[crincrin]

Ce Forum est effectivement fait pour se soutenir et s'entraider.
N'hésites pas à venir poser les questions qui ne manqueront probablement pas de se présenter d'ici l'opération de Maïlis
A bientôt

[chris]

Bonjour Bri

As tu eu du nouveau de la part du chirurgien avec une date fixée pour l'opéraiton ?

[chris]

Bonjour Bri

Cela fait très longtemps que nous n'avons plus de nouvelles.
Est ce que depuis ton message Maïlis a été opérée ? et comment va t'elle ?

[chris]

Bonjour Bri

Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles de MaÏlis et je vois que tu es passée par ici.
Nous serions ravis de savoir comment va ta fille et où en est elle dans son parcours de soins

[Bri]

Bonjour Chris,

En effet, cela fait plusieurs fois que je me connecte afin de donner des nouvelles mais que je n'arrive pas à aller au bout de mon message. Tout d'abord, désolée de ce long silence ! Le temps file à toute vitesse, et de plus je n'ai pas reçu les notifications de messages, auxquels j'aurais répondu avec plaisir.

De notre côté, le choix avait été fait de différer quelque peu l'intervention de Mailis car elle comme nous avions besoin d'un peu de temps. En effet, Mailis en était venue à avoir relativement en horreur toutes les démarches liées à sa scoliose, et même le fait de l'évoquer oralement.

Après quelques mois de "repos", Mailis s'est elle même réapproprié son corps, sa santé et sa scoliose, et a exprimé le souhait d'envisager à nouveau l'opération, avec des questions précises, liées à son avenir, notamment professionnel.

De notre point de vue, cela est très positif, car elle est devenue actrice dans ce processus. Nous avons donc relancé toutes les démarches nécessaires, et avons récemment rencontré un nouveau chirurgien, avec qui Mailis s'est sentie libre d'échanger, et ce qui a permis de fixer la date l'intervention le 28 juillet prochain.

Nous sommes donc dans les préparatifs de cette intervention, qui pour le coup s'est présentée de manière très rapide, ce qui est positif puisque devrait avoir un impact moindre sur l'année scolaire à venir (année du Brevet des collèges).

Je suis notamment entrain d'envisager l'adaptation du PAI pour les suites de l'opération car ce sera encore récent lors de la rentrée, et j'imagine que certains aménagements seront certainement nécessaires, je suis d'ailleurs preneuse de vos suggestions à ce sujet ;-).

Voilà... je dois avouer qu'il reste encore certaines appréhensions de mon côté, d'autant que je ne pourrais pas être présente durant toute l'hospitalisation à ses côtés. C'est son papa, qui s'est fracturé un vertèbre thoracique au mois de mars et a subi une ostéosynthèse qui est donc plus disponible ses temps-ci. Je crois d'ailleurs que le fait de voir son papa passer par cette épreuve a contribué à motiver Mailis pour l'opération.

Je vais essayer de rendre le temps d'aller lire des témoignages de suites opératoires afin de lever au moins en partie mes craintes, et quoi qu'il en soit, accompagner du mieux possible Mailis dans ce parcours.

Bien à vous

Brigitte

[chris]

Bonjour Brigitte

IL n'y avait pas urgence à opérer et Mailis avait besoin de temps pour l'accepter.
Ce n'est pas une décision facile à prendre et là elle s'est rendue compte que finalement il n'y a pas d'autre solution.
Comme tu l'as dit c'est important qu'elle soit actrice de sa prise en charge, ça la rassurera un peu et c'est normal qu'elle donne son avis.

Le chirurgien rencontré semble bien à son écoute et c'est rassurant. La confiance est ainsi installé et c'est important.
La date de l'opération est un bon choix comme tu l'as dit pour moins manquer l'école.

Mince le papa a eu aussi des problèmes de vertèbres. C'est sur que ça a du aussi aider Mailis à prendre sa décision.

Pour le PAI, tu pourras trouver de l'aide sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701

N'hésites pas à venir ici pour te rassurer et pour avoir de l'aide et des conseils

[Rosy]

Maïlis avait besoin d'un temps où l'on ne parle pas scoliose. maintenant elle est fin prête et l'opération est déjà programmée avec un chirurgien avec qui le courant passe bien. elle pourra reprendre très certainement les cours en septembre et c'est très bien de déjà prévoir le PAI. J'espère que du coté du papa, cela s'arrange, encore une épreuve en plus! n'hésite pas à nous poser des questions si tu le désires et la partie opération est elle-aussi , très bien fournie.

[Rosy]

le temps passe vite et l'opération de Maïlis approche à grande vitesse. j'espère que l'appréhension n'est pas trop grande à l'approche de cette épreuve. bientôt tout sera derrière elle et elle pourra repartir vers une nouvelle année scolaire avec un dos réparé.

[Bri]

Bonjour,

Merci de prendre des nouvelles. Nous venons d'avoir la téléconsultation avec le chirurgien, dernière étape avant l'opération.

Tout est OK pour le 28 juillet, plus qu'à croiser les doigts pour que tout se passe au mieux !

Je reviendrai vous voir lorsque ce sera fait pour donner des nouvelles :-)

A bientôt, Brigitte

[chris]

Bonjour Bri

L'opération de Maiïlis est pour dans deux jours.
J'espère que le stress n'est pas trop important.
Les préparatifs sont surement terminés ou sur le point de l'être

[Rosy]

vous y êtes presque. j'espère que le stress n'est pas trop fort, bien que j'imagine, dans ces moments, ce n'est pas évident. courage à vous.

[chris]

Bonjour Bri

J'espère que l'opération de Maïlis a pu avoir lieu comme prévu et que tout s'est bien passé.
Si tu veux, tu peux nous donner des nouvelles quand tu le pourras

[Bri]

Bonjour Rosy, bonjour Chris, bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos messages dont je prends connaissance aujourd'hui.

L'opération de Maïlis a bien eu lieu vendredi dernier, et tout s'est bien déroulé.

Les heures précédent l’intervention ont été assez chargées en stress effectivement car l'attente fût assez longue, mais Maïlis a eu la chance d'avoir une équipe médicale très bienveillante et attentionnée, ce qui lui a redonné le sourire juste au moment de partir avec eux.

Pour nous l'attente fût extrêmement longue, particulièrement les dernières heures, et le soulagement fût immense en recevant l'appel du chirurgien disant que tout s'était bien déroulé et que Maïlis bougeait bien ses jambes : OUF !

Depuis nous avons vécu des hauts et des bas, qui font partie du processus me semble t-il, les 2eme et 3eme jour très difficiles et depuis des progrès de jour en jour.

Nous sommes aujourd'hui sur le point de quitter l'hôpital, non sans un grand soulagement, car bien que les équipes soient très sympa dans l'ensemble, Maïlis a grand besoin de retrouver son environnement (et moi aussi).

Le moral de Maïlis fait les montagnes russes, et est assez fragile, (beaucoup de crises de larmes), ce qui me semble normal aussi, d'autant plus qu'elle a beaucoup de difficultés à dormir donc la fatigue n'aide pas. J'espère que les choses vont s'apaiser progressivement en rentrant.

J'avoue par ailleurs avoir une appréhension sur le fait que Maïlis puisse "faire la paix" avec son corps, son apparence, et que le changement sera à la hauteur de ses espérances, car elle était très gênée par déviation de son dos / bassin, et tout n'est pas redevenu "rectiligne", j'espère qu'elle ne sera pas trop déçue. Et si c'est le cas que nous trouverons les mots pour l'accompagner.

Je me demande d'ailleurs si cela peut encore évoluer avec de la kiné par exemple ?

Voilà :-) Nous avons tenté de créer les meilleures conditions pour son retour, croisons les doigts. Je reviendrai vers vous dès que possible

[chris]

Bonjour Bri

Voilà l'histoire de Maïlis passée du côté des ados opérés.

L'opération est derrière tout comme le plus difficile.
Et oui souvent les premiers jours peuvent être douloureux et plus compliqués et ensuite progressivement les choses s'améliorent. Le moral de ta fille remontera au fur et à mesure qu'elle va progresser.

Maïlis va rentrer à la maison et ça va lui faire vraiment du bien de se retrouver chez elle au milieu de ses proches.
Si tu vois que psychologiquement elle a du mal, notamment pour l'acceptation de son corps, il ne faut pas hésitez à consulter pour la faire accompagner, cela s'avère parfois nécessaire.

[chris]

Bonjour Bri

Maïlis a du rentrer à la maison, elle doit bien apprécier.

Comment cela se passe ? et comment va t'elle ?