres et corsets pendant des années (9 ans pour ma part) 24h/24, pour aboutir à l'opération et re-corset pendant 6 mois! bon séjour au Parc mais attention toutefois aux secousses.

[Linda33]

Bonsoir
Des petites nouvelles de Léna. L'hématologue m'a contacté ce soir et rien au niveau des recherches du sang pour comprendre ce qu'il s'est passé durant l'intervention. Je pense qu'on ne le saura jamais. Nous avons rajouté une mousse dans le corset de Léna mercredi et elle n'a fait que pleurer car ça appuie trop sur une des cicatrices. Nous avons enlevé la mousse et revoyons l'orthopédiste mercredi. Nous avons demandé un autre rdv avec le chirurgien pour re parler des tiges Magec avant l'intervention du 24 juillet. J'ai du mal à comprendre pourquoi il est sur d'avoir une arthrodèse après les tiges magec si ça la redresse bien, et qu'à la fin de sa croissance, peut être que ca pourrait tenir... Beaucoup de questions et mon cerveau ne se repose pas beaucoup...Voilà pour les nouvelles, les moments sont difficiles car Léna n'est pas très épanouie mais ca va aller....
A bientot.
Linda

[Emilie86]

Bon courage Linda

[Linda33]

Merci…. On est encore à un mois de la prochaine intervention mais le stress monte déjà… et Léna est tellement pas épanouie et dure en ce moment que c compliqué… mais ça va aller….

[chris]

Bonjour Linda

Rien du côté des analyses effectuées, et du coté du compte rendu, y'a t'il quelque chose de particulier ?

Je vais tenter de te répondre par rapport à ce que je sais
Pour ma part, tous les témoignages que j'ai déjà vu concernant des tiges de croissance c'est pour faire patienter jusqu'à l'arthrodèse, car ça finissait toujours par une arthrodèse.
En fait, si la colonne n'est pas soudée, la scoliose peut repartir.
D'autre part, elle ne pourra pas rester à vie avec des tiges de croissance car sans greffe le montage reste plus fragile donc ça limite les activités possibles quand même, et si les tiges sont enlevées, la colonne n'est plus maintenue.
Tu as bien fait de prendre un rdv avec le chirurgien, c'est important d'avoir des réponses à vos questions.

[Linda33]

Merci Chris…nous n avons toujours pas le compte rendu, c est pas faute d avoir demandé…. On va lui redemander la semaine prochaine….. je pense qu’il est débordé et qu’il a oublié…. Oui je me doutais pour les tiges mais j avais espoir…. J espère juste qu’on va attendre le plus possible qu’elle ai le temps de grandir….

[Lena 13 ans]

Coucou Linda
Lena mesure combien ?

[Linda33]

Lena mesure 1m38 pour l instant toute tordue mais elle devrait mesurer au moins 4 cm de plus je pense… pourquoi?